Haavoittumattomuus on harha, joka rikkoontuu sairastumisen myötä. Sairauden hyväksyminen on askel sopeutumisen polulla, jolla tavoitellaan toimintakyvyn ja elämänlaadun säilymistä mahdollisimman hyvänä. Parhaimmillaan se auttaa näkemään, mitkä asiat elämässä ovat merkityksellisiä.
Sairauteen sopeutuminen on sitä, että mieltää mitä on tapahtunut ja hyväksyy sairautensa olemassa olon. Se on sitä, että oppii elämään sairautensa kanssa ja sairaudestaan huolimatta.
Sopeutumisprosessi on tärkeä, sillä se vaikuttaa toimintakykyyn ja elämänlaatuun.
– Sopeutuminen vapauttaa energiaa siihen kaikkeen hyvään, mitä elämässä on jäljellä, neuropsykologi Tatu Kauranen sanoo.
Kaurasen mukaan joskus ajatuskin sairastumisen hyväksymisestä voi kuitenkin tuntua mahdottomalta ja vastenmieliseltä. Sopeutumattomuus voi ilmetä mm. siten, että oireista puhuminen voi tuntua tosi hankalalta ja niitä saattaa vaistomaisesti pyrkiä kätkemään.
– Jos hyväksyminen ei ole mahdollista, voi suhtautuminen sairauteen muodostua suorastaan taisteluksi sitä vastaan, pyrkimykseksi olla niin kuin sairautta ei olisi tai se ei vaikuttaisi. Taistelussa energiaa kuluu valtavasti, mikä voi osaltaan saada kaiken tuntumaan entistä pahemmalta, Kauranen kuvailee.
Sairauden aiheuttama invaliditeetti onkin usein suurempi silloin, kun ei vielä ole sinut sairautensa kanssa. Kauranen mainitsee esimerkkinä neurologisten sairauksien tavallisesti aiheuttaman väsymyksen.
– Jos yrittää olla kuin sairautta ei olisi, ei välttämättä tule esimerkiksi tauottaneeksi päiviä ja väsyy helpommin. Kun ihminen mieltää, ettei voikaan enää vetää koko päivää ilman taukoja ja malttaa välillä huilata, rasituksen jälkeinen väsymys voi tulla lievempänä ja palautuminenkin tapahtua nopeammin. Kun väsyminen lievittyy, siinä kirjaimellisesti vapautuu lisää energiaa ja aikaa päivään.
Ajattelua voidaan tukea
Liikehäiriösairaudet voivat näkyvien liikehäiriöoireiden lisäksi aiheuttaa neuropsykologisia oireita, joita ovat mm. päättelykykyyn ja muistiin vaikuttavat oireet. Toisinaan kuulee kommentteja, joissa kyseenalaistetaan esimerkiksi psykologisen keskustelutuen hyöty henkilöille, joilla sairaus aiheuttaa tällaisia muutoksia.
Kauranen näkee asian päinvastoin.
– Kyseiset oireet osuvat juuri siihen koneistoon, jolla yritämme sopeutua. Ei ole perusteltua antaa vähemmän tukea henkilölle, jolla sopeutuminen vaatii vielä enemmän.
Jos ajattelu käy sairauden myötä vaikeaksi, saatetaan tarvita entistäkin taitavampaa tukea ulkopuolelta, jotta rauhoittuminen tulee mahdolliseksi ja ajattelu helpottuu.
– Psyykkisen tilan vaihtelu voi vaikuttaa siihen, milloin pärjää kotona ja milloin tarvitsee hoitoa. Jos voimme auttaa ihmistä rauhoittumaan ja sitä kautta saamaan ajatteluresurssinsa käyttöön, hän pystyy hyödyntämään paremmin myös tukitoimia.
Sopeutumiskyky on monen tekijän summa
Mikä sitten vaikuttaa siihen, kuinka helppo tai vaikea ihmisen on hyväksyä sairauden läsnäolo ja oppia elämään sen kanssa?
– Millainen sairaus, mikä vakavuus, Kauranen luettelee.
Hän nostaa tärkeänä tekijänä esiin myös resilienssikyvyn, joka on meillä kaikilla yksilöllinen.
– Resilienssi on kykyä selvitä vastoinkäymisistä ja palautua. Se rakentuu meillä kaikilla yksilöllisesti ja myös elämänhistoriamme ja kokemustemme myötä. Joskus koetut vastoinkäymisetkin voivat kohentaa resilienssiä. Esimerkiksi joku, joka on aiemminkin sairastunut vakavasti ja joutunut sopeutumaan, voi parhaassa tapauksessa hyödyntää kokemustaan ja osaamistaan uuden sairauden aiheuttamien haasteiden kanssa.
Ikä ja elämäntilannekin vaikuttavat siihen, mitä sopeutuminen vaatii. Esimerkiksi pienten lasten vanhemman kohdalla joudutaan pohtimaan, miten hänen työkykyynsä vaikuttaa se, kuinka paljon jaksamista häneltä vaaditaan työpäivän jälkeen kotona.
Toisaalta perhe voi samaan aikaan olla myös kannatteleva tekijä.
– Lapsiperheen arki ei odota. Lapset vaativat huolenpitoa vanhemman sairastumisesta riippumatta ja lasten arkirytmi tukee monesti myös sairastuneen toimintakykyä.
Elämän rajallisuus konkretisoituu
Vaikka sairaus ei lyhentäisi elinaikaa, se voi herättää pohtimaan, mitä muuta voi käydä. Se voi virittää kuoleman pelon.
– Toinen pelkää kuolemaa, toinen sitä, että menettää oireiden myötä itsensä hallinnan. Molemmissa on yhteistä minuuden kadottamisen pelko, Kauranen pohtii.
Sairaus rikkoo ns. haavoittumattomuuden harhan ja pakottaa kohtaamaan elämän rajallisuuden.
– Joskus sen tajuaminen on lopulta jopa vapauttavaa. Se voi auttaa näkemään kirkkaasti ne asiat, jotka ovat merkityksellisiä.
Perinnöllisten sairauksien kohdalla myös sairastuneen lapset joutuvat sopeutumisen polulle. He joutuvat paitsi kohtaamaan oman elämänsä rajallisuuden, myös miettimään, miten se vaikuttaa elämään ennen mahdollista sairastumista.
– Joku etsii itsestään oireita, varautuu niihin ja se vaikuttaa elämään. Toinen elää täysillä kun kerran riski ei vielä ole toteutunut. Usein jonkinlainen aktiivinen suhtautuminen riskiin tarvitaan, sen verran uhkaavaksi tieto monesti koetaan.
Tunteista pitää puhua
Kaikki tunteet ovat sallittuja, kun elämässä tulee vastaan kriisi.
– Kellään ei ole mahdollisuutta valita mitä tunteita itsessä viriää. Ne tulevat omin luvin siinä voimakkuudessa ja muodossa kuin ovat tullakseen, Kauranen sanoo.
Tunteet itsessään eivät ole vaarallisia. On kuitenkin hyvä huomata, että ne voivat vaikuttaa kotona vallitsevaan tunnelmaan. On yhteinen etu, että sairaudesta ja sen aiheuttamista tunteista puhutaan.
– Vanhemmat mallintavat lapsilleen, miten asioihin suhtaudutaan. Ilman avoimuutta lapsi saattaa oppia ajattelemaan, että sairaus on niin hirveä asia, että siitä ei voi edes puhua. Tällöin on vaarana, että lapsi jää huoliensa ja pelkojensa kanssa yksin, omaan varaansa.
Ketään ei voi pakottaa ajattelemaan positiivisesti, mutta on hyvä, jos pystyy kohtaamaan sairauden aiheuttaman eksistentiaalikriisin ja olemaan itselleen armollinen.
– Positiivisuus ei ole vain sanoja vaan tekoja oman hyvinvoinnin eteen. Vaikka olisi ahdistunut ja levoton, kannattaa tehdä tietoisesti sellaisia asioita, joista tulee tavallisesti hyvä olo.
Kauranen painottaa itsestään huolehtimisen ja palautumisen tärkeyttä.
– Hyvässä hapessa meidän kaikkien on helpompi pitää itsestämme huolta. Vaikeina aikoina tingimme usein ensimmäiseksi omaa hyvinvointiamme tukevista asioista, vaikka juuri silloin niitä eniten tarvitsemme.
Apua sopeutumiseen
- Muista, että sopeutuminen ei tapahdu hetkessä. Anna sille aikaa ja tunteille tilaa. Ota myös apua vastaan:
Parkinsonliitto järjestää liikehäiriösairauksia sairastaville maksuttomia ryhmämuotoisia kursseja, jotka tukevat sopeutumista. Kursseille voi hakeutua useastikin. Tulevat kurssit s. 54 . - Vertaistuki on oiva tapa purkaa tunteita ja jakaa ajatuksia. Vertaistukea saa yhdistyksistä, mutta myös Parkinsonliiton kouluttamilta vertaistukihenkilöiltä. Yhteystiedot s. 52–53.
- Tiedon saaminen sairaudesta on usein avuksi. Liikehäiriösairauksista löytyy paljon tietoa www.parkinson.fi ja potilasoppaista, joita voi tilata Parkinsonliitosta. Myös maksuttomista neuvontapalveluistamme saat tietoa sairautesi hoidosta. Yhteystiedot s. 53.
- Jos olo on erityisen ahdistunut, ammattilaisen tarjoama keskustelutuki voi olla paikallaan. Juttele keskustelutuen tarpeesta hoitavan lääkärisi kanssa.
Kuva: Shutterstock
Julkaistu hermolla-lehdessä 3/2021
