Ajankohtaista
Välitämme tietoa tutkimuksista, hoidoista ja itsehoitomahdollisuuksista. Vertaistarinoita unohtamatta. Selaa uutisia ja henkilötarinoita.
Uutiset
19.9.2023
Harvinaiset-verkoston vetoomus: Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja…
15.9.2023
Uusi opas essentiaalisen vapinan itsehoidosta
Essentiaalisen vapinan hoidossa käytetty lääkitys voi aiheuttaa sairastaville useita sivuvaikutuksia ja siksi sairastavat ovat toivoneet lisää tietoa lääkkeettömistä hoitokeinoista. Nyt…
7.9.2023
Pohjoismainen Parkinson-neuvosto kokoontui Suomessa
Pohjoismainen Parkinson-neuvosto kokoontui Helsingissä 5.-7.9.2023. Kyseessä on pohjoismainen potilasjärjestöjen yhteenliittymä, jonka tavoitteena on kehittää Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä…
10.8.2023
Liitto vaikuttaa: Tiedot liikehäiriösairauksista päivitettiin ammattilaisten Terveysporttiin
Lääkäriseura Duodecimin ylläpitämästä Terveysportti-palvelusta terveydenhuollon ammattilainen voi potilastilanteessa tarkistaa ajantasaisen tiedon eri sairausryhmistä. Liikehäiriösairauksien liitto on päivittänyt Terveysportin liikehäiriösairautta sairastavan…
10.8.2023
Liitto lausui harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta
Liitto pyrkii lausumaan aiheista, jotka koskevat edustamiamme sairausryhmiä. Lähetimme kommentit Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) koordinoimasta Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta…
8.6.2023
Flexilev-lääkkeelle rajoitettu korvattavuus Suomessa
Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on 7.2.2023 kokouksessaan myöntänyt Flexilev-lääkkeelle rajoitetun peruskorvattavuuden ja rajoitetun erityiskorvattavuuden ylemmässä erityiskorvausluokassa. Myyntiluvan haltijan Sensidose AB:n mukaan…
1.6.2023
Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke päätökseen, katso päätösjuhlan webinaaritallenne
Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hanke (2020–2023) eli tuttavallisemmin Essi-hanke hanke tuli toukokuussa päätökseen. Hankkeessa lisättiin tietoisuutta hyvin yleisestä, mutta yleisyyteen…
30.5.2023
Uusia videoita liikehäiriösairauksista
Mikä on Parkinsonin tauti, essentiaalinen vapina, dystonia ja Huntingtonin tauti? Miltä niihin kuuluvat liikehäiriöoireet näyttävät? Katso uudet videomme, joissa kussakin…
17.5.2023
Kannanotto: Terveydestä, työ- ja toimintakyvystä ei pidä säästää
Työ- ja toimintakykyiset, hyvinvoivat ihmiset ovat kestävän talouden perusta. Edes tiukassa taloustilanteessa terveydestä tinkiminen ei saa olla tulevan hallituksen säästölistalla.…
9.5.2023
Extranet Kompassissa Yhdistysavain ohjevideoita yhdistysten ja toimintaryhmien käyttöön
Suurimmalla osalla liiton jäsenyhdistyksistä- ja kerhoista on käytössään nettisivut, jotka on tehty Yhdistysavaimella. Mennään verkkoon -digihanke haluaa tukea yhdistyksiä Yhdistysavain-pohjalla…