Kipu on merkittävä oire Huntingtonin taudissa. Se voi kuitenkin hiljattain tehdyn tutkimuksen mukaan olla huonosti tunnistettua ja jäädä alihoidetuksi. Tautitaakka näyttää korreloivan koettuun kipuun, mutta silti sairauden loppuvaiheessa olevat käyttävät huomattavasti vähemmän kipulääkkeitä kuin terveet verrokit.
Kipu on merkittävä oire Huntingtonin taudissa (esiintyvyys 40 %), käy ilmi hiljattain tehdystä tutkimuksesta. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry (JNNP) -lehdessä julkaistun tutkimuksen mukaan Huntingtonin tautia sairastavilla on enemmän kipua kuin terveillä verrokeilla, ja kiputaakka voi olla jopa suurempi kuin yleisesti pitkäaikaisesta kivusta kärsivillä.
Tutkimuksessa selvitettiin kivun ja sairaustaakan välistä yhteyttä. Vaikuttaa siltä, että mitä pidemmälle sairaus ja sen oireisto etenee, sitä enemmän kipuoireita on. Silti sairauden edenneessä vaiheessa olevat käyttävät kipulääkkeitä huomattavasti vähemmän kuin muu väestö (5 % vs. 13 %). Tieto viittaa siihen, että kipu voi huntingtonpotilailla jäädä alihoidetuksi.
Useita kipumekanismeja
Tutkimus tehtiin hyödyntämällä laajan kansainvälisen Registry-rekisteritutkimuksen aineistoa. Tässä tutkimuksessa on aikanaan ollut mukana myös suomalaisia huntingtonpotilaita. Neurologian ylilääkäri, professori Mika Martikainen OYS:sta pitää tutkimusta tärkeänä, sillä aihetta ei ole juuri tutkittu systemaattisesti.
– Kipuun pitäisi kiinnittää enemmän huomiota sekä potilaiden hoidossa että tutkimuksissa. Kipu on voimakkaasti elämänlaatuun vaikuttava oire, jolla on yhteys myös mielialaoireisiin ja ahdistuneisuuteen, Martikainen sanoo.
Tarkkoja neurobiologisia syitä kivun taustalla ei ole vielä selvitetty. Erään hypoteesin mukaan Huntingtonin taudissa keskushermostoperäiselle kivulle altistavat aivojen striatumissa tapahtuvat muutokset.
Luultavimmin Huntingtonin taudissa on useita kipumekanismeja. On suoraan sairauteen liittyvää keskushermostopohjaista kipua, mutta myös sairauteen liittyvä dystonia (lihasjäntevyyden häiriö) voi aiheuttaa kipua. Lisäksi on muita kivun syitä, kuten kudosvauriokipua kaatumisen seurauksena tai muuta tuki- ja liikuntaelinkipua. Sen sijaan koreaattiset pakkoliikkeet itsessään eivät yleensä ole kivuliaita.
Kivun tunnistaminen tärkeää
Kun kipuun ei osata kiinnittää huomiota, se voi jäädä muiden asioiden varjoon. Martikainen painottaa, että kyse ei ole siitä, että kivun hoitoa ei pidettäisi tärkeänä.
– Vastaanotolla neurologi usein keskittyy potilaan liikehäiriöoireisiin sekä kognitiivisiin ja psyykkisiin oireisiin. Kun lisäksi potilaan kyky kertoa omista kipuoireistaan usein heikkenee, ne eivät välttämättä tule huomioiduksi hoidossa.
Martikainen toivookin, että potilailta kysyttäisiin johdonmukaisemmin mahdollisesta kivusta.
Kivun tunnistaminen ei ole aina helppoa. Kyky kertoa kivusta voi vaihdella sairauden vaiheesta, kognitiivisista haasteista ja kommunikointikyvystä riippuen. Kun potilas ei pysty itse kertomaan kivusta, voivat esimerkiksi poikkeava ärtyneisyys, toiminnan tai liikkumisen muutos, tiettyjen liikkeiden välttely tai tahattomien liikkeiden yllättävä voimistuminen viitata kivuliaisuuteen. Ilmekin voi olla tuskaisen oloinen.
Kipua hoidetaan eri tavoin sen mukaan, mikä sen aiheuttaa.
– Esimerkiksi kudosvauriokipua hoidetaan eri lääkityksellä kuin neuropaattista kipua. On hyvä suosia mahdollisimman vähän väsyttäviä ja sivuvaikutuksia aiheuttavia lääkkeitä, Martikainen sanoo.
Tutkimuksen loppupäätelmä on, että riski kivun alihoitamiselle on olemassa ja siksi kivun kuuluminen Huntingtonin taudin oireisiin pitäisi tiedostaa paremmin. Huntingtonin taudissa esiintyvän kivun mekanismien tarkempi ymmärtäminen ja hoitojen kehittäminen vaatii kuitenkin edelleen tutkimustyötä.
Lähde: Sprenger GP, van Zwet EW, Bakels HS, et al. Prevalence and burden of pain across the entire spectrum of Huntington’s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 2024.
Julkaistu alun perin Hermolla 2/2024 -lehdessä
