Sairaanhoitaja Henna Palin osallistui ammattilaisen roolissa Jyväskylän voimavaraviikonloppuun. Hänellä on monien vuosien kokemus neurologisista potilaista ja hän on mukana Parkinsonliiton Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hankkeen ohjausryhmässä.
Työssään Palin on huomannut, miten tärkeää neurologisia sairauksia sairastavien olisi saada tukea sopeutumiseen. On tiettyjä asioita, joita hän haluaa viestittää kaikille.
– Ei tarvitse etsiä syitä siihen, miksi on sairastunut. Essentiaalinen vapina ei ole itseaiheutettu.
Perinnöllisyys on vahvana essentiaalisessa vapinassa ja moni kokee siihen liittyen syyllisyyttä.
– Essentiaalista vapinaa on tutkittu verrattain vähän. Olemassa olevin lääketieteen keinoin sen puhkeamista ei voida vielä estää, eikä myöskään tiedetä, mitä voisi tehdä toisin. On vain ajan kysymys, alkaako se joskus oireilla, Palin lohduttaa.
Monella sairauteen liittyy myös häpeän tunnetta sosiaalisissa tilanteissa, kun ulkopuoliset saattavat virheellisesti luulla vapinaa itseaiheutetuksi, esim. alkoholista johtuvaksi.
Palin toivoo, että tutkijat kiinnostuisivat essentiaalisesta vapinasta, jotta päästäisiin perille sen kaikista syntymekanismeista ja sitä voitaisiin tulevaisuudessa hoitaa tehokkaammin.
– Sairauden muotoja on olemassa varmasti useita. Tiedon lisääntyessä osattaisiin suhtautua sen variaatioihin eri tavalla. Hoitoihin tarvittaisiin nykyistä enemmän vaihtoehtoja peruslääketieteessä.
Tukea sopeutumiseen
– Sopeutuminen lähtee siitä, että hyväksyy sairautensa. Sopeutumisessa pitäisi tehdä hyvä pohjatyö, sillä jos joku asia jää käsittelemättä, se kertautuu, aiheuttaa pahaa oloa ja hidastaa prosessia.
Tiedon lisääminen on tärkeää. Kun ymmärretään, miten laaja-alaisesta sairaudesta on kyse, potilaita osataan huomioida paremmin. Palinin mielestä yhtenä ongelmana on, että essentiaalista vapinaa sairastavia hoidetaan usein perusterveydenhuollossa, jossa seuranta jää valitettavan vähäiseksi.
– Välillä pitäisi tehdä tilannekartoitus, miten menee. Kun mennään elämänlaatu edellä, siitä on yhteiskunnallinenkin hyöty, kun pysytään esimerkiksi työelämässä pidempään.
Vertaistuen pariin ohjaaminen ja sopeutumisen tukeminen on tärkeää.
– Kun saa ensitietoa ja tulee ohjatuksi vertaistuen pariin, niin sairauteen sopeutuminen on paljon nopeampaa ja elämänlaatu ei kärsi niin paljon, Palin kuvailee.
Parkinsonliiton hankkeessa on tehty työtä tiedon lisäämiseksi ja vertaistuen mahdollistamiseksi. Palin sanoo, että oli hieno kokemus olla mukana voimavaraviikonlopussa.
– Ihmiset todella löysivät toisensa ja yhteyden. Ryhmäkeskustelut ja harjoitukset olivat onnistuneita. Niissä käsiteltiin perusasioita, ei liian vaikeita.
Olisi toivottavaa, että puolisotkin osallistuisivat tapahtumiin.
– Toivoisin, että kaikilla olisi asiat niin, että puoliso olisi kuuntelemassa. Se saattaa avata, miten toinen todellisuudessa voi ja mihin hän kykenee.
Palin muistuttaa, että vaikka jostain asioista joutuu luopumaan, se ei tarkoita luovuttamista.
Teksti: Emmi Nuppula Kuvat: Henna Palin
Julkaistu hermolla-lehdessä 4/2021
