Hanna-Katri Perämäen kotiin lämpöä tuo erityisesti Perämäen hymy ja tarttuva nauru. Dystoniaan sairastumisen jälkeen elämän täytti kuitenkin synkkyys ja kyyneleet.
Hanna-Katri Perämäki oli 18.12.2016 omakotitalonsa pihassa kiinnittämässä peräkärryä, kun hän loukkasi selkänsä. Tilannetta seurattiin puolen vuoden ajan. Välilevyn pullistuma johti lopulta vasemman jalan osittaiseen halvaantumiseen. Selkä leikattiin juhannuksena 2017. Muutamassa kuukaudessa kivut palasivat uusien oireiden kera. Varpaat alkoivat kipristellä niin, että talvikengät menivät pilalle ja varpaat olivat vereslihalla. Dystonia-diagnoosin hän sai syksyllä 2019.
Hoitonsa hän joutuu maksamaan itse, sillä Turun yliopistollisen keskussairaalan lääkäri ei ole sairautta todennut. Kolme muuta lääkäriä on kuitenkin tehnyt saman dystonia-diagnoosin. Tyksin lääkärin mukaan krampit johtuvat ahdistuksesta ja masennuksesta.
Vakuutusyhtiön mielestä Perämäki on osatyökykyinen. Sairauspäivärahaa maksetaan kuukaudessa 600 euroa ja töitä tulisi tehdä 60 prosenttisesti. Työnantaja ei halua irtisanoa häntä.
Pienikin työmäärä vie voimat
Perämäki oppi jo lapsuudenkodissa, että työ on se, mikä määrittelee jokaisen. Halussa työskennellä ei ollut kyse pakosta, vaan Perämäki sai työstä mielihyvää.
– Vielä kaksi vuotta sitten olin sitä mieltä, että palaan töihin ja teen täydet tunnit.
Perämäen työkokeilun piti kestää kolme kuukautta. Työpäivien pituus oli neljä tuntia ja työtehtävät hän sai päättää itse. Työpäivään ei kuulunut kurkottelua ylös tai kyykistymistä alas. Päivän päätteeksi voimat olivat kuitenkin loppu ja työkokeilu päättyi kahden kuukauden jälkeen
– Silloin se tuli konkreettisesti vastaan, että en pysty tähän enää. Olin kotona kuin kasvi. En pystynyt edes käymään suihkussa, Perämäki muistelee.
Oma identiteetti katoaa
Sairastuminen koetteli myös parisuhdetta. Miesystävä sanoi, että Perämäen kanssa ei voi elää normaalia arkea.
– Muistan, kuinka paljon se sattui. Mietin, että tuo on ihan totta, Perämäki kertoo.
Lapselleen hän on halunnut antaa samanlaista tukea ja turvaa, mitä on itse saanut vanhemmiltaan. Sairastumisen myötä mielen täytti kuitenkin ajatus, ettei hän ole enää äiti lapselleen.
Pidätysvaikeudet saivat hänet kokemaan, ettei hän ole lainkaan ihminen. Hän ajatteli, ettei voi aiheuttaa lapselleen äidin itsemurhan tuomaa tuskaa. Perämäki kävi mielessään läpi eri vaihtoehtoja. Liikenneonnettomuutta ei ajateltaisi itsemurhana.
Vasta kerrottuaan ajatuksistaan työterveydessä Perämäki sai lähetteen kipuklinikalle. Siellä hän pääsi keskustelemaan psykologin kanssa. Hän hakeutui myös omasta aloitteestaan psykiatrille ja sai lääkkeet masennukseen.
– Ei se käy hetkessä, että oppii elämään toimintakykynsä kanssa. Pikkuhiljaa olen kuitenkin oppinut ajattelemaan, että olen täällä ja teen sitä mitä haluan. Elämäniloa pitää etsiä sieltä, mistä sen voi itse löytää, Perämäki toteaa.
Ajattelun muuttaminen vaatii kuitenkin ulkopuolelta tulevaa apua ja kannustusta, jotta syyllisyyden tunteesta pääsee irti.
– Kun siitä pääsee pois, alkaa vasta nauttia vähän jostain. Enää en mieti, että minun tulisi päättää päiväni. En pelkää kuolemaa, mutta pelkään sitä, että jään kitumaan.
Pahimmat kivut eivät näy ulospäin
Perämäki toteaa olevansa onnekas, kun ei joutunut pyörätuoliin. Toisaalta hän taas kadehtii heitä, joilla on servikaalinen dystonia. Se vaikuttaa pään ja niskan alueella, kun taas Perämäellä dystonia vaikuttaa kaikkialla päästä varpaisiin. Botuliinipiikit ovat helpottaneet oloa.
Kun Perämäki nostaa kätensä suorana rinnan tasolle, silmät puristuvat kiinni, suu menee suppuun ja kasvoille tulee jännittynyt ilme. Pelkkä silmien sulkeminen saa kasvot kramppaamaan. Myös kohtu supistelee omia aikojaan. Kirjoittaminen ei onnistu, sillä käsi alkaa vispaamaan. Pahimmat kivut eivät näy ulospäin. Ne ovat kyljissä.
– Yritän nukkua silmät auki. En ole koskaan ollut kiinnostunut passiivisesta tekemisestä. Nyt tekemiseni on sitä, että laitan pari tyynyä niskan alle ja otan puhelimen käteen. Katson puhelinta niin kauan, että olen aivan hilkulla nukahtaa. Silloin laitan puhelimen pois, käännyn kyljelleni ja koitan vielä pitää silmät auki. Jossain kohtaa sitten nukahdan, Perämäki kuvailee.
– Välillä nukahdan kahdeltatoista ja herään kolmelta siihen, että lonkkia ja ristiselkää polttaa. Nousen ylös ja koitan häärätä jotain. Menen takaisin nukkumaan muutaman tunnin päästä ja nukun niin kauan kuin nukuttaa. Yön ja päivän merkitys on yhdentekevä, Perämäki toteaa.
Koirat rytmittävät arkea
Perämäen kaksi koiraa ovat sopeutuneet muuttuneeseen elämään hyvin. Sairastuttuaan hänellä oli kuitenkin suuri huoli siitä, joutuuko hän luopumaan koiristaan. Apua lemmikkien hoitoon hän saa naapurilta ja ystävältä.
Omakotitalon hän osti ollessaan vasta 20-vuotias. Aiemmin liikunnalliselle naiselle sisustamisesta on tullut uusi harrastus. Nettikirppareiden selaaminen tuottaa iloa. Mikkeliin opiskelemaan muuttaneelle 23-vuotiaalle tyttärelle löytyi pesukone ja kuivausrumpu alle sadalla eurolla. Perämäki kokee jälleen olevansa äiti, kun voi auttaa itsenäistyvää tytärtään.
– Hän on sen ikäinen, että hänen kuuluukin pärjätä. Kuuntelen, jos on juteltavaa ja pystyn olemaan henkisesti avuksi, Perämäki kertoo.
Isältä saatu perintö on lisäksi mahdollistanut taloudellisen tuen tarjoamisen tyttärelle.
Parisuhteeseen löytyi apu kipuklinikan Kipu kumppanina -päivästä. Päivän jälkeen miesystävä avasi ajatuksiaan Perämäelle.
– Hän kertoi ymmärtäneensä siellä, että sairauteni on vaikuttanut paljon myös häneen. Hän on saanut pidettyä päätäni kasassa ja keksii meille pieniä retkiä.
Urheiluhierojana saatu oppi auttaa ylläpitämään liikkuvuutta
Perämäki on aktiivinen dystoniapotilaiden vertaistukiryhmissä. Hän on tehnyt jumppavideoita, joissa esittelee oloa helpottavia liikkeitä. Kaikki vartalon ääriasennot kannattaa käydä läpi päivittäin.
Videoiden ja aktiivisen osallistumisen myötä Perämäki on saanut useita yksityisviestejä. Niistä ilmenee dystoniapotilaiden suuri tiedonjano.
– Tunteiden ja kokemusten jakamista pitäisi olla paljon enemmän, jotta sairaus tulee paremmin tietoon. Siitä voi aina olla jollekin apua, Perämäki toteaa.
Julkaistu Hermolla 1/2021 -lehdessä.
