Oulun yliopistossa tehdyn pro gradu -tutkielman tuloksissa tuli esille, että Parkinsonin tautia sairastavat potilaat kaipaavat tietoa lääkkeiden sivuvaikutuksista ja erityisesti lääkkeiden vaikutuksista käyttäytymiseen. Tutkimuksessa arvioitiin lääkehoidon ohjauksen laatua ja kartoitettiin ohjauksen kokonaislaadun kokemista. Parkinsonin taudin lääkehoidon ohjauksen kokonaislaatu koettiin keskimäärin tyydyttävänä. Keskeiseksi tulokseksi nousi ohjauksen riittävyys eli sisältö, josta yksittäisesti lääkityksen vaikutukset käyttäytymiseen.
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Nykytiedon mukaan sairautta ei voi ennaltaehkäistä. Oireiden hoitoon käytetään lääkehoitoa sekä sairauden vaikeassa vaiheessa ns. kajoavia hoitoja. Hoidon kulmakivi on yksilöllinen lääkehoito liitettynä toimintakyvyn tukemiseen ja monipuoliseen ravitsemukseen. Toteutuakseen turvallisesti lääkehoito tarvitsee potilaan ja häntä mahdollisesti hoitavan omaisen ohjaamista.
Lääkehoidon myönteisten vaikutusten lisäksi lääkeaineilla on haitta- ja sivuvaikutuksia, joilla tarkoitetaan hoitomenetelmän, esim. lääkehoidon aiheuttamaa haitallista ja tahatonta vaikutusta. Parkinson-lääkityksen sivu- ja haittavaikutuksina esiintyvät käytösoireet tulevat esille esim. impulssikontrollin ja riippuvuuden häiriöinä kuten peliriippuvuutena, hyperseksuaalisuutena, pakonomaisena osteluna, Pundingina, pakonomaisena harrasteluna ja ahmimisena. Muita lääkityksen sivuvaikutuksia ovat mm. aistiharhat eli hallusinaatiot, painajaisunet, mania, sekavuus ja harhaluulot. Haittavaikutusten esiintyminen on yksilöllistä, ja suurin osa potilaista ei kärsi impulssikontrollin häiriöistä.
Aikaisempien tutkimusten mukaan on havaittu, että osa haittavaikutuksista voi johtua itse sairaudesta ja osa lääkehoidosta. Impulssikontrollin häiriöiden ja lääkehoidon välistä yhteyttä on tutkittu Suomessa ja kansainvälisesti, ja niiden välinen yhteys tiedostetaan. Impulssikontrollin häiriöitä (ICD) on todettu esiintyvän eniten dopamiiniagonistien käytön yhteydessä, mutta myös levodopan käyttöön liittyen. Altistavina tekijöinä on aikaisemmin todettu yksilöllinen herkkyys ja miessukupuoli. Aikaisempien tutkimusten mukaan lisääntynyttä riskiä impulssikontrollin häiriöille dopamiiniagonisteja käytettäessä on havaittu potilailla, joilla on aikaisempaa psykiatristen oireiden historiaa, nuorempi ikä, sairauden varhainen alkaminen ja pidempi sairauden kesto.
Aivokuvantamistutkimuksissa on havaittu dopamiinin toiminnan, joka liittyy myös aivojen palkkiojärjestelmään, olevan voimakkaampaa potilailla, jotka kärsivät impulssihäiriöistä otsalohkon alueella. Riippuvuuden riskille voivat altistaa myös psykologiset, biologiset ja ympäristötekijät.
Impulssikontrollihäiriöiden ja muiden käytösoireiden hoitamiseen ei ole täsmälääkettä. Keskeistä on oireiden havaitseminen, toteaminen ja yhteydenotto hoitavaan lääkäriin. Hoitona käytetään käytösoireita lisäävän lääkityksen tarpeen arviointia, lopettamista ja mahdollisesti lääkkeen vaihtamista toiseen. Parkinsonin taudin lääkitys on jokaisella sairastavalla yksilöllinen ja samoin lääkemuutokset ovat yksilöllisiä riippuen potilaan tilanteesta. Potilas voi hyötyä myös psykoterapiasta.
Käytösoireiden hoitoon on olemassa suuntaviivoja, mutta lisätutkimuksia tarvitaan niiden potilaiden tunnistamiseksi, joilla on taipumus käyttäytymisen häiriöihin. Impulssikontrollin häiriöillä kuten peliriippuvuudella ja seksuaalisella riippuvuudella, voi olla vaikeita ja haitallisia seurauksia potilaan taloudelliseen tilanteeseen, parisuhteeseen ja perheeseen. Lääkehoidon ohjauksella voidaan vaikuttaa potilaan ja hänen omaisensa tietoisuuteen lääkehoidon sivuvaikutuksista ja siten helpottaa avun hakemista ja arjessa selviytymistä.
Parkinsonin tautia sairastavan potilaan lääkehoidon toteuttaminen tarvitsee sairauden edetessä seurantaa ja uudelleenarviointia, millä voidaan hallita oireita ja minimoida lääkityksen sivuvaikutuksia sekä vaikuttaa impulssihäiriöiden ennaltaehkäisemiseen ja varhaiseen toteamiseen. Potilaat eivät välttämättä tuo näitä ongelmia, muita sivuvaikutuksia eikä ohjauksen tarvetta esille oma-aloitteisesti, minkä vuoksi ohjauksen antamisen ja ongelmien kartoituksen tarpeellisuus korostuu oltaessa vuorovaikutuksessa potilaan ja mahdollisesti hänen omaisensa kanssa.
Tutkimukseen vastanneet toivoivat hoitohenkilökunnalle asiantuntemusta ohjaukseen, mutta myös potilaiden itsensä asiantuntijuuden hyödyntämistä. Asiantuntijuutta toivottiin myös syväaivostimulaattoriin (DBS) liittyvän käytön yhteyteen. Sairaanhoitohenkilöstön asiantuntemuksella on aikaisemmin todettu olevan merkittävä rooli potilaan lääkityksen toteutumisessa sekä lääkehoidon seurannassa. Digitalisaation lisääntymisen myötä digitekniikan hyödyntämistä ohjauksessa toivottiin, mutta tämän ei koettu korvaavan keskustelun antamaa vuorovaikutusta. Parkinsonin taudin hoidon jatkuvuuden turvaamiseksi on kehitetty hoitopolkuja erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välille. Tehdyn tutkimuksen mukaan hoitopolku ei kaikkien kohdalla kuitenkaan toteudu mm. resurssipuutteen vuoksi. Hoitoaikojen lyhentyessä ohjaukseen jää vähän aikaa ja ohjausvastuu sekä resurssien tarve kasvaa avoterveydenhuollossa.
Parkinsonin tauti on Suomessa toiseksi yleisin neurologinen sairaus Alzheimerin taudin jälkeen. Tällä on paitsi inhimillistä, myös yhteiskunnallista merkitystä. Sairauteen perehtyneen erikoislääkärin ja parkinsonhoitajan lisäksi moniammatillisen työryhmän käyttäminen hoidon tukena voi lyhyellä aikavälillä nostaa hoidon kustannuksia, mutta pidemmällä aikavälillä lisätä potilaan ja omaishoitajan arjen hallintaa sekä ehkäistä mahdollista laitoshoitoon siirtymistä. Yhteiskunnallisesti merkittävä voimavara on omaishoitajien työpanos sairastuneen hoidon tukena, sillä omaishoitajan tuki on monelle pitkään sairastaneelle edellytys kotona asumiselle. Omaishoitajien liittäminen annettavaan ohjaukseen antaa työkaluja arjessa selviytymiseen sekä mahdollistaa sairastavan selviytymisen kotona mahdollisimman pitkään.
Tutkimus toi tietoa Parkinsonin tautia sairastavien lääkehoidon ohjauksen laadusta potilaiden arvioimana, lääkehoidon ohjauksen saatavuudesta ja kehittämisehdotuksista. Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena Pohjois-Suomen alueella. Tutkimusmittarina käytettiin Oulun yliopiston professori Maria Kääriäisen kehittämää potilasohjauksen laatumittaria, joka muunnettiin vastaamaan tutkimusta.
Tutkimuksen koon vuoksi tutkimustuloksia ei voi täysin yleistää, mutta tutkimus antoi suuntaa lääkehoidon ohjauksen laadun kokemisesta Parkinsonin tautia sairastavilla henkilöillä. Potilaiden tarvetta saada ohjausta lääkehoidon sivuvaikutuksista ja vaikutuksista käyttäytymiseen tuki määrällisen ja laadullisen osion samansuuntainen tutkimustulos. Ohjauksen tarvetta koettiin sekä naisten että miesten keskuudessa. Impulssikontrollin häiriöiden ja lääkehoidon välistä yhteyttä on tutkittu Suomessa ja kansainvälisesti, ja niiden välinen yhteys tiedostetaan.
Tutkimuksen tietolähteinä on käytetty asiantuntijoiden tieteelliset kriteerit täyttäviä tutkimuksia. Lähdeluettelo on nähtävillä alkuperäisessä tutkimuksessa.
sh, TtM, Komu Maria Pro gradu -tutkielma: Lääkehoidon ohjauksen laatu Parkinsonin tautia sairastavan arvioimana (2019). Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö. Oulun yliopisto.
Julkaistu Hermolla 3/2019 -lehdessä.
