Oli vuosi 2021, kun tuolloin 57-vuotias Leopoldo Martinez alkoi kaatuilla ja hänen puheensa muuttui epäselväksi. Syyksi paljastui epätyypillinen parkinsonismi, tarkkaan ottaen etenevä supranukleaarinen halvaus eli PSP. Perheen tuki on kantanut Leopoldoa eteenpäin uuden tilanteen edessä.
Teksti ja kuvat: Satu Matikainen
Leopoldo Martinez on ollut elämänsä aikana hyvin aktiivinen mies. Nicaragualainen Leopoldo toimi kotimaassaan hyvin menestyneenä rikosasianajajana. Lisäksi perheellä oli kahvitila ja taksiyritys. Aktiivisuus sai kuitenkin jäädä, kun kohdalle osui etenevä sairaus.
– Usein kahvitilaltamme tullessaan hän kertoi kaatuneensa siellä. Kotioloissakin hän kaatui. Yhdenkin kerran hän löi jopa päänsä etupihamme kivetyksellä, ennen kuin lähdin vuoden 2021 huhti-toukokuuksi lomalle Suomeen. Vahtikoiramme ilmoitti silloin meille muille, että Leopoldo oli kaatunut. Lisäksi noihin aikoihin tein huomion, että hänen verenpaineensa heittelehti ja oli korkea, Leopoldon vaimo Päivikki Tiitola muistelee oireiden alkamista.
Kun Päivikki palasi takaisin Suomesta Nicaraguaan, hän ei pystynyt enää ymmärtämään miehensä puhetta.
– Ajattelin, että minussa on vika – mitä minulle on tapahtunut kahden kuukauden aikana. Tuosta ei mennyt kauaa, kun hän alkoi tarvita apua tuolilta noustessa. Lisäksi muutkin alkoivat sanoa, etteivät saa Leopoldin puheesta enää selvää. Ja pian hän otti kävelykepin tuekseen, Päivikki kertaa tapahtumia.
Päivikki kehotti monesti miestään hakeutumaan neurologille. Leopoldo itse ei kokenut sille tarvetta, sillä hän ajatteli olevansa terve. Hän vastusteli vaimonsa ideaa kuukausia.
Tammikuussa 2022 Leopoldo hakeutui vihdoin neurologille.
– Kun neurologi näki mieheni kävelyn, hän totesi kyseessä olevan epätyypillinen parkinsonismi, tarkkaan ottaen PSP. Tätä ennen monet olivat arvelleet mieheni sairastavan Parkinsonin tautia, mutta nehän ovat kaksi aivan eri asiaa, Päivikki kertoo.
Leopoldo ei uskonut neurologin kertomia uutisia heti. Päivikki epäilee miehensä tuolloisen ajattelumallin toimineen tietynlaisena torjuntakeinona ja suojamekanismina.
– Minä vain uskoin vahvasti, että tulen parantumaan vielä, Leopoldo kuvailee.
Diagnoosi vahvistettiin Suomessa maaliskuussa 2023.
Suomeen jälkikasvun perässä
Päivikki asui Leopoldon kanssa Nicaraguassa 35 vuotta. Maan huono sosiaalipoliittinen tilanne sekä pariskunnan ainoan tyttären muutto Suomeen perheineen toivat myös Päivikin ja Leopoldon Suomeen vuoden 2022 elokuussa.
– Olemme todella perhekeskeisiä. Tyttäremme muutti pois luotamme vasta mentyään naimisiin. He tosin muuttivat yhdessä meille puolen vuoden kuluttua tuosta. Suomessa tällaista perhemuotoa ei niin ole, mutta siellä se on aivan normaalia. Me myös asuimme heillä Noormarkussa ensimmäiset 2,5 kuukautta Suomeen tullessamme, ennen kuin muutimme Poriin, Päivikki huomauttaa.
Muuton myötä sairauden hoito ja seuranta siirtyivät Suomen terveydenhuollon piiriin. Päivikki kertoo heidän suhtautuneen aluksi epäilevästi suomalaiseen palveluun.
– Media on esittänyt terveyspalvelut todella negatiivisessa valossa, joten toki meitä arvelutti siirtyä tänne hoidon pariin. Todellisuus oli kuitenkin ihan erilaista kuin odotuksemme – palvelu on ollut ystävällistä, ja kaikki on mennyt todella hyvin, jopa esteettömyyttä ajatellen. Ja jos on meinannut olla hankaluuksia esimerkiksi kulkiessamme, ohikulkijat ovat tarjonneet apuaan herkästi, Päivikki iloitsee.
Lapset ovat suurin voimavara
Samaan aikaan kun pariskunta asettui elämään Suomessa, Leopoldon sairaus alkoi edetä lujaa vauhtia.
– Lokakuussa 2022 hän käveli vielä metsässä ilman apua, mutta tammikuussa 2023 oli jo rollaattori ja nyt huhti-toukokuussa käyttöön tuli pyörätuoli, Päivikki luettelee.
Leopoldon sairastumisen lisäksi pariskuntaa koetteli Päivikin sairastuminen syöpään.
– Sain joulukuussa diagnoosin paksusuolen syövästä. Se leikattiin tammikuussa. Ei ole ollut mitenkään helppo tämä meidän ensimmäinen Suomi-vuotemme. Mainittakoon silti, että itse en enää omaa syöpääni edes muistaisi ellei puheeksi tulisi. Olen niin keskittynyt Leopoldin sairauteen, koska hän tarvitsee apua lähes kaikissa päivätoiminnoissa. Elämä on tietyllä tapaa aika suljettua, kun kaikki pyörii tämän sairauden ja sen hoidon ympärillä, Päivikki pohtii.
Leopoldo kertoo olevansa todella tyytyväinen puolisonsa antamaan tukeen ja apuun. Pariskunta kokee PSP:n lähentäneen heitä. Siitä huolimatta Leopoldoa pelottaa, ettei Päivikki jaksaisi enää hoitaa häntä tai jopa hylkäisi hänet.
– Kuinka voisin hylätä ihmisen, jolla on näin hirveä parantumaton sairaus. En ole mitenkään katkera siitä, että hoidan häntä, Päivikki vakuuttaa.
Vaimon tuen lisäksi tyttären perheen antama tuki on suuressa roolissa sairauden kanssa elämisessä.
– Heiltä saamamme tuki on ollut paljon suurempaa kuin osasimme edes odottaa. Lisäksi suuren suuri ilomme on se, kun saamme kulkea mukana 7-vuotiaan tyttärenpoikamme jalkapalloharjoituksissa ja turnauksissa. Lisäksi 3-vuotias tyttärenpoikamme ilahduttaa meitä omilla jutuillaan ja hänkin aloittaa ensi keväänä jalkapallon, Päivikki kertoo hymyillen.
Kysyttäessä muita voimavaroja arkeen ja jaksamiseen pariskunta hiljenee selvästi pohtimaan vastausta.
– Kyllä se on vaan nuo lapset, perhe on kaikki kaikessa, he toteavat yhteistuumin.
Vertaisten näkeminen herätti
Suomessa pariskunta on osallistunut aktiivisesti muun muassa Parkinson-yhdistyksen kerhoiltoihin sekä erilaisiin retkiin.
– Nyt osallistuttiin ensimmäistä kertaa syyskuussa Parkinson plus -kurssille Maskussa. Kokemus on ollut positiivinen ja silmiä avaava. Tulemme jatkossakin varmasti osallistumaan tällaisiin, Päivikki toteaa.
Pariskunta osallistui kurssille toiveenaan tavata saman sairauden kanssa eläviä ihmisiä sekä heidän läheisiään.
– Nicaraguassa vertaisten tapaaminen ei ollut mahdollista. Minä olen ollut sairaanhoitaja, niin sinänsä olen ehkä ollut paremmin perillä näistä asioista ja ymmärtänyt sitä ”lääkärikieltä” helpommin. Mutta halusin Leopoldin näkevän ja ymmärtävän, ettei hän ole ainoa tätä sairastava, Päivikki perustelee toivettaan.
Osalla kursseilla tavatuista sairastavista oli huonompi vointi kuin Leopoldolla. Tämä herätti hänet näkemään tilanteensa.
– Pohdin, onko tuossa tulevaisuuteni. Toivoisin, että voisin vielä kävellä. Ja vaikka nyt tiedänkin, etten parane, se on silti jokapäiväinen ajatukseni, Leopoldo kuvailee tuntemuksiaan.
– Sehän on selvää, että aktiivinen ihminen elättelee toiveita tällaisessa tilanteessa. Mielestäni Leopoldo on kuitenkin selvinnyt tästä suuresta muutoksesta erittäin hyvin, Päivikki toteaa antaen ymmärrystä ja tunnustusta miehelleen.
Pariskunta aikoo tulevaisuudessakin osallistua yhdistystoimintaan ja kursseille sekä pysyä muutenkin liikkeessä positiivisin mielin.
– Ei sohvalle jääminen kanna pitkälle. Nyt on hyvä pitää vauhtia yllä, varsinkin ennen kuin talviset kelit tulevat, Päivikki summaa.
Etenevä supranukleaarinen halvaus eli PSP
- Harvinainen keskushermostoa rappeuttava etenevä sairaus, jolle on tyypillistä poikkeavan tau-valkuaisen kertyminen tietyille alueille tyvitumakkeisiin ja keskiaivoihin.
- Sairaudelle on ominaista tahdonalaisten silmänliikkeiden rajoittuminen, asennon hallinnan vaikeudet, kaatuilu, vartaloon ja niskaan painottuva jäykkyys, puhe- ja nielemisvaikeudet ja otsalohkojen toimintoihin painottuva kognitiivinen häiriö.
- Oireet alkavat yleensä 50–70 vuoden iässä. Taudin keskimääräinen kesto on 6–10 vuotta, mutta sairauden ennuste vaihtelee.
- PSP:n esiintyvyyden arvioidaan olevan noin 5–10/100 000. Suomessa sairastuneita arvioidaan olevan noin 300.
- Sairaus ei ole perinnöllinen, mutta siitä tunnetaan myös suvuittain esiintyviä muotoja.
- Puolitoista kertaa yleisempi miehillä kuin naisilla.
- PSP lukeutuu niin sanottuihin epätyypillisiin parkinsonismi-sairauksiin, joissa esiintyy parkinsonismi-oireiden lisäksi myös muita keskushermoston rappeutumisesta johtuvia oireita. Tällaisia ovat PSP:n lisäksi MSA, CBS ja lewynkappaletauti. Kolmesta ensimmäisestä käytetään myös yleisnimitystä Parkinson plus.
