Pohjoismainen Parkinson-neuvosto kokoontui Helsingissä 5.-7.9.2023. Kyseessä on pohjoismainen potilasjärjestöjen yhteenliittymä, jonka tavoitteena on kehittää Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä saamaa hoitoa, kuntoutusta ja tukea. Pohjoismaista yhteistyötä on tehty pian 30 vuotta. Neuvostossa vaihdetaan tietoa ja jaetaan hyviä käytäntöjä niin hoidon kuin potilasjärjestötyönkin suhteen.
Tänä vuonna suomalaiset isännöivät tapaamista. Paikalla oli edustajia Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Färsaarten edustus osallistui viralliseen kokoukseen etänä.
Tänä vuonna uutta oli se, että myös Viron Parkinsonliitto osallistui tapaamiseen ja kertoi toiminnasta Virossa.
Tapaamisen asialistalla oli potilasjärjestötyötä koskevia asioita, mutta myös suomalaisten neurologien puheenvuoroja Suomessa käytössä olevista hoidoista. Alla muutama keskusteluissa esiin noussut huomio:
- nuorten sairastavien tavoittaminen ja palveluiden kehittäminen heidän tarpeisiinsa koetaan haasteelliseksi kaikissa maissa
- hoitoon pääsyssä on tiettyä epätasa-arvoa etenkin maantieteellisesti suurissa, harvaan asutuissa maissa kuten Suomessa, Norjassa ja Ruotsissa
- Virossa hyödynnetään etäyhteyksiä mm. puheterapiassa ja lääkärin konsultaatiossa
- Ruotsissa ja Norjassa hyödynnetään erilaisia sähköisiä potilasrekisterejä
- Suomessa voitaisiin hyödyntää paremmin sairaanhoitajien osaamista
- haasteista ja ongelmista huolimatta Pohjoismaissa saa hyvää hoitoa
Tämän vuoden tapaamisessa päätettiin jatkaa sen pohtimista, miten hoidon parantumiseen voitaisiin vaikuttaa ja miten voisimme jalkauttaa tavoitteita, joita on listattu Pohjoismaiden yhteiseen lausuntoon, joka on luettavissa alla. Ensi vuonna tapaaminen pidetään Färsaarilla ja siellä keskustellaan mm. siitä, miten missäkin maassa toteutuu osa-aikaeläkkeelle tai työkyvyttömyyseläkkeelle pääseminen.
Pohjoismaisen Parkinson-neuvoston lausunto:
Parkinsonin tauti on nopeimmin lisääntyvä neurologinen sairaus, ja sairastavien määrän arvioidaan kaksinkertaistuvan maailmanlaajuisesti seuraavan 20 vuoden aikana. Parkinsonin tauti on monisyinen sairaus, joka vaikuttaa potilaitten fyysiseen, kognitiiviseen ja psyykkiseen toimintakykyyn. Sairautta ei voida parantaa, mutta sairastavien hyväksi voidaan tehdä paljon. Parkinsonin tauti vaikuttaa työkykyyn ja edetessään aiheuttaa avuntarvetta arkielämässä ja kuormittaa läheisiä.
Parkinsonin tautia sairastavien hoidossa pitäisi huomioida seuraavia asioita:
- Parkinsonin tautia sairastavien pitää päästä lääkäriin vähintään kahdesti vuodessa omalla asuinalueellaan. Neurologin pitäisi osallistua molempiin konsultaatioihin. Parkinsonin tautiin erikoistuneita neurologeja ja muita terveydenhuollon ammattilaisia pitää olla riittävästi.
- On välttämätöntä, että paikallisilla terveydenhuollon ammattilaisilla on perustiedot Parkinsonin taudista ja ammattilaisten välinen yhteistyö toimii tehokkaasti. Norjalaisen ParkinsonNet -rekisterin kaltaisia hallinnollisia järjestelmiä pitää perustaa parantamaan koordinaatioita ja tietoa sairaudesta.
- Parkinsonin tautia sairastavien pitää saada kuntoutusta ja fysioterapiaa sairauteen perehtyneeltä ammattilaiselta. Sairastaville pitää olla tarpeen mukaan tarjolla moniammatillisia kuntoutuspalveluja ja säännöllistä fysioterapiaa.
