Ajankohtaista
Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.
Uutiset
10.8.2023
Liitto lausui harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta
Liitto pyrkii lausumaan aiheista, jotka koskevat edustamiamme sairausryhmiä. Lähetimme kommentit Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimasta Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta…
8.6.2023
Flexilev-lääkkeelle rajoitettu korvattavuus Suomessa
Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on 7.2.2023 kokouksessaan myöntänyt Flexilev-lääkkeelle rajoitetun peruskorvattavuuden ja rajoitetun erityiskorvattavuuden ylemmässä erityiskorvausluokassa. Myyntiluvan haltijan Sensidose AB:n mukaan…
1.6.2023
Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke päätökseen, katso päätösjuhlan webinaaritallenne
Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (2020–2023) eli tuttavallisemmin Essi-hanke hanke tuli toukokuussa päätökseen. Hankkeessa lisättiin tietoisuutta hyvin yleisestä, mutta yleisyyteen…
30.5.2023
Uusia videoita liikehäiriösairauksista
Mikä on Parkinsonin tauti, essentiaalinen vapina, dystonia ja Huntingtonin tauti? Miltä niihin kuuluvat liikehäiriöoireet näyttävät? Katso uudet videomme, joissa kussakin…
17.5.2023
Kannanotto: Terveydestä, työ- ja toimintakyvystä ei pidä säästää
Työ- ja toimintakykyiset, hyvinvoivat ihmiset ovat kestävän talouden perusta. Edes tiukassa taloustilanteessa terveydestä tinkiminen ei saa olla tulevan hallituksen säästölistalla.…
9.5.2023
Extranet Kompassissa Yhdistysavain ohjevideoita yhdistysten ja toimintaryhmien käyttöön
Suurimmalla osalla liiton jäsenyhdistyksistä- ja kerhoista on käytössään nettisivut, jotka on tehty Yhdistysavaimella. Mennään verkkoon -digihanke haluaa tukea yhdistyksiä Yhdistysavain-pohjalla…
8.5.2023
Katso Huntington ensitieto-kurssin luentotallenne
Neurotieteiden professori, psykiatrian ylilääkäri Lundin Huntington-keskuksesta Åsa Petersén piti luennon Huntingtonin taudista ensitieto-kurssilla 24.3. Luento on ruotsinkielinen, mutta se on…
12.4.2023
Suomen Parkinson-säätiö myöntänyt apurahoja
Suomen Parkinson-säätiön hallitus on tänä vuonna myöntänyt apurahoja Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien tutkimukseen yhteensä 171 700 euroa. Säätiön erityisapuraha…
20.3.2023
Näkökulma: Rakenteista sisältöihin, liikehäiriösairaat keskiöön hyte-alueilla
Hyvinvointialueet ovat pyörineet pari kuukautta. Rakenteista on aika kohdistaa huomio sairastuneitten palvelujen sujuvuuteen. Yhteistyö järjestöjen kanssa tulee saada luonnolliseksi osaksi…
13.3.2023
Vessapassi on uusi jäsenetu Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja ja epätyypillisiä parkinsonismeja sairastaville
Liikehäiriösairauksien liitto on neuvotellut uuden jäsenedun Parkinsonin ja Huntingtonin tauteja ja epätyypillisiä parkinsonismeja (ns. Parkinson plus) sairastaville henkilöjäsenille. Kyseisiä sairauksia…