Hannu Matikka ryhtyi vaimonsa Maaritin omaishoitajaksi elokuussa 2013, vaimon saatua PSP-diagnoosin saman vuoden keväällä. Hannu itse oli saanut MS-diagnoosin kolme vuotta aiemmin, eikä hän enää ollut työelämässä, joten hänestä tuntui luonnolliselta hoitaa vaimoaan itse. Mutta taival ei ollut helppo.
– Se oli kova rupeama. PSP ei ollut meille ennestään tuttu sairaus, ja kävi ilmi, ettei sitä tunne erityisen hyvin mikään muukaan taho. Neurologi käski etsiä tietoa netistä, ja kaupungin sosiaalityöntekijät eivät ymmärtäneet sairauden luonnetta ollenkaan, Hannu Matikka muistelee.
PSP on nopeasti etenevä sairaus, ja vaimoni joutui pyörätuoliin jo seuraavana vuonna. Pian hänelle tarvittiin myös henkilökohtainen avustaja. Alkuun avustaja oli Matikoilla 25 tuntia viikossa, ja Hannu oli hoitovuorossa muut ajat. Hannu ja Maarit olivat kaksistaan myös yöt, mutta ne eivät olleet levon aikaa.
– Yöt olivat raskaita, kun piti nostella vaimoa. Itselläni oli MS-taudista johtuen huono tasapaino, mutta näytin päällepäin sen verran terveeltä, että minun luultiin jaksavan sitä, Matikka selittää.
Myöhemmin kaupunki nosti avustajatunnit 60 tuntiin viikossa siten, että Matikoilla oli arkipäivinä kaksi avustajaa 12 tuntia. Viikonloput ja yöt Hannu hoiti vaimoaan edelleen yksin.
– Avustajatuntien lisäämisen ehtona oli, että luopuisin omaishoitajuudesta, vaikka 60 tunnin jälkeen hoitotunteja jäi viikossa vielä 100. Käytännössä se tarkoitti, että olin edelleen omaishoitaja, mutta ilman omaishoitajalle kuuluvaa korvausta. Oikeuden omaishoitajuuteen olisi oikeasti pitänyt säilyä, vaikka avustajatunteja olikin paljon. Mutta en jaksanut enää välittää, koska se tuntui toisarvoiselta siinä kohtaa, Hannu selittää.
Raskas päätös
Lopulta Maaritille myönnettiin henkilökohtainen avustaja kellon ympäri. Matikoiden kotikaupungissa on käytössä ns. työnantajamalli, jossa kaupunki maksaa avustajien palkat, mutta sairastuneen pitää itse palkata heidät. Koska Maarit ei pystynyt sairautensa takia hoitamaan palkkauksia ja paperitöitä itse, Hannu huolehti niistäkin.
– Talostamme tuli yksityinen hoitolaitos, jonka pomo olin. Parhaimmillaan meillä oli kymmenen avustajaa, joiden palkkalistat ja tuntilistat hoidin. Hoidin myös lääkkeet ja ruuat ja konsultoin Maaritin hoitohenkilökunnan kanssa. Olin töissä seitsemän päivää viikossa. Se oli rankka vuosi, kun koko ajan oli joku kylässä. Lopulta väsyin olemaan työnjohtaja ja assistentti, ja aloin etsiä ratkaisuksi hoitopaikkaa.
Perinteinen hoivakoti ei sopinut Maaritille, sillä huoneet olivat liian pieniä nostimelle, pyörätuolille ja muille apuvälineille, ja lisäksi Maarit tarvitsee mm. tukehtumisvaaran takia jatkuvaa silmälläpitoa. Vuoden 2018 alussa Maaritille löytyi erään hoitopaikan yläkerrasta senioriasunto, jossa hänellä on hoitajat apunaan. Muuta vaihtoehtoa ei ollut, ja Maaritkin ymmärsi sen. Silti Hannu potee huonoa omatuntoa.
– Vaikka vaimo lähti kotoa urheasti, oli se kova paikka. Huonon omatunnon takia sitä yrittää jaksaa, jotta toinen voisi olla mahdollisimman pitkään kotona. Etenkin oman MS-tautini kanssa on omat rasitteet, ja sekin on tänä aikana edennyt. Toisaalta, jos en itse olisi sairas, Maarit olisi joutunut aikaisemmin hoitokotiin. Oma sairauteni oli tavallaan onni onnettomuudessa.
Omaishoito opettaa
Hannu on oppinut vaimonsa sairauden myötä paljon paitsi PSP:stä, myös omaishoidon kiemuroista. Häntä harmittaa, että niin monista asioista on pitänyt ottaa selvää itse ja mitään ei saa, jos ei osaa vaatia.
– Tietoa ei tahdo tulla terveydenhuollosta eikä vammaispalvelusta. Moni tyytyy ensimmäiseen saamaansa vastaukseen, mutta minusta tuli varmaan hankala tapaus kun en tyytynyt. Teimme esimerkiksi sosiaalityöntekijän kanssa hakemuksen vammaisen hoitotuesta, joka tuli kaksi kertaa takaisin, mutta lopulta se myönnettiin kun soitin perään. En ole kuitenkaan lähtenyt rähjälinjalle, sillä jos sulkee ovia takanaan, ei saa mitään. Pitää olla tiukka, mutta asiallinen linja, hän selittää.
Hannu luki vammaispalvelulakia, otti selvää oikeuksistaan ja vaati vammaispalvelulta tapaamisia asioidensa edistämiseksi. Hän jaksoi perätä oikeuksiaan siksi, että hän oli työnsä puolesta tottunut haasteisiin, ja lopulta aina taistelu johti johonkin.
– Kerran kävimme Maaritin kanssa Teneriffalla kahden avustajan voimin, ja saimme siihen rahoitusta vammaispalvelusta. Selvitin myös, että avustajan voi palkata toiselle paikkakunnalle, ja niinpä saimme avustajan myös mökille. Saimme mökkipaikkakunnalle jopa osan fysiosta, Hannu selittää.
Asioiden hoitaminen ja oikeuksien toteutumisesta huolehtiminen vaati kuitenkin veronsa myös Hannulta.
– Uupuminen oli lähellä. Saa omaishoitajuudesta palkkaa tai ei, korvaus on niin pieni, että sillä ei juurikaan ole merkitystä. Omaishoitaja on yksin, ja etenkin kun kyseessä on hankala sairaus, niin kaveritkin häviävät. Tulee jopa epätoivon ja kauhun tunne kun miettii, miten pärjätään kun apua ei tule vaatimatta.
Kokemustensa myötä Hannulle on kertynyt paljon tietoa, joka hänen mukaansa hyödyttäisi muitakin. Hänen mielestään omaishoitajuudesta kyllä puhutaan, mutta sitä ymmärtää vasta, kun siihen joutuu itse.
– Poliitikot puhuvat omaishoitajien palkasta. Sillä ikään kuin haudataan hoidettavan ja hoitajan ongelmat. Jos ihminen täyttää vammaisuuden kriteerit, hänellä on oikeus henkilökohtaiseen apuun. Henkilökohtaisen avun mahdollisuutta pitäisi tuoda esiin, mutta sitä ei tehdä, koska se on kallista.
Hannu ja Maarit kokivat myös sen, mitä käytännön ongelmia byrokratia ja hitaat päätöksentekoprosessit aiheuttavat nopeasti etenevän sairauden kohdalla.
– Apuvälineet, joita anoimme, tulivat joskus puolikin vuotta liian myöhään. Kun ne lopulta tulivat, niitä ei enää tarvittu, Hannu myhähtää.
Maaritin diagnoosista on nyt kuusi vuotta. Hän pystyy edelleen seuraamaan tapahtumia, muttei pysty liikkumaan eikä puhumaan ja kommunikointi tapahtuu kirjaintaulun avulla. Hannua surettaa, mutta hänen mielestään suruun ei voi jäädä liian pitkäksi aikaa.
– PSP on nopeasti etenevä sairaus. Tuleva tietysti mietityttää. Elän nyt tässä hetkessä yksin, mutta en kuitenkaan ole yksin.
Progressiivinen supranukleaarinen halvaus eli PSP
• tuntemattomasta syystä johtuva keskushermostoa rappeuttava sairaus
• lukeutuu epätyypillisiin Parkinsonismi-sairauksiin
• harvinainen, tautitapauksia n. 2 % Parkinsonin tautia sairastavien määrästä
• oireet alkavat yleensä 50–60 vuoden iässä ja taudin keskimääräinen kesto on 5-6 vuotta, hitaammin etenevissä tapauksissa 10–15 vuotta
• ei parantavaa hoitoa
• kaatuilu tavallisimpia ensioireita
• tyypillistä mm. tahdonalaisten silmänliikkeiden rajoittuminen, asennon hallinnan vaikeudet, vartaloon ja niskaan painottuva jäykkyys, puhe- ja nielemisvaikeudet sekä kognitiiviset muutokset
Lähde: Parkinsonliiton julkaisu Epätyypilliset Parkinsonismi-sairaudet
Julkaistu Hermolla 3/2019 -lehdessä.
