Kansainvälistä liikehäiriösairauksien päivää vietetään vuosittain 29.11. Tänä vuonna Liikehäiriösairauksien liitto järjesti päivän kunniaksi webinaarin, joka houkutteli linjoille noin 180 kuulijaa. Webinaarissa kuultiin koskettavat kokemuspuheenvuorot neljän eri sairausryhmän edustajilta: essentiaalinen vapina, Parkinsonin tauti, dystonia ja Huntingtonin tauti.
Tänä vuonna päivän teema oli stigmaa vastaan taisteleminen. Chatissa eräs osallistuja tiivisti hienosti: ”Jokainen tänään kuultu kokemuspuheenvuoro oli tärkeä teko stigman vähentämiseksi. Kiitos, kun jaoitte hyvin henkilökohtaisia kokemuksianne.” Alta voit lukea tiivistelmän puhujien osuuksista.
Chatissa esitettiin myös kysymyksiä, joista yksi koski Parkinsonin tautia ja kivuliaita jalkakramppeja ja mitä niille voi tehdä. Siihen pyysimme neurologi Osmo Pammolta vastauksen jälkikäteen ja se kuuluu:
”Kivuliaiden lihaskramppien syynä voi olla esimerkiksi elimistön suolatasapainon häiriö tai heikentynyt alaraajojen verenkierto, mitkä kannattaa tarkistaa. Päiväaikaan seistessä tulevat krampit voivat liittyä myös selkäperäiseen syyhyn. Oireenmukaisena hoitona voi kokeilla magnesiumia, joka auttaa noin kolmasosalla potilaista. Jalkojen hierontaa ja lämmitystä voi kokeilla. Hankalampiin kramppeihin voi auttaa Sirdalud-lääkitys, mutta se voi sivuvaikutuksena laskea verenpainetta ja tehdä huimausta ja väsymystä. Baklofeeni on toinen lihaskramppeja estävä lääke, mutta se ei sovi levodopan kanssa. Yöllisiin kramppeihin voi apu löytyä Opamox-lääkkeestä iltaisin otettuna. Vaikeissa tapauksissa voidaan harkita myös Rivatril-lääkettä, mutta pitkävaikutteisena se voi väsyttää päivällä, eikä ole suositeltava, jos mukana on muistin ongelmia.”
Essentiaalinen vapina – Maarit Matjussi
Maarit Matjussin kädet alkoivat vapista jo kouluiässä. Se häiritsi, sillä Maarit on oman kertomansa mukaan sitä sukupolvea, joka kirjoitti koulussa vielä kalvoille ja papereille. Essentiaalisen vapinan diagnoosin Maarit sai teini-iässä.
– Rakastan kahvia ja rakastan ihmisiä. Halusin baristaksi, Maarit kertoo.
Hän aloitti tarjoilijaopinnot ja teki töitä parikymppiseksi saakka, kunnes lääkäri käski etsiä uuden ammatin.
– Se sattui. Kavereillani oli selkeät päämäärät ja he opiskelivat. Itse olin tyhjän päällä ja takaraivossa soi lääkärin kommentti ”koita pärjätä”.
Jälkikäteen Maarit on oppinut ymmärtämään, että se oli lääkärin tapa yrittää olla empaattinen. Hänellä ei yksinkertaisesti ollut antaa yhtään enempää tietoa essentiaalisesta vapinasta tai miten sen kanssa elää.
Maarit vaihtoi alaa ja ryhtyi myyntihommiin.
– Rakastin sitä! Vieläkin muistan asiakkaat, jotka olivat empaattisia, eivätkä välittäneet vaikka vapisin.
Sitten tuli asiakas, joka kommentoi ikävästi. Hän kysyi, oliko Maaritilla ollut kiva ilta.
– Vastasin, että minulla on perinnöllinen sairaus nimeltä essentiaalinen vapina ja kaikki menivät hiljaisiksi. Silloin tajusin, että muutkin asiakkaat jonossa miettivät, että olisin krapulassa tai aineissa. Se sattui, mutta sille ei voi mitään, Maarit sanoo.
Maarit korostaa, että hän ei voi muuttaa sitä, miten joku muu hänet näkee tai kokee. Hän voi vaikuttaa vain omaan asenteeseensa.
– Mieheni kanssa veistelemme huumoria sairaudestani. Minulla on silloin helpompi olla.
Essentiaalinen vapina, joka Maaritilla alkoi käsien vapinana, oireilee nykyään monipuolisemmin. Vapinaa on myös päässä, äänessä ja muualla raajoissa. Maaritilla on myös tasapainovaikeuksia, kuulon alenemaa ja sanojen hakemista.
Elämää ja itsenäisyyttä helpotti, kun Maarit salli itselleen apuvälineet. Hän on myös antanut itselleen luvan surra sitä, mitä hän ei enää ole ja mihin hän ei pysty.
– Välillä pohdin, miksi juuri minä? On hetkiä, kun käyn syvällä ja annan itkun tulla. Mutta en anna periksi, sillä minulla on elämässäni paljon pieniä positiivisia asioita, kuten mies, ystävät, koira ja kaksi kissaa.
Essentiaaliseen vapinaan liittyy paljon häpeää ja moni linnoittautuu sisälle. Moni joutuu vaihtamaan ammattia, luopumaan harrastuksistaan. Heille Maaritilla on viesti.
– Apua saa pyytää ja apua saa ottaa vastaan. Jokaisen elämä on arvokas sellaisena kuin se on, juuri niin heiluvaisena kuin se on. Te ette ole yksin, me emme ole yksin, eikä meidän tarvitse hävetä!
Parkinsonin tauti – Carita Piippo
Carita Piippo sai Parkinsonin tauti -diagnoosin noin kuusi vuotta sitten, kesken kiireisimmän työelämän. Jälkikäteen Carita on muistellut, että aviomies oli joskus ihmetellyt hänen liikeratojensa pienenemistä. Hän saattoi suoralla ladulla hiihtäessään kaatua ilman selitystä. Käsialakin pieneni.
– Aamulla kun heräsin, jalat ja selkä olivat jäykät niin kuin vanhuksella, Carita kuvailee.
Kerran aamupalapöydässä Caritan lusikka alkoi kilistä puurolautasta vasten.
– Heitin puolisolleni ihan leikilläni, että onkohan minulla Parkinson?
Carita ajatteli oireiden johtuvan hermopinteen aiheuttamasta niskojen jäykkyydestä. Mutta vaikka niskoja kuinka hierottiin ja Carita kävi eri terapeuteilla, käden vapina ei hellittänyt. Lopulta työterveyslääkäri määräsi Caritan tutkimuksiin. Myös neurologille.
– Neurologilla ihmettelin, mitä siellä teen, kun kaikki testit menivät mielestäni niin hyvin. Mutta minulla olikin kaikki mahdolliset oireet! Diagnoosi oli shokki, suorastaan ulvoin sen kuultuani.
Neurologi lohdutti, ettei elämä pääty tähän. Kun Carita oli jo ovella tekemässä lähtöä, neurologi antoi neuvon: parasta mitä itsellesi voit tehdä, on hyväksyä tämä sairaus. Jos et sitä tee, tulee elämästäsi vaikeaa.
– Jollain tavalla on ollut helpompaa elää, kun en tappele sairastumista vastaan. Hyväksyn sairauteni ja käytän energiani muuhun, Carita kertoo.
Toki Caritallakin on päiviä, kun mikään ei tunnu toimivan. Hän on joutunut luopumaan monesta ja tulevaisuuden suunnittelu on vaikeaa, kun sairaus ei kerro etukäteen, minkälainen vointi millekin päivälle osuu ja mikä on tilanne vaikka vuoden tai kahden päästä. On pettymys, jos suunnitelmat jäävät toteutumatta.
– Välillä käy ajatus, että perhanan Parkinson! Joskus ihan arkiset asiat harmittavat, kuten se, ettei voi laittaa juhliin korkokenkiä. Mutta lopulta tulee aina järki päähän ja tajuan, että tämän sairauden kanssa nyt ei vaan voi ja mennään sillä mitä on, Carita sanoo.
Diagnoosin saatuaan Carita sinnitteli vielä joitakin vuosia työelämässä, mutta siirtyi työkyvyttömyyseläkkeelle pari vuotta sitten. Nyt hänelle jää enemmän aikaa ja voimia hoitaa itseään. Sairaus on tuonut myös joitakin positiivisia oivalluksia.
– Yksityisyrittäjänä ehdin olla aivan liian vähän lastenlasten kanssa. Voi olla, että tämä olikin siunaus, kun nyt pystyn antamaan heille enemmän aikaa. Tokikaan en pysty tekemään ihan kaikkea mitä terveenä pystyisin, mutta yhdessäolo onkin tärkeintä.
Etenevänä sairautena Parkinsonin taudille on tyypillistä, että uusia oireita tulee. Mutta oireita voi lievittää itsehoitokeinoilla ja mielekäs arki auttaa pitämään hyvän vireen yllä. Carita ajattelee, että avoimuus auttaa monessa ja hän kertookin Parkinsonin taudistaan matalalla kynnyksellä.
– Voin todeta jopa kassajonossa takanani huokaileville, että minä en ole hidas. Se on Parkinson, syytä sitä, Carita naurahtaa.
Carita myöntää, että avun pyytäminen on ollut aluksi vaikeaa, mutta se kannattaa.
– Olen oppinut, että apua kyllä saa.
Carita on itsekin auttanut monia olemalla mukana yhdistys- ja vertaistoiminnassa. Hän rohkaisee diagnoosin saaneita mukaan toimintaan.
– Kuunnelkaa vertaiset itseänne ja miettikää, mistä te saatte voimaa, mikä tuntuu hyvältä ja tehkää niitä asioita. Vertaisena oleminen ei ole vain antamista vaan myös saamista, hän päättää.
Dystonia – Anneli Nivala
– Minulla ja dystonialla on takana jo 40 vuotta yhteistä taivalta, Anneli Nivala sanoo.
Anneli sairastui servikaaliseen dystoniaan 16-vuotiaana. Ensimmäisiä oireita olivat pään ns. ei-ei-vapina ja pään kääntyminen vasemmalle. Diagnoosin saaminen kesti neljä vuotta.
– Se oli kamalaa aikaa, kun nuorena suuret tunteet pahentavat oireita.
Tuolloin puhuttiin torticolliksesta ja vapinataudista, ei dystoniasta. Diagnoosi kuitenkin helpotti Annelin elämää valtavasti.
– Tuli tunne, että minulla on oikeus olla tällainen, hän kuvailee.
Diagnoosin asettamisen jälkeen Annelille kokeiltiin monia eri lääkkeitä, mm. epilepsialääkkeitä ja beetasalpaajia. Ne eivät vaikuttaneet oireisiin, mutta haittavaikutuksena Annelille tuli puuroinen olo.
– Onneksi pääsin botuliinipiikeille. Ne auttoivat pään vetoon.
Anneli kävi botuliinipiikeillä nelisen vuotta. Sitten sairaudessa alkoi hyvä kausi ja hän pärjäsi peräti seitsemän vuotta ilman piikkejä.
– Meille syntyi kolme lasta pienen ajan sisällä toisistaan ja kotona oli yhdenlainen hullunmylly. Oireet alkoivat uudelleen palailla, kun olin raskaana viimeisestä lapsestamme. Raskauden takia botuliinia ei voitu antaa ja sain ensimmäisen kerran lähetteen fysioterapiaan.
Anneli hakeutui myös Kelan sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssin nimi oli ”astu ulos elämään näkyvän oireen kanssa”.
– Sain siellä järkyttävän hyvää tietoa! Suurin anti viikossa oli vertaistuki, se kun tajuaa, ettei olekaan ainut, joka kärsii oireista ja elää sairauden kanssa. Vertaistuki on ollut siitä lähtien mukana elämässäni, Anneli kertoo.
Anneli oli lasten kanssa kotona yhdeksän vuotta. Hän teki sen jälkeen kolme vuotta maatalousalan töitä, mutta se ei sopinut yhteen dystonian kanssa. Anneli uupui ja masentui.
– Se oli kamalaa aikaa, Anneli muistelee.
Annelin työkykyä selviteltiin ja lopulta hän pääsi osa-aikaiseen asiakaspalvelutyöhön Nokialla sijaitsevaan fysioterapialaitokseen, jossa hän on käynyt itsekin asiakkaana. Työpiste on työfysioterapeutin avustuksella rakennettu niin, että se tukee mahdollisimman hyvin Annelin toiminta- ja työkykyä.
Tällä hetkellä Annelin pää vetää voimakkaasti oikealle. Lihaskramppeja on mm. palleassa, kaulalla ja niskassa. Alaselässä on nivelrikkoa ja skolioosi, vasemmassa jalassa hermovaurio. Kädet puutuvat ja hermosärky vie niistä voimat. Liikkeelle lähteminen on kivuliasta ja puhe on välillä epäselvää.
– Joskus pitää keskittyä sanoihin, että saa ne selkeästi ulos, hän kuvailee.
Juuri nyt Anneli on sairaslomalla, sillä vuonna 2021 asennetun DBS-laitteen säädöt eivät ole täysin kohdillaan.
– Sairaslomalla päivät ovat tulleet rauhallisemmiksi, kun voin levätä ja tehdä asioita omaan tahtiin.
Kipulääkitys on ollut osa Annelin elämää.
– Sitä kuluu isoja määriä, että pärjään ja pystyn käymään koirien kanssa lenkillä. Kun on paljon kipuja, se lisää jäykkyyksiä ja kramppeja.
Annelilla on ollut kahden vuoden ajan henkilökohtainen avustaja 36 tuntia kuukaudessa.
– Se on helpottanut elämää ihan tavattomasti, vaikka oli kauhea kynnys myöntää, etten voi enää siivota ja tehdä sitä ja tätä. Mutta nyt puoliso ei joudu tekemään niin paljon asioita puolestani.
Dystonian kanssa on helpompia ja vaikeampia päiviä.
– Oma suhtautumiseni asioihin on ainoa, mihin voin vaikuttaa.
Huntingtonin tauti – Jorma Virtanen
– Huntingtonin tauti hiipi meille perheeseen. Sen jälkeen lähdin tutustumaan tautiin, Jorma Virtanen kertoo vaimonsa sairastumisesta.
Jorma kuvailee Huntingtonin tautia viheliäiseksi sairaudeksi.
– Se hiipii perheen sisälle ja perheen yhteisöön niin hiljaa, että sitä on vaikea läheistenkään tunnistaa.
Huntingtonin tauti aiheutti Jorman ja tämän vaimon elämässä paljon kysymyksiä, joihin ei tahtonut saada vastauksia.
– Huntington-yhdistyksestä niitä onneksi löytyi, Jorma kertoo.
Jorman mielestä Huntingtonin taudissa ongelmallista on, että yhtään samanlaista tapausta ei ole. Sairaus oireilee eri tavoin ja siihen liittyy lukemattomia oireita. Se myös vaikeuttaa diagnoosin saamista erityisesti silloin, kun sairaus on suvussa uusi tuttavuus.
Huntingtonin tauti on kuolemaan johtava sairaus, jonka taustalla on geenimutaatio. Sairaus on voimakkaasti perinnöllinen. Sairastumishaitari on suuri: sairastua voi nuorena aikuisena tai vasta vanhuusiällä.
– Kun nuori työikäinen sairastuu, työterveyshuolto ei välttämättä tunnista sairauden nimeä, miten se tulee ja miten se käyttäytyy.
Jorma harmittelee sitä, että sairauteen liittyy paljon vääriä uskomuksia.
– Ihmisistä luullaan usein, että he ovat juoppohulluja, laiskoja tai muuten outoja.
Tilannetta ei paranna salailu, jota tapahtuu joissakin suvuissa, joissa sairaus kulkee.
– Elämä muuttuu. Lopulta kaikki alkavat sairastaa mukautuessaan läheisensä taudinkulkuun ja ongelmat kertautuvat, Jorma kuvailee salailun problematiikkaa.
Jorman ja hänen edustamansa Huntington-yhdistyksen käsityksen mukaan Suomessa on puutetta lääkäreistä, jotka tuntevat ja osaavat hoitaa Huntingtonin tautia. Siksi Huntington-väki hakee oppia ulkomailta.
– Meillä Suomessa taudin tutkimus on onnetonta. Ruotsissa tilanne on paljon parempi, Jorma sanoo.
Jormalla ja hänen vaimollaan on käynyt hyvä tuuri, kun vaimolle löytyi hoitokoti, jossa Huntingtonin tautia osataan hoitaa.
– Hoitajat ja me läheiset käymme viikoittain dialogia. Tänään yksi lääke voi auttaa, huomenna ei ja pitää miettiä, mikä avuksi.
Huntingtonin tautiin ei ole varsinaista täsmälääkettä ja moniin sairauden hoidossa käytettäviin lääkkeisiin liittyy sivuvaikutuksia. Esimerkiksi pakkoliikkeiden rajoittamiseen käytettävät lääkkeet voivat aiheuttaa kuolaamista, mikä puolestaan altistaa keuhko-ongelmille. Harvinaisessa sairaudessa vapaaehtoistoiminnan rooli korostuu.
– Tiedon jakaminen vertaisten kesken on tärkeää. Olemme yhdistyksessä kirjanneet ylös kokemuksia ja antaneet niitä terveydenhuoltoon. Yhdistyksenä olemme tarttuneet yhä ponnekkaammin hoitolaitostoimintoihin, että siellä pärjättäisiin potilaiden kanssa. Mutta aina pitää selvittää potilaan taustat hyvien vinkkien löytämiseksi, Jorma sanoo.
Omaisten rooli on haastava, sillä heillä ei ole muuta mahdollisuutta kuin sopeutua sairauteen.
Omaisten rooli on haastava, sillä heillä ei ole muuta mahdollisuutta kuin sopeutua sairauteen.
– Vaimoni ei ole enää sama henkilö kuin se, jonka kanssa menin naimisiin 35 vuotta sitten. Omaisten ja läheisten pitää vain hyväksyä ja ymmärtää, mutta jossain kulkee se raja, jolloin on parempi antaa ammattilaisten hoitaa sairastavaa. Omasta hyvinvoinnistaan pitää myös pitää huolta, Jorma korostaa.
