Sitä pidetään usein itsestään selvänä, että sairastava käy läpi sopeutumisprosessin vaikeine tunteineen. Samalla voi syntyä vaarallinen harhaluulo, että läheisellä ei olisi oikeutta tai tarvetta käydä kyseisiä tunteita läpi. Läheisen tunteet ovat kuitenkin yhtä normaaleja ja sallittuja.

Läheinen kokee yleensä samankaltaisen aikaa vievän ja vaikean psyykkisen sopeutumisprosessin kuin sairastavakin. Siitä ei vain puhuta usein, kertoo psykologi Jenni Siikavirta.

– Jos toisella on huonompi tilanne kuin itsellä, niin ihmisten on vaikea oikeuttaa omia tunteita tai jakaa niitä. Pelätään kuormittavan toista. Lisäksi jos kukaan ei kysy miltä tuntuu, voi alkaa tuntua etteivät tunteet ole oikeutettuja, Siikavirta havainnollistaa.
Kaikki tunteet kuitenkin ovat sallittuja, myös ne vaikeat ja negatiiviset tunteet, kuten esimerkiksi häpeä.

– Häpeä on lamaannuttava ja voimia syövä tunne. Läheisellä se ei välttämättä näy ulospäin, toisin kuin sairastavalla esimerkiksi fyysisten oireiden kautta. Häpeää on vaikea sanoittaa, koska se on tavallaan tiedostamatonta, kuvailee Siikavirta.
Usein häpeä liittyy siihen, että koetaan olevansa puutteellinen, tai läheisenä olo koetaan väärin. Läheinen vertaa helposti itseään aina jaksavaan ja hyväntuuliseen ”ihanneläheiseen”, vaikka kukaan ei ole sellainen. Siksi on tärkeää oikeuttaa omat tunteet ja tarpeet, ja ottaa tukea vastaan.

Läheisen sopeutumisprosessi etenee vaiheittain

Erilaiset sairaudet aiheuttavat eriasteisia tuntemuksia. Mitä vaikeammasta sairaudesta on kyse, sitä vaikeammat ja pidemmät prosessit joutuu käymään läpi. Tyypillisesti prosessista on nähtävissä tietyt vaiheet.
Ensin tulee epäusko, jolloin vähätellään ja kielletään asiaa.

– Se on sellainen ”ei ole totta”-vaihe, jolloin läheinen ottaa henkistä etäisyyttä sairauteen. Siihen voi liittyä puhdasta suuttumusta, varsinkin kun läheinen alkaa ymmärtää sairauden todellisen olemassa olon. Ajatellaan miksi minun rakkaalle ihmiselle voi käydä näin. Siitä lähtee surutyön tekeminen, Siikavirta summaa.
Surutyö on samankaltainen kuin sairastavallakin. Siinä tapahtuu luopuminen niin sanotusta edeltäneestä elämästä.

– Silloin tunnetaan jo miten sairaus on muuttanut elämää, ja ymmärretään mahdollinen tilanteen lopullisuus. Sen jälkeen tulee sopeutuminen, jonka myötä orientoidutaan tulevaisuuteen uudella tavalla. Eli sairaus on nyt osa elämää, ja sillä mennään, kertoo Siikavirta.

Läheinen tarvitsee aikaa itsensä huoltamiseen

Lievimmissä sairauksissa läheinen pystyy käymään töissä ja irtaantumaan kotoa. Tällöin on helpompi ottaa aikaa itselle ja omille tarpeille. Toisessa ääripäässä on esimerkiksi runsasta kuormitusta kokevat omaishoitajat, jolloin esiin nousee vakava huoli jaksamisesta.

– On liikaa työtä ja velvollisuuksia, ja samaan aikaan liian vähän aikaa palautumiseen ja itsensä hoitoon. Uupumisen ennalta ehkäisy omaa vointia kuunnellen on todella tärkeää, Siikavirta painottaa.
Uupumus syntyy helposti läheisen kokiessa velvollisuuden tunnetta siitä, että nyt on pakko jaksaa ja venyä rakkaimman vuoksi. Tällöin on vaikea rajata aikaa omalle itselle, ja itsestä huolehtiminen painetaan taka-alalle. Se puolestaan ruokkii entistä enemmän lähestyvää uupumusta.
– Jos alkaa tuntua raskaalta ja mieliala on suuren osan ajasta huono, puhutaan hälytysmerkeistä. Silloin on haettava ja vastaanotettava apua. Sitä kannattaa hakea mieluummin liian aikaisin, kuin liian myöhään, muistuttaa Siikavirta.

Puhuminen on tärkeää

Sairaus tuntuu aina ihmissuhteiden dynamiikassa. Siihen vaikuttaa sairauden laatu, sekä se millainen suhde on ollut ennen sairautta.
– Esimerkiksi tyytyväisyys parisuhteessa ennen sairautta määrittelee kuinka sairauden tuomat haasteet otetaan vastaan. Haasteita voi tulla esimerkiksi keskinäiseen vuorovaikutukseen, sekä toisen mielialamuutosten kautta. Niistä täytyy kummankin osapuolen päästä puhumaan, Siikavirta huomauttaa.
Huolimatta sairauden tuomista haasteista ja jopa kriisistä, sillä voi olla suhdetta syventävää vaikutustakin.

– Sairaudesta puhutaan syvällisemmin ja voitetaan kriisiä yhdessä. Tällaisen kommunikaation ja kokemuksen myötä suhde vahvistuu, kuvailee Siikavirta.
Vakavampien sairauksien kohdalla voi tulla tieto, että elinaikaa on jäljellä vain tietyn aikaa. Viimeisiin hetkiin ei voi täysin varautua, mutta keskustelu antaa mahdollisuuden valmistautua siihenkin parhaiten.
– Kuten sairauden tuoma avoin kommunikaatio, myös tällainen loppuun valmistava keskustelu lähentää. Samalla se tarjoaa tilaisuuden tietynlaiseen hyvästelyyn. Tärkeää on hyväksyä tilanne ja olla hetkessä läsnä. Ei paneuduta liikaa esimerkiksi tulevaan menetyksen hetkeen. On tärkeää olla hukkaamatta henkistä energiaa mahdotonta vastaan taistellen, kertoo Siikavirta.

Vertaistukea kannattaa hyödyntää

Kuten sairastavien, myös läheisten on mahdollista saada vertaistukea. Esimerkiksi Parkinsonliiton järjestämät kurssit tuovat mahdollisuuden päästä juttelemaan muille samassa tilanteessa oleville sekä paikalla oleville ammattilaisille.
– Alussa voi olla kynnys mennä mukaan. Kannattaa kuitenkin muistaa, että siinä saa tilaisuuden tavata turvallisesti ihmisiä oikeutuksella puhua siitä asiasta, ja he ymmärtävät, Siikavirta rohkaisee.
Jokaisella on omat tavat ja keinot ylläpitää jaksamista ja hoitaa mieltä, mutta toisilta saatu tuki on ainutlaatuista.
– Läheiset tuntuvat monesti painivan yksin näiden asioiden kanssa. Vertaistuen parissa saa kokemuksen siitä, että et ole yksin. En ole ikinä kuullut ihmisten katuneen sinne menemistä. Vertaistuki on parhaimmillaan todella antoisaa. Kannattaa antaa mahdollisuus sille, Siikavirta summaa.

”Oivalluksen jälkeen pystyimme puhumaan asioista syvemmin” -läheissuhteet sairastavan näkökulmasta

Sairaus vaikuttaa aina tavalla tai toisella läheissuhteisiin. Sairastavan ja läheisen välille voi tulla muuri, mikäli tahdotaan ”säästää” toista omilta tunteilta. Tilanteen voi onneksi korjata.
Riitta Wäljas huomasi päänsä kääntyvän vinoon noin kymmenen vuotta sitten. Useiden lääkärikäyntien jälkeen hän sai vuonna 2019 diagnoosin servikaalinen dystonia. Sairastuminen vaikutti muun muassa hänen perhe-elämäänsä.

– Olin aina ollut se nopein lähtijä. Jossain vaiheessa lapset rupesivat hoputtamaan, että tule jo – mikä kestää. Se on ollut todella raskas paikka, Wäljas kertoo.
Läheiset voivat kokea sairastumisen hyvin eri tavoin. Niin kävi myös Wäljaksen lasten kohdalla.

– Vanhin poikani selitteli sairauteni johtuvan kovasta työnteosta. Toinen poika ei noteerannut sairautta, vaan piti sitä yhtenä olemassa olevana sairautena muiden joukossa. Tytär otti asian selvästi näkyvämmin, kuvailee Wäljas.
Läheisen sopeutuminen etenee usein tietynlaisessa kaaressa. Niin kävi myös Wäljaksen tyttärelle.

– Aluksi hän jopa ärähteli esimerkiksi hitaudestani. Sen lisäksi hän pyrki keksimään mielikuvia asiasta ja jopa kieltämään sitä. Että senkun menet ja teet vain, Wäljas muistelee.
Edellä mainittujen noin vuoden kestäneiden vaiheiden jälkeen tytär on päässyt sopeutumisen vaiheeseen.

– Nyt hän ymmärtää, että äiti on välillä huonossa kunnossa. Hän kertoo minun saaneen lottovoiton, koska nyt voin välillä ihan luvan kanssa olla vain, summaa Wäljas.

Kursseista voimaa sekä sairastavalle että läheiselle

Huolimatta hyväksynnän vaiheen saavuttamisesta, heidän välilleen oli rakentunut muuri.

– Vasta äskettäin verkkokurssilla hoksasin, että olisi pitänyt kysyä lapsilta miten he jaksavat. Olin vain keskittynyt itseeni, Wäljas kuvailee tilanteeseen havahtumistaan.
Oivalluksen jälkeen pystyimme puhumaan asioista esimerkiksi tyttären kanssa syvemmin, ilman pelkoa toistemme kuormittamisesta.

– Psykologi kannusti ottamaan tytärtä mukaan kursseille. Silloin ajattelin olla ottamatta, etten kuormita häntä. Mutta nyt ajattelen toisin, ja olemme menossa yhdessä kurssille. Siellä on läheisillekin kivaa ohjelmaa. Ei pelkästään murehdita sairautta, Wäljas pohtii.
Wäljas itse on saanut positiivisia kokemuksia sekä hyvän tukiverkon kursseilta.

– Nykyään jutellaan Whatsappissa, ja siellä lentää huumorikin. Saamme ajatukset muualle, mikä on kantava voima, sanoo Wäljas.

Kuvat: Pexels ja Wäljaksen kotialbumi

Julkaistu hermolla-lehdessä 3/2021