Parkinsonliitto toteutti 22.3.–10.4.2022 välisenä aikana kyselyn, jossa selvitettiin, miten korona-aika on vaikuttanut liikehäiriösairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointiin ja terveyteen. Kyselyyn vastasi huikeat 1 327 vastaajaa. Suurin osa kyselyyn vastaajista sairasti Parkinsonin tautia. Tässä artikkelissa esitellään kyselyn tuloksia lyhyesti. Kysely kokonaisuudessaan tullaan analysoimaan tilastollisesti ja niistä kirjoitetaan tiedepohjainen artikkeli syksyn 2022 aikana.
Kyselyn vastaajista noin 3/5 (60,4 %) oli naisia ja 2/5 (39,4 %) miehiä. Vastaajista kolme (0,2 %) ei halunnut kertoa sukupuoltaan. Vastaajien ikä jakautui seuraavasti: suurin ikäryhmä oli 70-79-vuotiaat (43,8 %), toiseksi suurin ikäryhmä oli 60-69-vuotiaat (33 %), kolmanneksi suurin ikäryhmä oli 50-59-vuotiaat (11,4 %) ja neljänneksi suurin ikäryhmä oli yli 80-vuotiaat (7,6 %). Vastaajien joukossa ei ollut ollenkaan alle 17-vuotiaita, 18-29-vuotiaita oli vain yksi (0,1 %) ja 30-40-vuotiaita oli 12 (0,9 %). Vastaajista suurin osa (88,8 %) oli itse sairastavia ja 11,2 % oli sairastavan läheisiä. Läheisistä lähes 2/5 (19,5 %) vastasi kyselyyn sairastavan puolesta. Vastaajilla tai heidän läheisillään 74,6 %:lla oli Parkinsonin tauti, 16,2 %:lla oli dystonia, 6,9 %:lla oli essentiaalinen vapina, 3,5 %:lla oli Parkinson plus-sairaus, 0,8 %:lla oli Huntingtonin tauti ja 1,4 %:lla muu liikehäiriösairaus.
Vastaajista 84 % ei ollut oman tietonsa mukaan sairastanut korona-infektiota. Korona-infektion vastasi sairastaneensa 10,3 % ja loput 5,7 % vastasi, ettei tiedä. Vain 3,1 % vastasi, että koronainfektio oli heikentänyt toimintakykyä paljon, 5,7 % vastasi sen heikentäneen melko paljon, 14,1 % jonkin verran, 25,5 % hieman ja 51,6 % koronainfektion sairastaneista vastasi, ettei se ole heikentänyt toimintakykyä lainkaan. Ennen korona-aikaa vuonna 2019 suurin osa (83,8 %) vastaajista tunsi olonsa hyväksi (18,4 %) tai melko hyväksi (65,4 %). Vastaushetkellä yli 60 % koki terveydentilansa hyväksi (8,8 %) tai melko hyväksi (53 %). Melko huonoksi tai huonoksi terveydentilansa kokeneiden määrä oli kasvanut vuodesta 2019 vastaushetkeen lähes 20 %. Vastaajista 44,9 % koki, että korona-aika ei ole vaikuttanut terveydentilaan, 38,3 % koki sen vaikuttaneen kielteisesti, 14 % ei osannut sanoa ja 2,8 % koki sen vaikuttaneen myönteisesti. Syynä siihen oli kuitenkin avoimien vastausten mukaan myös sairauden eteneminen, ei koronasta johtuvat vaikutukset.
Vastaajista olonsa yksinäiseksi korona-aikana tunsi päivittäin tai lähes päivittäin 8,8 % vastaajista, viikoittain 18,4 %, 2-3 kertaa kuukaudessa 13,9 % ja harvemmin 37,7 %. Hieman yli viidesosa vastasi, ettei ollut tuntenut oloaan yksinäiseksi korona-aikana (21,2 %). Kyselyhetkellä huolta ja murhetta aiheutti eniten Ukrainan sota (44,9 %), oma terveydentila (32,5 %) ja muut asiat (14,3 %,), kuten huoli puolisosta, läheisistä ja perheenjäsenistä. Sen sijaan koronapandemia aiheutti vastaushetkellä huolta ja murhetta vain 3,3 %:lle vastaajista. Terveydenhuollon vastaanotot olivat siirtyneet tai peruuntuneet 31,5 % vastaajista, 58,3 %:lla vastaanotot olivat säilyneet ennallaan ja 10,2 % ei osannut sanoa. Vastaajista vain 14,9 % oli perunut tai siirtänyt itse terveydenhuollon vastaanottoaikaa. Noin viidesosa (21,2 %) vastasi etävastaanottojen lisääntyneen.
Tiivistäen:
Suurin osa kyselyyn vastaajista ei ollut oman tietonsa mukaan sairastanut korona-infektiota ja yli puolet sairastaneista koki, että se ei ole heikentänyt toimintakykyä lainkaan. Vaikka terveydentilansa huonoksi ja melko huonoksi kokeneiden määrä kasvoi korona-aikana, oli siihen syynä myös oman sairauden eteneminen. Suurin osa vastaajista oli tuntenut olonsa yksinäiseksi korona-aikana. Huolta ja murhetta aiheutti eniten Ukrainan sota, oma terveydentila ja muut asiat, kuten huoli puolisosta, läheisistä ja perheenjäsenistä. Terveydenhuollon vastaanotot olivat peruuntuneet tai siirtyneet korona-aikana lähes kolmasosalla vastaajista, kun vastaavasti vain kuudesosa oli perunut tai siirtänyt aikaa itse.
Teksti: Anne Taulu