Parkinsonin tauti on yksilöllisesti etenevä sairaus, joka vaikuttaa sairastuneen toimintakykyyn ja siten hänen ja myös hänen läheistensä elämänlaatuun. Siksi Parkinsonin taudin hoidon ja kuntoutuksen tulisi olla potilaskeskeistä, eli perustua sairastuneen senhetkisiin kokemuksiin ja elämäntilanteeseen siten, että sekä häntä että hänen läheistänsä todella kuunnellaan ja heidät otetaan tiiviisti mukaan kuntoutuksen suunnitteluun ja arviointiin. Potilaskeskeisyys on myös nykyisten hoitotieteellisten tutkimusten periaate.
Tämä tutkimus tehdään Pohjanmaan Parkinson-paikallisyhdistyksen (Botnia) aktiivijäsenten aloitteesta yhteistyössä Åbo Akademin hoitotieteellisen tiedekunnan kanssa. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää potilaskeskeinen kuntoutusohjelma, jota voisi toteuttaa osana jokapäiväistä elämää. Halusimme ottaa mukaan myös sairastuneiden läheiset, jotta hekin aktivoituisivat oman toimintakykynsä ylläpitämiseen ja samalla tukisivat sairastuneita läheisiään aktiiviseen elämäntapaan.
Kuntoutusohjelma kehitettiin jatkuvassa yhteistyössä. Ensin dosentti Heli Vaartio-Rajalin teki lyhyen kyselylomakkeen laitoskuntoutusviikkoon osallistuville ja heidän läheisilleen: mitä liikuntamuotoja haluaisitte harrastaa, minkälaiseen muuhun kuntoutukseen haluaisitte osallistua? Vastausvaihtoehdot koostuivat niistä liikuntamuodoista, joiden oli aikaisemmissa tutkimuksissa todettu soveltuvan hyvin Parkinsonin kuntoutukseen. Kyselyn tulosten perusteella laadimme sitten yhteistyössä 2 kk:n kuntoutusohjelman: osallistujat saivat valita tekevätkö he fyysiset harjoitukset kahdesti viikossa kotona Träning på recept® -filmien avulla (Ruotsalaiset lisensoidut jumppafilmit) vaiko ryhmässä paikallisessa kuntokoulussa, palkkaamamme fysioterapeutin johdolla.
Jokaiselle osallistujalle tehtiin mittaukset (tasapaino, askelpituus, jalkojen lihasvoima, kävelyvauhti), ja he laativat yhdessä fysioterapeutin kanssa itselleen tavoitteet kahden kuukauden ajalle. Jokainen osallistuja sitoutui liikkumaan myös muilla tavoilla fysioterapeutin ohjeiden mukaan. Mittausten yhteydessä he täyttivät kyselylomakkeen, jossa on kysymyksiä koetusta elämänlaadusta ja toimintakyvystä. Lisäksi he saivat liikuntapäiväkirjan, johon he merkitsivät mitä liikuntaa he harrastivat, kuinka kauan kerrallaan, yksin vai yhdessä, ja minkälainen heidän mielialansa oli ennen liikuntaa ja sen jälkeen.
Kahden kuukauden harjoittelujakson jälkeen osallistujat tulivat uudelleen samoihin mittauksiin, täyttivät uudestaan elämänlaatua mittaavan kyselylomakkeen ja palauttivat Liikuntapäiväkirjansa. Kun kaikki materiaali analysoitiin, tässä pienessä esitutkimuksessa voitiin todeta että:
• kuntosaliharjoitteluun osallistuneet Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt harjoittelivat päiväkirjan mukaan lähes päivittäin noin 44 min, kuntosalikäyntien ohella pääasiassa yhdessä jonkun kanssa ja kokivat mielialansa sekä ennen harjoittelua että sen jälkeen keskimäärin melko hyväksi. Heidän kaikki mittaustuloksensa kohenivat 2 kk:n aikana, ja heidän kokemansa liikuntakykyyn, tunne-elämään, sosiaalisuuteen ja vuorovaikutuksellisuuteen liittyvä elämänlaatu oli parantunut.
• Kotikuntoutusta filmien avulla harjoittaneet Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt harjoittelivat joka päivä keskimäärin vain 28 min, pääasiassa yksin, ja kokivat mielialansa harjoittelun jälkeen erittäin hyväksi, kun se ennen harjoittelua oli ollut melko hyvä. Myös heidän kaikki mittaustuloksensa kohenivat 2 kk:n aikana, ja lisäksi heidän kokemansa tunne-elämään, sosiaalisuuteen ja vuorovaikutukselliseen liittyvä elämänlaatu oli parantunut, samoin kuin sairauden aiheuttama leima oli vähentynyt.
• Kuntosaliharjoittelun osallistuneet läheiset tekivät fyysisiä harjoituksia harvemmin kuin joka päivä, mutta keskimäärin kauemmin eli 42 min kerrallaan, ja lähes yhtä paljon jonkun seurassa kuin yksin. Heidän mielialansa sekä ennen harjoittelua että sen jälkeen oli keskimäärin melko hyvä, ja myös heidän kaikki mittaustuloksensa kohenivat 2 kk:n aikana. Myös heidän kokemansa tunne-elämään, sosiaalisuuteen ja vuorovaikutukselliseen liittyvä elämänlaatu oli parantunut harjoittelujakson aikana.
• Kotikuntoutusta filmien avulla harjoittaneet läheiset tekivät fyysisiä harjoitteita harvemmin kuin joka päivä, ja keskimäärin vain 31 min kerrallaan, yleensä yksin. Heidän mittaustuloksensa eivät kohentuneet harjoittelujakson aikana. Toisaalta heidän mielialansa ennen harjoittelua oli keskimäärin melko huono, mutta harjoittelun jälkeen melko hyvä, ja he kokivat muistiin ja oppimiseen liittyvän elämänlaadun parantuneen harjoittelujakson aikana.
Tämän pienen esitutkimuksen pohjalta näyttää siltä, että vähintään 30 min päivittäinen liikunta auttaa kehittämään fyysistä toimintakykyä ja kohentaa elämänlaatua.
Vaartio-Rajalin, H., Mattjus, C., Nordblad, J. & Fagerström, L. 2020. Åbo Akademi, hoitotieteen laitos, Vaasa.
Julkaistu Hermolla 2/2020 -lehdessä.
