Osa neurologisiin sairauksiin liittyvistä oireista on selvästi hahmotettavissa sekä kuntoutujalle että hänen läheisilleen. Sairauksiin liittyy kuitenkin usein myös oireita, joiden yhteisenä piirteenä on niiden näkymättömyys. Niiden tunnistaminen ja hoito on tärkeä osa kuntoutusta.
Neurologiset sairaudet voivat heikentää toimintakykyä monin tavoin. Vaikeudet liikkumisessa, asentojen säätelyssä ja ylläpitämisessä, voimankäytössä tai tasapainossa voivat esimerkiksi heikentää kykyä selvitä sekä työelämässä että arjessa. Osa näistä vaikeuksista on selvästi hahmotettavissa sekä kuntoutujalle että hänen läheisilleen. Ne voivat olla jopa selvästi mitattavissa, esimerkiksi fysioterapeutin kävelytestillä tai muulla toimintakykyä mittaavalla testillä.
Sairauksiin liittyy kuitenkin usein myös oireita, joiden yhteisenä piirteenä on niiden näkymättömyys. ”Sinähän näytät olevan ihan entisellään”, voi olla hyvää tarkoittava lausahdus naapurin mielestä, mutta tuntua ikävältä, jos olo on kaikkea muuta kuin hyvä. Mielialaa kun ei voi lukea kenenkään otsalta sen paremmin kuin kipua tai väsymystäkään.
Läheisille näkymättömät oireet voivat joskus olla jopa kuormittavampia kuin fyysinen avuntarve. Lapsille ne voivat olla käsittämättömiä ja pahimmillaan lapsen kehitystä vahingoittavia. Onkin ensiarvoisen tärkeää yrittää tehdä näkymätöntä näkyväksi tiedon, keskustelun ja oireisiin perehtymisen avulla. Tällä voi olla suuri merkitys myös oireiden hallinnan kannalta.
Väsymys ja mieliala
Väsymysoire on yleinen monissa neurologisissa sairauksissa. Yritys selvitä jo tavallisista arkiaskareista saattaa väsyttää ja moni työssäkäyvä voi pinnistellä jatkuvasti voimiensa äärirajoilla. Väsymyksen taustalla voi olla monia syitä. Kivut ja virheasennot voivat väsyttää, samoin lääkkeet, mutta myös mielialan alavireisyys ja joskus myös aivoissa tapahtunut muutos voivat aiheuttaa väsymystä. Unen vähäisyys tai unenlaadun muutokset voivat nekin olla väsymyksen taustalla. Väsymystä voi myös olla erityyppistä, usein väsymys on myös erilaista kuin terveenä koettu.
Mielialan lasku on yleinen näkymätön oire kaikissa somaattisissa sairauksissa. Masennuksen keskeisiä oireita ovat alakuloinen mieliala ja mielihyvän heikkeneminen. Masentuneena mikään ei huvita ja olo voi tuntua raskaalta. Mieliala on eräänlainen ihmisen toimintakyvyn moottori, joten ilman riittävän hyvää mielialaa kaikki toimeen ryhtyminen on vaikeaa ja joskus jopa mahdotonta. Mielialan laskun myötä myös fyysiset oireet voivat vaikeutua, samoin muisti ja keskittymiskyky voivat takkuilla ja itsetuntokin käydä hauraaksi. Usein ihmissuhteiden ylläpitäminen vaikeutuu.
Ahdistus
Lähes yhtä yleisiä ovat ahdistuneisuusoireet. Jatkuva levottomuus ja pelonsekainen huolestuneisuus voivat olla merkki ahdistuneisuushäiriöstä. Ahdistus on tunteena kuormittava ja siihen liittyy usein erilaisia somaattisia oireita kuten sydämentykytyksiä ja jännityksiä tai muita fyysisiä oireita. Ahdistuneen ajatusmaailma on huolien täyttämä ja usein itsekriittinen. Ahdistuneisuus, kuten mielialan laskukin, voi aiheuttaa unettomuutta, joka jo itsessään voi olla merkittävä ongelma.
Kipu
Yksi hankalimmista näkymättömistä oireista on krooninen kipu. Pitkään jatkuessaan kipuoire voi aiheuttaa aivossa muutoksia, jotka osaltaan jo ylläpitävät kipua. Kipuoire voi alkaa kaventaa elämää merkittävästi ja aiheuttaa masennusta, joka taas alentaa kykyä sietää kipua. Kroonisen kivun tehokas hoito edellyttääkin usein moniammatillista hoitoa.
Tunnistaminen ja tukeminen tärkeää
Edellä mainittujen lisäksi neurologisiin sairauksiin voi liittyä myös erilaisia neuropsykologisia ja -psykiatrisia oireita, jotka voivat vaikuttaa keskittymiseen, hahmottamiseen, muistiin, aloitekykykyyn ja toiminnanohjaukseen sekä tunne-elämään ja seksuaalitoimintoihin.
Näkymättömien oireiden hallinnan kannalta on tärkeää tunnistaa oireet, jotta niiden hoito ja hallinta tulisivat mahdolliseksi. Esimerkiksi väsymyksen suhteen ymmärrys oman suorituskyvyn rajoista, ennakointi ja rentoutus- ja lepotaukojen oikea-aikainen käyttö voivat pitää uupuneisuuden siedettävissä rajoissa.
Läheisten informointia voi myös pitää tärkeänä osana oireiden hoitoa. Yhteinen ymmärrys oireista vähentää jännittyneisyyttä ja usein myös parantaa elämänlaatua.
Vertaisryhmät ovat hyödyllisiä nekin, niin kuntoutujille kuin läheisillekin: se että muut ymmärtävät, mistä puhutaan ei ehkä vie oireita pois, mutta voi helpottaa oloa merkittävästikin. Vertaistuen hyöty voi jopa korostua, kun kyse on oireista, jotka eivät näy päällepäin.
Kirjoittaja Timo Teräsahjo on psykologi.
Julkaistu Hermolla 4/2020 -lehdessä.
