Kaarina Malm sairastaa Parkinsonin tautia. Tänään hän on kertomassa tarinaansa Stadin ammattiopiston lähihoitajaopiskelijoille. Kaarina tekee vapaaehtoistyötä kokemuskouluttajana ja kertoo itsestään opiskelijoille, muille sairastaville ja ammattilaisille.
Malm kertoo sairastumisen olleen henkisesti valtava urakka. Epäselvän oirekuvan takia diagnoosin saaminen viipyi. lääkärit epäilivät muun muassa masennusta. ”Lääkärin mukaan olin liian vanha MS-tautiin, mutta liian nuori Parkinsonin tautiin”, Malm kertoo. Vasta sairauden kehittyminen ajan kanssa antoi lääkäreille varmuutta tehdä Parkinsonin tauti -diagnoosi.
Kaarina on koulutukseltaan neurologisiin sairausryhmiin erikoistunut fysioterapeutti ja aavisteli Parkinsonin taudin mahdollisuutta. Tauti oli valmiiksi tuttu työn kautta ja mielessä pyöri jo ajatus valmistautumisesta liikuntakyvyn heikkenemiseen.
Tilanvaihtelut edellyttävät hoitotyöltä keskustelua ja kärsivällisyyttä
Nyt viisi vuotta diagnoosin jälkeen Malm puhuu luokan edessä varmasti ja asiatietoa tarinaansa ripotellen. Malm sanoo oppilaille, että on parempi keskittyä sairastavien kanssa vuorovaikuttaessa niihin asioihin, jotka sujuvat. Malm ei ole jäänyt murehtimaan, vaan antaa panoksensa paremman terveydenhuollon puolesta.
Malm kertoo millaista yhteistyötä Parkinsonin tautia sairastavat haluavat. ”Avustamisen täytyy olla aktivoivaa”, Malm peräänkuuluttaa. Avustajan rooliksi jää tukea niissä tehtävissä, jotka eivät sillä hetkellä luonnistu.
Parkinsonin taudin edetessä sairastaville kehittyy tilanvaihteluita. Oireiden vahvuus vaihtelee lääkepitoisuuksien vaihteluiden myötä. Parkinsonin tautia sairastava saattaa ensin näyttää patsaalta, mutta liikkua sujuvasti puolen tunnin päästä. Ilmiö edellyttää hoitotyötä tekeviltä keskustelua ja valmiutta työskennellä sairastavan aikataulun mukaan.
Malm kannustaa myös avoimeen keskusteluun. ”Potilaan kunnosta ei kannata tehdä nopeita johtopäätöksiä. Eilen epäonnistunut askare saattaa tänään sujuakin hyvin”, Malm evästää.
”Sairaus koskettaa tavallisia ihmisiä”
Vuoden alusta opintonsa aloittanut Hanna-Mari, 21, kertoo oppineensa tunnilla monipuolisesti Parkinsonin taudin hoidosta. ”Kaarinan tarina antoi näkökulmaa sairauteen. Sairaus koskettaa tavallisia ihmisiä,” Hanna-Mari sanoo.
Kokemuskoulutuksesta lisää: Kokemustoimintaverkosto – Kokemuksen jakaminen lisää ymmärrystä ja tietoa
Julkaistu 25.4.2017
