Dopaherkkää dystoniaa sairastavan Meri-Tuulia Talven elämä parani kertaheitolla, kun diagnoosi ja siihen sopiva lääkitys löytyi. Elämään palasivat harrastukset ja tyytyväisyys. Vuosi sitten lääkkeen toimitus Suomeen loppui ja Meri-Tuulian toimintakyky romahti. Taistelu lääkkeen saamiseksi vie viimeisetkin voimat.
Olen iltaisin ja öisin paljon kipeämpi ja kipulääkemäärät nousevat. Valvon kokonaisia öitä tai nukahdan vasta aamuyöstä. Fysioterapiakäynnit eivät enää riitä pitämään liikuntakykyäni ja vatsan kouristuksia kurissa. En tahdo jaksaa mennä sinne. Kun avustaja ei ole paikalla lähinnä torkun ja tarvitsen joka päivä muiden apua koiran hoitamiseen. En jaksa vaihtaa joka päivä vaatteita enkä pestä itse hiuksia. Kaikki askareet ja harrastukset kotona ovat jääneet pois.
Näin Meri-Tuulia Talvi, 31, kirjoitti reilu vuosi sitten oirepäiväkirjaansa. Sitä hän alkoi pitää sen jälkeen, kun sai yllättäen apteekissa lääkkeenhakureissulla kuulla, ettei hänen käyttämäänsä lääkettä enää ollutkaan Suomessa saatavilla.
– Kun kuulin, että lääkettä ei saa, se oli kuin elämälleni olisi laitettu parasta ennen päiväys, Meri-Tuulia kuvailee.
Pahoja oireita
Meri-Tuulialla on useita neurologisia sairauksia. Hän on kärsinyt lähes koko elämänsä lihasoireista, väsymyksestä ja kivuista, joihin haettiin kauan syytä. Meri-Tuulia oli vasta 17-vuotias, kun hänelle myönnettiin työkyvyttömyyseläke.
Meri-Tuulia istui vuosia pyörätuolissa, sillä jalat eivät totelleet. Hän sai joka puolelle kehoa lihaskouristuksia, jotka iskivät erityisesti öisin. Kouristukset estivät nukkumisen ja aiheuttivat unettomuutta.
– Ensin tuntuu kuin lihaksissa alkaisi kasvaa paine ja ne alkavat kouristua ja kipu yltyy. Yleensä ainut ajatus on, etten selviä tästä hengissä, Meri-Tuulia kuvailee.
Tilanne muuttui, kun oireille löytyi selitys: dopaherkkä dystonia. Dopaherkässä dystoniassa aivojen dopamiinin tuotanto häiriintyy, ja sairautta hoidetaankin usein levodopalla eli Parkinsonin taudin hoitoon tarkoitetuilla lääkkeillä.
Kokeilujen jälkeen Meri-Tuulialle löytyi lääkitys, joka helpotti dystonisia oireita. Hän pystyi taas liikkumaan osittain omatoimisesti.
– Toinen lääke herätti yhteyden lihaksiini, toinen taas auttoi kipuihin ja lihaskouristeluihin. Aloin pärjätä kohtuullisesti ja nukuin paremmin. Minulla oli voimia harrastuksiin ja olin tyytyväinen elämääni.
Oikea lääke paransi elämänlaatua
Meri-Tuulian käyttämän lihaskouristeluja helpottavan lääkkeen vaikuttavana aineena on rasagiliini. Mikä tahansa rasagiliini-valmiste ei kuitenkaan käy Meri-Tuulialle, vaan hänelle sopivia lääkkeitä on ainoastaan yksi. Kyseinen lääke ei ollut erityiskorvattava, joten Meri-Tuulia joutui maksamaan sen itse.
Meri-Tuulia maksoi lääkkeestään vuosia 135 euroa kuukaudessa, mikä on iso raha maksettavaksi eläkkeestä. Mutta hän oli valmis luopumaan mistä vain muusta, kunhan sai lääkkeen.
– Minulla meni niin hyvin kuin voi terveyteni huomioon ottaen mennä.
Näin jatkui, kunnes apteekista kerrottiin, että lääkettä ei enää ole saatavilla, sillä lääkeyritys oli lopettanut sen maahantuonnin. Siitä on nyt reilu vuosi ja Meri-Tuulian vointi on heikentynyt roimasti.
– Siinä missä ennen jaksoin päivän aikana kaksi tai kolme asiaa, nyt jaksan korkeintaan yhden. Saatan nukkua vain muutaman tunnin yössä, kun lihakset eivät rentoudu ja oireet estävät nukkumista.
Rinnakkaisvalmisteet eivät käy
Meri-Tuulia tyytyisi lääkkeen korvaavaan rinnakkaisvalmisteeseen, jos voisi.
– Olen kokeillut kaikki Suomen markkinoilla olevat ja saanut erityisluvalla kokeilla toista rasagiliini-valmistetta ulkomailta. Niitä syödessä pohdin tosissani, olenko voinut saada lumelääkkeitä. Niillä ei ole ollut mitään vaikutusta.
Meri-Tuulia jäi hetkessä ilman lääkettään ja alkoi selvittää, miten sitä saisi. Kävi ilmi, että lääkkeellä on yhä voimassa oleva myyntilupa Suomessa. Valmistaja ei vain enää tuo sitä tänne.
– Koska maahantuojalla on edelleen myyntilupa lääkkeelle Suomessa, sille ei voida myöntää erityislupaa yksittäiselle potilaalle, koska erityisluvan voi saada vain myyntiluvattomalle lääkkeelle, Meri-Tuulia harmittelee.
Jäljelle jäi vain kaksi vaihtoehtoa: joko pitää matkustaa kolmen kuukauden välein ulkomaille hakemaan lääkettä itse tai löytää ulkomailta apteekki, joka myy lääkettä verkossa. Matkustamisvaihtoehto ei käy, sillä Meri-Tuulian tämänhetkinen vointi riittää juuri ja juuri kahteen fysioterapiakäyntiin viikossa.
Verkon kautta ostaminenkin kuulostaa helpommalta kuin se todellisuudessa on.
– Pitäisi löytää EU-alueelta apteekki, jolla on lupa myydä netin kautta ja jonka lainsäädäntö sallii lähettää ulkomaille. Tämä tarkoittaa käytännössä apteekkien käymistä läpi yksi kerrallaan ja yhteydenottoa jokaiselle. Yritimme sitä vuosi sitten ja Viron saimme käytyä läpi, mutta voimat loppuivat.
Meri-Tuulia arvioi, että ongelman voisi periaatteessa yrittää kiertää sillä, että lääkkeen maahantuoja luopuisi myyntiluvasta, jolloin lääkkeen Suomeen tuomiselle voisi yrittää hakea erityislupaa Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimeasta. Meri-Tuulia on ollut yhteydessä maahantuojaan, mutta sai vastauksen, että lääkeyrityksen resurssit eivät riitä poikkeusluvan ja maahantuontia edellyttävien suomenkielisten pakkausten hankkimiseen.
Sairaus haastaa talouden
Meri-Tuulia on yrittänyt selvittää tilannettaan eri tahojen kautta, mutta toistaiseksi asia ei ole ratkennut. Näissä asioissa harvoin huomioidaan yksilöllisiä tekijöitä.
Talousasiat ovat toinen asia, mikä on aiheuttanut Meri-Tuulialle päänvaivaa.
– Sairauksien myötä tulee paljon sellaisia menoja, joita ei tulisi jos ei olisi terveysongelmia. Siis sellaisia sivukustannuksia ja ylimääräisiä hankintoja, jotka liittyvät terveyteen, mutta joita ei lasketa terveydenhoitoon.
Meri-Tuulian tulot koostuvat työkyvyttömyyseläkkeestä, takuueläkkeestä, eläkkeensaajan asumis- ja hoitotuesta sekä toimeentulotuesta silloin, kun terveyskustannukset ovat suuret. Karhunosa kuluu pakollisiin menoihin.
– Kaikki maksukatot vanhenevat vuoden lopussa ja tammikuussa pitää lähteä alusta. Tulee sairaalamaksut, lääkemaksut, Kela-kyydit ynnä muut. Maksukaton kerryttäminen alkuvuonna tarkoittaa sitä, että tarvitsen luottokorttia ja perheeni apua pärjätäkseni. Tammikuussa tulee jo ekalla käynnillä lääkekatto täyteen. Pitää miettiä tarkkaan, mihin kohtaan yrittää ajoittaa menonsa.
Tulevaisuudeltaan Meri-Tuulia toivoo, että lääkeasia ratkeaisi, jotta hän voisi taas tehdä muutakin kuin sen, mikä on äärimmäisen pakollista.
– Toivon etten joutuisi valitsemaan sitä, pesenkö vaikka hiukset, koska sen jälkeen en jaksa enää muuta.
Meri-Tuulia yrittää nähdä haasteiden keskellä jotain hyvääkin.
– Elämäni on tietynlaisessa murrosvaiheessa. Yritän tietoisesti miettiä, mitä haluan tehdä ja mihin käyttää ne energiat mitä on. Minulla on vähemmän sitoumuksia kuin useimmilla ihmisillä ja aikaa on niin paljon kuin voimat sallivat. Olen jo vuosia käyttänyt suuren osan voimistani taiteeseen, se on tuonut mielihyvää.
Kuvat: Meri-Tuulian kotialbumi
Kuvassa: Nyt edesmennyt Pippuri-koira toi Meri-Tuulian elämään iloa, mutta sen hoitaminen alkoi käydä vaikeaksi Meri-Tuulian kunnon romahdettua. Läheisiltään Meri-Tuulia sai tarvittaessa apuja myös koiran hoitoon.
Julkaistu hermolla-lehdessä 3/2022
