Ajankohtaista

Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.

Uutiset

10.8.2023

Liitto lausui harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta

Liitto pyrkii lausumaan aiheista, jotka koskevat edustamiamme sairausryhmiä. Lähetimme kommentit Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimasta Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta…
8.6.2023

Flexilev-lääkkeelle rajoitettu korvattavuus Suomessa

Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on 7.2.2023 kokouksessaan myöntänyt Flexilev-lääkkeelle rajoitetun peruskorvattavuuden ja rajoitetun erityiskorvattavuuden ylemmässä erityiskorvausluokassa. Myyntiluvan haltijan Sensidose AB:n mukaan…
1.6.2023

Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke päätökseen, katso päätösjuhlan webinaaritallenne

Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (2020–2023) eli tuttavallisemmin Essi-hanke hanke tuli toukokuussa päätökseen. Hankkeessa lisättiin tietoisuutta hyvin yleisestä, mutta yleisyyteen…
30.5.2023

Uusia videoita liikehäiriösairauksista

Mikä on Parkinsonin tauti, essentiaalinen vapina, dystonia ja Huntingtonin tauti? Miltä niihin kuuluvat liikehäiriöoireet näyttävät? Katso uudet videomme, joissa kussakin…
17.5.2023

Kannanotto: Terveydestä, työ- ja toimintakyvystä ei pidä säästää

Työ- ja toimintakykyiset, hyvinvoivat ihmiset ovat kestävän talouden perusta. Edes tiukassa taloustilanteessa terveydestä tinkiminen ei saa olla tulevan hallituksen säästölistalla.…
9.5.2023

Extranet Kompassissa Yhdistysavain ohjevideoita yhdistysten ja toimintaryhmien käyttöön

Suurimmalla osalla liiton jäsenyhdistyksistä- ja kerhoista on käytössään nettisivut, jotka on tehty Yhdistysavaimella. Mennään verkkoon -digihanke haluaa tukea yhdistyksiä Yhdistysavain-pohjalla…
8.5.2023

Katso Huntington ensitieto-kurssin luentotallenne

Neurotieteiden professori, psykiatrian ylilääkäri Lundin Huntington-keskuksesta Åsa Petersén piti luennon Huntingtonin taudista ensitieto-kurssilla 24.3. Luento on ruotsinkielinen, mutta se on…
12.4.2023

Suomen Parkinson-säätiö myöntänyt apurahoja

Suomen Parkinson-säätiön hallitus on tänä vuonna myöntänyt apurahoja Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien tutkimukseen yhteensä 171 700 euroa. Säätiön erityisapuraha…
20.3.2023

Näkökulma: Rakenteista sisältöihin, liikehäiriösairaat keskiöön hyte-alueilla

Hyvinvointialueet ovat pyörineet pari kuukautta. Rakenteista on aika kohdistaa huomio sairastuneitten palvelujen sujuvuuteen. Yhteistyö järjestöjen kanssa tulee saada luonnolliseksi osaksi…
13.3.2023

Vessapassi on uusi jäsenetu Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja ja epätyypillisiä parkinsonismeja sairastaville

Liikehäiriösairauksien liitto on neuvotellut uuden jäsenedun Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja ja epätyypillisiä parkinsonismeja (ns. Parkinson plus) sairastaville henkilöjäsenille. Kyseisiä sairauksia…