Suomen Parkinson-säätiö järjesti syyskuussa Helsingissä Parkinsonin taudista yleisöluentotilaisuuden, joka oli tarkoitettu kaikille taudista ja sen tutkimuksesta kiinnostuneille. Tilaisuus keräsi historiallisen suuren määrän osanottajia.
Teksti: Emmi Nuppula, Kuvat: Kari Rissa
Edellinen vastaava tilaisuus järjestettiin viisi vuotta sitten. Tällä kertaa tilaisuus myös lähetettiin verkkoon niin, että kaikki halukkaat pystyivät seuramaan sitä kotisohviltaan tai Liikehäiriösairauksien liiton järjestämistä etäkatsomoista Turussa, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Tilaisuus tavoitti arviolta yli 800 kuulijaa.
– Osanottajamäärä on nyt historiallisen suuri, säätiön puheenjohtaja Seppo Kaakkola sanoi avauspuheenvuorossaan.
Säätiö tukee liikehäiriösairauksien tieteellistä tutkimusta jakamalla apurahoja tutkijoille. Kaakkola kuvaili sitä potilaiden omaksi säätiöksi.
– Tämä on alun perin Suomen Parkinson-liiton perustama, testamenttilahjoituksen pohjalta. Ja nyt me olemme jakaneet jo 25 vuotta apurahoja suomalaiseen tutkimukseen.
Säätiö on jakanut kaikkiaan jo lähes 2 miljoonaa euroa apurahoja ja tällä hetkellä se pystyy jakamaan niitä runsaat 100 000 vuodessa. Rahoitus perustuu lahjoituksiin, testamenttilahjoituksiin ja sijoittamalla kerättyyn omaisuuteen.
Nyt järjestetyssä luentotilaisuudessa oli neljä asiantuntijaluentoa sekä tilaisuutta tukeneen lääkeyhtiö AbbVien esittäytyminen.
Kokeellinen Parkinsonin taudin tutkimus
Professori Mikko Airavaara Helsingin yliopiston farmakologian osastolta kertoi kokeellisesta Parkinsonin taudin tutkimuksesta. Airavaara korosti, ettei hän tutki tautia itsessään, vaan he pyrkivät mallintamaan sairauden tiettyjä piirteitä ja prosesseja, joita siinä tapahtuu.
Tiedetään, että osa taudin tapauksista on geneettisiä (n. 5–10 % tapauksista) ja sitä on pystytty tutkimaan paljon mm. eläinmalleilla. Suurimmassa osassa tapauksista (n. 90–95 %) sen sijaan sairauden syytä ei tiedetä. Sitä on myös vaikeampi tutkia, sillä sitä on ollut hyvin vaikea mallintaa.
Mallintamisessa pyritään toistamaan sairauden tiettyjä mekanismeja. Sen avulla voidaan tutkia sairauden vaikutuksia, esimerkiksi solutuhoja, jo sairauden aikaisemmassa vaiheessa, eikä vasta kuoleman jälkeen tehtävissä patologisissa tutkimuksissa.
Parkinsonin taudissa aivoissa ilmenee alfasynukleiini-proteiinia sisältäviä ns. lewynkappaleita, jotka etenevät taudin myötä. Myös dopamiinihermosoluja kuolee, mikä selittää ison osan oireista. Airavaara tutkimustiimeineen on tutkinut Parkinsonin taudin aiheuttamia solutuhoja mallintamalla niitä mm. hiirillä ja rotilla. Airavaara esitteli myös muita tutkimuksia, joissa sairauden vaikutuksia on mallinnettu eri tavoin.
Viime aikoina on pyritty kehittämään erilaisia dopamiinihermosoluja suojaavia hoitokeinoja. Jos pystytään palauttamaan niiden toiminta takaisin tai lähelle normaalitilaa, voitaisiin ehkä vaikuttaa taudin kulkuun ja ainakin vähentää lääkkeiden määrää.
Miksi suolisto on tärkeä?
Parkinsonin tautia sairastavilla on paljon suolisto-oireita. Häiriöitä voi esiintyä koko ruuansulatuskanavassa. Ne oireilevat mm. kuolaamisena, nielemisongelmina ja erilaisina vatsavaivoina.
Suolisto-oireita voi olla jo vuosia ennen liikehäiriöoireiden ilmenemistä. Esimerkiksi ummetusta voi esiintyä jo 20 vuotta ennen. Kaikilla sairaus ei kuitenkaan ilmene saman kaavan mukaan. Neurologi Filip Scheperjans kertoi, että hiljattain on esitetty uusi malli, jossa Parkinsonin tauti luokitellaan ainakin kahteen alatyyppiin sairauden alkamistavan mukaan.
Keho ensin -tyypissä (body first) tauti syntyy kehossa, todennäköisesti suolessa, ja leviää sieltä hermoratoja pitkin aivoihin.
– Näillä potilailla on paljon autonomisen hermoston häiriöitä eli elintoimintojen säätelyhäiriöitä. Ja heillä on myös paljon uniongelmia, Scheperjans selitti.
Aivot ensin -tyypissä (brain first) patologia saa alkunsa aivolohkosta ja leviää sieltä ikään kuin alaspäin. Sairauden alkaminen toisesta aivopuoliskosta selittää myös, miksi tauti esiintyy usein alussa toispuoleisena.
Ruuansulatuskanavan ongelmat
Kuolaaminen on tavallista. Toisin kuin usein ajatellaan, syljeneritys ei ole taudissa lisääntynyttä. Sen sijaan etukumara asento, avonainen suu ja harventunut nielemistiheys aiheuttavat kuolan valumista.
– Pahimmassa tapauksessa kuolaaminen on invalidisoiva oire ja sosiaalisesti stigmatisoiva. Joskus tulee ihan iho-oireita, Scheperjans sanoi.
Kuolaamiseen suositaan paikallishoitoja. Sairastavat voivat myös itse kokeilla esim. purukumia stimuloimaan nielemistoimintoa.
Nielemisvaikeudet tulevat usein vasta myöhäisemmässä vaiheessa. Paitsi että ruokaa voi jäädä nieluun, nielemisvaikeudet voivat johtaa myös alilääkitykseen. Scheperjans mainitsi tuntopuutoksen eli potilas ei välttämättä tunne itse, että lääke jää suuhun. Tarvittaessa kannattaa jutella lääkärin kanssa, sillä jotkut lääkkeet voi myös murskata tai purra ja näin edesauttaa niiden perille pääsyä.
Ylemmän ruuansulatuskanavan ongelmilla on iso merkitys etenkin edenneen sairauden lääkehoidossa. Lääkevaste voi jäädä saamatta, jos tabletti jää nieluun tai mahalaukkuun. Sairauden alkuvaiheessa aivot pystyvät puskuroimaan vaihtelevaa lääkepitoisuutta melko hyvin.
– Kun sairaus etenee, puskurikapasiteetti pienenee ja potilas tulee yhä riippuvaisemmiksi mahdollisimman tasaisesta lääkevaikutuksesta veressä. Jos pitoisuus ei ole tasainen, voi tulla tilanvaihteluita, Scheperjans selitti.
Kun tilanvaihtelut alkavat olla hallitsemattomia, kyseeseen tulevat ns. edenneen vaiheen hoidot, jotka ovat riippumattomia ylemmän ruuansulatuskanavan toimivuudesta. Tällaisia ovat mm. syväaivostimulaatio sekä infuusiohoidot, joissa lääkettä annostellaan ihon alle tai suoraan suoleen.
Suolisto-oireet
Suoli voi toimia tavallista hitaammin tai nopeammin. Ummetusta on Scheperjansin mukaan kahta eri tyyppiä: kovaa ulostetta aiheuttava hitaan läpikulun ummetus sekä ulostamishäiriö. Ulostamishäiriössä sulkijalihas ei kunnolla rentoudu, mikä aiheuttaa kipua ja ponnistelun tarvetta ulostaessa.
Suolen toimintaa voidaan parantaa nesteytyksellä, kuitupitoisella ruualla ja liikunnalla, ja tarvittaessa käytetään ulostuslääkkeitä tai paikallisia hoitoja. Vessassa kannattaa käydä, kun lääkevaste on parhaimmillaan. Myös koroke jalkojen alla voi auttaa suoristamaan suolen vessanpöntöllä istuessa.
Suolisto-oireet ovat taudin oire, mutta niiden uskotaan olevan joillakin myös sen taustalla. Tiedetään, että osalla sairastavista on suoliston poikkeava mikrobisto. Scheperjansilla onkin käynnissä tutkimus, jossa sairauteen etsitään oireita lievittävää hoitoa siirtämällä suolistomikrobeja terveiltä luovuttajilta ulosteensiirrolla. Ensimmäisiä tuloksia odotetaan vuoden vaihteen jälkeen.
Maailmalla tutkitaan
Käynnissä olevista tutkimuksista ja kehitteillä olevista hoidoista puhui myös neurologi Valtteri Kaasinen, joka toi tilaisuuteen tuoreet terveiset liikehäiriösairauksien kongressista Madridista.
Kaasinen esitteli kaksi uutta off-tiloihin vaikuttavaa lääkettä, jotka ovat tulossa markkinoille ja mahdollisesti Suomeenkin: kielen alle annosteltava itseliukeneva apomorfiiniliuska, joka vaikuttaa tehokkaasti ja nopeasti off-vaiheisiin sekä levodopalääke, joka otetaan astmalääkkeen kaltaisesti inhalaattorista (piipusta) hengittämällä.
ABBV951-nimellä kulkeva lääkeaihiosta on käynnissä loppuvaiheen tutkimukset eli faasi 3. Kyseessä on ihon alle annosteltava levodopa, joka tulisi muiden hoitojen rinnalle harkittavaksi off-tilojen vähentämiseen. Kaasinen oli toiveikas sen suhteen, että se voisi tulla hyvinkin pian Suomen markkinoille, jos kaikki menee hyvin.
Kaasinen puhui yleisesti kliinisistä Parkinson-hoitotutkimuksista faasissa 1, 2 ja 3. Faasit ovat lääketutkimuksen eri vaiheita, ja 3-faasin läpäistyään lääke pääsee markkinoille. Kliinisiä tutkimuksia on maailmalla käynnissä paljon, mutta vain kaksi lääkeainetta on taudin etenemiseen vaikuttavissa tutkimuksissa. Niistä toinen on eksenatidi, josta on käynnissä 3-faasin tutkimukset. Se on lääke, jota tällä hetkellä käytetään aikuistyypin diabeteksen hoitoon.
– Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että Parkinsonin taudilla ja diabeteksellä on merkittäviä yhtymäkohtia. Eläinkokeet ja alustavat tutkimukset viittaavat vahvasti siihen, että jollakin tämäntyyppisellä lääkkeellä voitaisiin vaikuttaa Parkinsonin taudin etenemistä hidastavasti, Kaasinen kertoi.
Tutkimus päättyy vuoden päästä, minkä jälkeen voidaan odottaa tuloksia.
Liikunta on lääke
Neurologi Kirsti Martikainen puhui liikunnasta, jota suositellaan hoidoksi lääkityksen rinnalla. Mm. sairauden heikentämää tasapainoa voidaan parantaa ja eräässä Martikaisen esittelemässä tutkimuksessa liikunta näytti jopa vähentävän levodopan tarvetta.
– Kaiken kaikkiaan liikunta on hyvä lääke Parkinsonin taudissa. Ei se yksistään riitä, mutta muun lääkityksen ohella se tehostaa tulosta. Ja toisaalta sillä saadaan myöskin apua sellaisiin oireisiin, mihin lääkkeet eivät vaikuta, kuten tasapaino ja kaatumiset, Martikainen sanoi.
Jokaiselle olisi hyvä löytää oma liikuntamuoto.
– Liikunnalla on olemassa myös muita hyviä terveysvaikutuksia, mikä on hyvä muistaa, koska suurin osa Parkinsonin tautia sairastavista sairastaa myös muita sairauksia, Martikainen muistutti.
Liikunnalla on kovin vähän huonoja sivuvaikutuksia, joten sitä voi surutta käyttää lääkkeenä.
Tilaisuus oli hyvä kokemus
Tuula Sandén-Konttinen oli tullut tilaisuuteen siskonsa Tarja Anttosen kanssa. Sandén-Konttinen sairastui Parkinsonin tautiin viitisen vuotta sitten ja hän pärjää toistaiseksi pienellä lääkityksellä. Hän kokee, että lääkitykseen liittyvät asiat ovat vaikeaselkoisia.
– Vaikka tiedän mitä minulla on lääkityksenä, en aina käsitä sen toimintamekanismia. Muista hoidoista kyllä sain lisätietoa.
– Luento lääke- ja laitehoidoista oli tosi hyvä, se antoi paljon toivoa, Anttonen komppaa.
Siskoksilla ei varsinaisesti ollut tilaisuudesta etukäteen odotuksia, sillä tämä oli ensimmäinen Parkinson-aiheinen luento, jolle he osallistuivat.
– Oli tosi mielenkiintoista! Eka luento oli teoreettista ja meni vähän ohi. Mutta hyviä luennoitsijoita. Suolisto-aiheinen luento oli tosi hyvä ja tärkeää asiaa, kun suolisto liittyy muuhunkin, Anttonen sanoo.
Erityisesti he keskittyivät kuuntelemaan liikuntaluentoa, sillä Konttinen-Sandén taklaa sairauttaan liikunnalla ja laulamisella.
– Liikunta on minulla se, jonka koen että auttaa. Liikkeelle lähtö voi olla hankalaa, mutta kun lähtee ja tekee, liikunta muuttuukin hyväksi. Olen onnekas kun minulla ei ole särkyjä, koska niillä joilla on, liikkuminen on varmaan hankalampaa.
Anttonen vahvistaa hymyssä suin, että sisko puhuu totta.
– Tuulahan on ihan duracell-pupu! Liikkuu tosi paljon ja harrastaa hyötyliikuntaa.
Ja kun ääni alkoi murtua, Konttinen-Sandén alkoi laulaa SingStar-karaokea.
Sisko ja muut läheiset ovat olleet tukena. Siksi tännekin tultiin yhdessä oppimaan sairaudesta.
– On tärkeää, että on joku tukihenkilö. Muuten olet tosi yksin asian kanssa, Konttinen-Sandén toteaa ja kiittelee siskoaan.
Haluatko lukea lisää?
Tilaisuudessa esiintyneiden asiantuntijoiden pdf-muotoiset luentomateriaalit ovat ladattavissa alla olevista linkeistä.
Mikko Airavaara_Kokeellinen Parkinsonin taudin tutkimus
Valtteri Kaasinen_Parkinsonin taudin hoito
Filip Scheperjans_Suoliston ja suolistomikrobien merkitys Parkinsonin taudissa
Kirsti Martikainen Liikuntakin on lääkettä
Tilaisuudessa esitettyihin kysymyksiin on vastattu artikkelissa, joka on luettavissa Parkinson-säätiön kotisivuilla.
