Martti Ketonen alkoi oireilla erikoisesti kesken kiireisten työvuosien ja syyksi paljastui servikaalinen dystonia. Ketonen kokee olevansa onnekas, että hänellä sairaus ei ole pahentunut ja hän pärjää oireidensa kanssa. Kaikilla ei käy yhtä hyvin ja Ketonen korostaa, että tämä on vain hänen tapauksensa.
90-luvun puolivälin tienoilla aloin huomata tahatonta pään kääntymistä ja vapinaa. Olin tuolloin nelissäkymmenissä ja työelämässä. Olen sähköteknikko ja tein töitä erilaisissa teollisuuden projekteissa, joissa työstressi oli ajoittain kovaa. Vapina paheni stressaavissa ja jännittävissä tilanteissa ja se alkoi häiritä esiintymistä. Kirjoittamisessakin oli toisinaan vaikeuksia, kun käsi ei aina totellut.
Ensimmäisenä diagnoosin teki oikeastaan fysioterapeutti, jolle pääsin yhden lääkärin lähettämänä. Hän pyysi minua seisomaan suorassa ja katse eteenpäin. Katseeni oli kuulemma oikealle, vaikka mielestäni seisoin suorassa. Fysioterapeutti tunnisti sairauden, vaikkei sitä minulle silloin kertonut. Käynnin johdosta sain kuitenkin lähetteen Tyksiin, jossa neurologi sanoi fysioterapeutin olleen oikeassa ja sain diagnoosin servikaalinen dystonia. Vuosi oli tuolloin 98 ja oireita oli ollut pari vuotta. Tieto siitä, että syy oli löytynyt, oli helpotus.
Minulle haluttiin tehdä PET-kuvaus, mutta epäröin ensin, kun siinä laitetaan ennen kuvausta merkkiaine. Lopulta kuitenkin suostuin ja kävin kaksi kertaa kuvauksissa. Minulle ehdotettiin myös botuliinia, mutta siihen en suostunut. Ajattelin ottaa pistoksia vasta, jos oireet pahenisivat.
Olen onnekas, että dystoniani ei omasta mielestäni ole pahentunut. Botuliinipistoksiin en ole vieläkään joutunut turvautumaan. Pärjään klonatsepaami-lääkityksellä, jota otan tarvittaessa, ja hieronnalla. Hieronta oli aluksi vaihtelevaa, kun kaikki eivät ymmärtäneet, mistä dystoniassa on kysymys. Kerran eräs hieroja luuli, että pääni asennon voisi korjata nopealla kiertoliikkeellä. Hän otti otteen ja niskasta kuului rusahdus. Päätin, että sillä hierojalla en käy enää koskaan.
Minulla dystoniaan auttaa lämpö ja tuntuu hyvältä olla lämpimässä vedessä kaulaa myöten. Myös yleiskunnosta huolehtiminen auttaa ja olen harrastanut liikuntaa. Harrastuksiani on mm. kävely maastossa, pyöräily, hiihto. Tasapainoonkin dystonia taitaa vähän vaikuttaa. Olen yrittänyt harjoittaa tasapainoa kotikaupungissani Loimaalla järjestettävällä ikäihmisten kuntoutuskurssilla, johon vaimo minut ilmoitti. Kerran pääsin myös Kelan kuntoutuskurssille, joka oli hyvä.
En ole sinänsä kipeä, enkä tarvitse kipulääkettä. Viitisen vuotta sitten yksi lääkäri ehdotti masennuslääkkeitä. Hain ne apteekista ja otin yhden. Mutta se jäi siihen, kun en ole itse kokenut olevani masentunut. Pahin haitta sairaudestani on se, että se vaikutti niin paljon esiintymiseen. Ei saisi hävetä, mutta silti vaan vähän häpesin sitä, että toiset näkevät kun pääni heiluu. Jännittäminen lisäsi oireita.
Olen epäillyt, että stressi aikoinaan laukaisi minulla dystonian. Nyt kun olen eläkkeellä ja stressi on lieventynyt, myös oireet ovat lievemmät. Perheeni, johon kuuluu vaimon lisäksi kaksi lasta ja nykyään myös lapsenlapsi, on minulle tärkeä. Teen eläkkeelläkin töitä oman firman nimissä, mutta jaksamisen mukaan. On helpompi, kun voi tehdä töitä kotoa käsin ja tauottaa päiviä. Olen huomannut, että aloitekykyni on heikentynyt, mutta en tiedä johtuuko se ihan vain iästä. Toiminnot ovat muutenkin hidastuneet ja etenkin aamuisin liikkeet ovat hitaat.
Vuonna 2019 joku ehdotti minua Dystonia-yhdistyksen hallitukseen ja suostuin. Ajatuksena oli, että saisi jotenkin edistettyä sairastavien asioita. Meillä on hallituksessa hyvä, keskusteleva porukka. Suosittelen kaikille dystoniaa sairastaville, että kannattaa hakeutua vertaistukiryhmään. Niin saa tietoa, miten muut ovat dystonian kanssa pärjäilleet.
Koen, että dystoniani on tosi lievä ja pärjään sen kanssa. Olen nähnyt vaikeita dystoniatapauksia. Dystoniaa on niin erilaisia muotoja, että ei sitä voi yleistää. Tämä on vain minun tapaukseni.
Kuva: Emmi Nuppula
Julkaistu hermolla-lehdessä 2/2022
