Maija UusitupaHägerbäckin elämässä on ollut menetystä ja surua. Vuosien stressin jälkeen hän sairastui harvinaiseen kasvojen alueen dystoniaan ja nyt hän epäilee sairastavansa myös essentiaalista vapinaa. Hän on alkanut pohtia, miksi joillekin tulee paljon sairauksia ja mikä on psyyken vaikutus.
Maija UusitupaHägerbäck oli vain viiden vanha, kun hänen isänsä ei palannut töistä kotiin. Kirvesmiehenä työskennellyt isä oli kotimatkallaan kaatunut moottoripyörällä ja menehtynyt saamiinsa vammoihin. Elettiin 50-lukua, joka oli monella tapaa erilaista aikaa.
– Isä oli minulle kaikki kaikessa. Olin kuulemma kolme kuukautta puhumatta ja nauramatta. Velipuolet yrittivät piristää minua, mutta ei silloin osattu lapsia tällaisissa asioissa auttaa. Yksi isoäitiäni katsomaan tullut lääkäri kuitenkin huomasi, että olen huonossa kunnossa, Maija muistelee elämänsä alkuvuosia.
Maijan äiti säikähti lääkärin huomiota ja soimasi itseään, että ei ollut hoitanut tytärtään.
– Mutta hänellähän oli omakin suru. Isäni oli jo toinen mies, jonka äitini menetti traagisesti, Maija sanoo.
Perhe oli asunut Etelä-Suomessa Salon kupeessa. Kun Maijan äiti meni kolmannen kerran naimisiin, elämä vei muualle Suomeen. Isäpuoltaan ja myöhempiä lapsuusvuosiaan Maija muistelee lämmöllä.
Elämä rullasi, Maija kävi kouluja ja kirjoitti ylioppilaaksi. Perhe asui Mikkelissä ja Maija oli hakenut Jyväskylään opiskelemaan opettajaksi. Mutta kun isäpuoli vuonna 70 kuoli äkisti sydänkohtaukseen, haaveet opettajanopinnoista piti haudata.
– Äitini menetti kolmannenkin miehensä ja jäi taas yksin. Minun oli pakko jäädä Mikkeliin. Olin äitini tuki ja turva.
Elämä vie Ruotsiin
Maijaa kiinnostivat kielet, erityisesti ruotsi. Vuonna 73 rakkaus kieliin vei hänet Vaasaan opiskelemaan kirjeenvaihtajalinjalle kauppakorkeakouluun. Maija opiskeli ruotsia, englantia ja saksaa ja luki myös kasvatustieteitä.
Vaasassa opiskellessaan Maija meni naimisiin miehen kanssa, jonka oli tavannut Mikkelissä asuessaan.
– En rakastunut häneen, mutta tykkäsin hänestä. Jälkikäteen terapeuttini avulla olen ymmärtänyt, että ehkä hän oli jonkinlainen tuki ja turva siinä tilanteessa, kun takana oli paljon menetystä.
Mies oli alemmin koulutettu ja hänen ystävänsä oli ennustanut, että valmistuttuaan Maija jättää miehensä. Kävikin toisin päin.
– Kerran mieheni kertoi, että hänellä on toinen nainen. Hän oli elänyt kaksoiselämää ja palasi Mikkeliin uuden perheensä kanssa.
Vaikka tieto tuki shokkina, Maija ei surrut tilannetta kauaa. Olihan hänellä opinnot ja ystävät, joiden kanssa opiskelijaelämä jatkui iloisena ja vapaana. Maija näki tilanteessa myös sen hyvän puolen.
– Olin vapaa lähtemään Ruotsiin! Olin siinä vaiheessa jo monikielinen. Mutta halusin Tukholmaan vielä parantamaan kielitaitoani. Kurssikavereitakin lähti mukaan ja meillä oli tosi hauskaa, Maija muistelee.
70-luvun lopulla Ruotsi oli Suomeen verrattuna kuin toinen maailma. Kielitaitoisena Maija sai pian töitä IBM:ltä ja asettui Ruotsiin asumaan.
Outoja oireita
Maija ei halunnut lapsia, mikä karsi miesehdokkaita. Vuonna 86 hän tapasi toisen miehensä, jolla oli entisestä liitostaan lapsia. Heille Maija halusi olla pullantuoksuinen äitipuoli ja lasten kanssa sujuikin hyvin.
Sen sijaan miehen perhesuhteet olivat niin riitaisat, että Maijankin oli tilanteessa huono olla. Mies myös käytti häntä taloudellisesti hyväkseen.
– Jouduin henkisen ja taloudellisen väkivallan uhriksi. Minulle puhkesi paniikkihäiriö ja masennus, Maija kertoo.
90-luvun alkupuolella Maija erosi miehestään. Ero oli helpotus, mutta takana oli vuosien stressi. Silloin hänellä alkoivat myös merkilliset oireet.
– Otsaani kiristi kulmien yläpuolelta. Silmissäkin oli kiristävä, suonenvetoa muistuttava tunne, Maija kuvailee.
Maija oli Suomessa katsomassa äitiään, kun oireilu alkoi näkyä ulospäin. Äiti ihmetteli, miksi Maija veti otsaansa ryppyyn.
Palattuaan Ruotsiin Maija meni terveyskeskuslääkärille, joka ei kuitenkaan osannut sanoa erikoisista oireista mitään. Seuraava lääkäri lähetti fysioterapeutille, joka hieroi Maijan otsaa ja arveli, että jotakin neurologista sen on oltava.
Hieronta ei auttanut ja oireet pahenivat. Silmäluomet alkoivat painua väkisin kiinni ja häpeissään Maija piiloutui metrossa sanomalehden taakse ja muun aikaa hän kulki aurinkolasit silmillään.
– Oli hirvittävää tuskaa, kun ihmiset tuijottivat. Minulla oli ihan oikeaa kipua.
Vasta kun terveyskeskuksessa Maijan otti vastaan psykiatriaan erikoistuva lääkäri, apua alkoi löytyä. Vuosi oli 97.
– Hän lähetti minut Karolinskaan neurologille, joka diagnosoi minulla blefarospasmin.
Myöhemmin Maija kävi samaisella terveyskeskuksessa vastaanottaneella lääkärillä myös terapiassa ja sai tukea mielensä hyvinvointiin.
Blefarospasmi ja Meigen syndrooma
Blefarospasmi eli luomikouristus on dystonian muoto, jonka aiheuttaa silmiä ympäröivien lihasten liikatoiminta. Tukholman Karoliinisessa sairaalassa Maija sai otsaan ja silmien ympärille ensimmäiset botuliinipistokset, jotka vaiensivat yliaktiivisten lihasten toimintaa ja helpottivat oireita.
Vertaistukea oli helppo löytää, sillä Tukholmassa on monille erityisryhmille omaa toimintaa, myös blefarospasmia sairastaville.
Myöhemmin Maija hakeutui ystävän suosituksesta kotiaan lähempänä olevan lääkärin vastaanotolle. Siellä hänelle pistettiin seitsemän viikon välein pieniä annoksia botuliinia. Vuonna 2005 lääkäri huomasi, että oireet olivat levinneet myös kasvojen alaosaan.
– Posket olivat tosi kireät, suun viereen syntyi uurteet ja suupielet valuivat alaspäin. Eräs tuttava sanoi kaupassa, että kamala miltä näytät! Sen jälkeen en tullut ulos asunnosta kahteen viikkoon. Miksei toisista sanota yhtä helposti jotain positiivista, Maija harmittelee.
Diagnoosiksi tuli Meigen syndrooma, joka on yhdistelmä blefarospasmia ja suun alueelle kohdistuvaa oromandibulaarista dystoniaa. Maija alkoi saada botuliinipistoksia myös leuan kärkeen ja poskille silmien alapuolelle. Samana vuonna hän pääsi työkyvyttömyyseläkkeelle, sillä dystonian lisäksi hänellä on selkärankareuma. Kummatkin aiheuttavat kipua ja väsymystä.
Kun Maija vuonna 2009 ilmoitti palaavansa takaisin Suomeen, hänen ruotsalainen lääkärinsä otti etukäteen yhteyttä Turun yliopistolliseen sairaalaan pohjustaakseen hoitopolkua.
– Professori Lennerstrandilla oli kontakteja Turkuun. Hän kirjoitti hoito-ohjeet ja laittoi mukaan myös kuvat, mihin hän on pistänyt minulle botuliinia. Olin äärimmäisen kiitollinen hänelle, Maija kiittelee saamastaan hoidosta.
Paluu Suomeen
– Viihdyin äärettömän hyvin Ruotsissa, jossa on paljon helpompi saada ystäviä. Olin kuitenkin sen verran suomalainen, että halusin palata takaisin. Minulla on iso suku täällä, Maija kuvailee syitä paluumuutolleen 31 Ruotsissa vietetyn vuoden jälkeen.
Maija on asettunut takaisin Saloon, josta hän aikoinaan lähti maailmalle. Hän on nykyään asiakkaana Tyksin silmäpoliklinikalla ja on tyytyväinen saamaansa hoitoon.
– Tiedän muita, jotka ovat olleet tyytymättömiä omiin lääkäreihinsä. Minä annan omalleni arvosanaksi kymppi plus plus! Terveydenhoidon kannalta Suomi ja Ruotsi ovat kohdelleet minua hyvin.
Maijan laskelmien mukaan lääkehoito ja lääkärissä käynti tulee Suomessa noin kolmanneksen kalliimmaksi kuin Ruotsissa. Suomessa hän kokee haastavaksi lääkekaton, joka nollautuu kalenterivuoden vaihtuessa niin, että tammikuussa kertyy paljon maksettavaa. Ruotsissa systeemi on erilainen, maksettavaa ei kerry kerralla yhtä paljon.
Ikävät kommentit jättävät syviä arpia
Lääkärit saavat Maijalta kehuja ja kiitoksia. Sen sijaan hän on toisinaan saanut huonoa kohtelua muilta ihmisiltä, jotka eivät ymmärrä, että dystoniassa on kyse elämää rajoittavasta sairaudesta. Kipu ei aina näy muille.
Maijan kohdalla kasvojen alueen oireet ja sairauden hoitoon käytetty botuliini, kansankielellä botox, on ymmärretty täysin väärin.
– Kun kerroin, että sairauttani hoidetaan botoxilla, sain ikäviä kommentteja kauneudenhoitoon liittyen. Se tuntui todella pahalta. Päätin etten enää käytä sanaa botox.
Muutama vuosi sitten Maija kysyi neurologilta, mitä roikkuville suupielille voisi tehdä. Niihin ei suositeltu botuliinipistoksia, koska riskinä on, että suupielet roikkuvat vielä enemmän tai voi tulla epäsymmetriaa.
– Olen unelmoinut lottovoitosta, että voisin tehdä jonkin kosmeettisen leikkauksen. Joskus puren poskeen niin, että sattuu ja puhe on välillä sössöttävää. Kasvot ovat ihmisen käyntikortti, joka nähdään ensimmäisenä. Tuntuu ihan sielussa asti, kun joku pamauttaa jotain negatiivista, Maija harmittelee.
Hän varoittaa, että ymmärtämättömällä suhtautumisella voi olla seurauksia.
– Olen pohtinut, että meidän dystoniaa sairastavien olisi hyvä päästä joskus psykologille tai psykoterapiaan. Olisi tärkeää, että hoitoon yhdistettäisiin myös mielen hyvinvoinnin tukeminen. Ikävät kommentit voivat jättää syviä arpia.
Psyyken vaikutus?
Sittemmin Maijalla ovat alkaneet myös kädet vapista näkyvästi. Hän ei ole hakenut siihen vielä diagnoosia, mutta epäilee voimakkaasti essentiaalista vapinaa. Hän on alkanut pohtia, mistä johtuu, että yhdelle ihmiselle kerääntyy kaikenlaisia vaivoja.
Maijaa kiinnostaisi tietää, miten paljon traumat vaikuttavat dystoniaan ja mikä on psyyken vaikutus. Hän on menettänyt elämässään paljon ja suru on ollut säännöllinen vierailija.
– Minun ei ole enää tarvinnut käydä kuin kaksi kertaa vuodessa silmälääkärillä, kun ennen kävin neljä kertaa. Jostain syystä oireeni ovat lievemmät nyt kuin Suomeen palatessani, vaikka monilla oireet nimenomaan menevät pahemmaksi ajan myötä, Maija pohtii.
Maijan elämäntilanne on rauhoittunut. Hän kokee, että myös ikä vaikuttaa moneen. Hän on nyt 72-vuotias ja osaa suhtautua asioihin eri tavalla.
– Ikä antaa turvallisuuden, että voi pyytää apua ja sanoa, että minulla on tällainen sairaus. Nykyään sanon, että minulla essentiaalinen vapina, jos joudun pyytämään apua kahvikupin kantamisessa.
Blefarospasmissa Maijan mielestä pahinta on, että se vaikeuttaa lukemista silloin, kun botuliinin vaikutus alkaa heiketä.
– Kysyin, pitääkö minun siirtyä kuuntelemaan äänikirjoja. Lääkäri vastasi painokkaasti, että lukemista älä lopeta.
Maija sanoo muiden ihmisten tarinoiden lukemisen olevan hänelle vertaistukea. Vertaistukea hän on saanut myös muilta dystoniaa sairastavilta, joita hän on tavannut Dystonia-yhdistyksen kautta. Arjessa tukena ovat läheiset, joiden kanssa vaikeillekin asioille voi toisinaan nauraa.
– Huumori auttaa. Nyt elän oikeastaan aika hyvää elämää, Maija summaa.
Blefarospasmi
Blefarospasmi eli luomikouristus on paikallinen dystonia, jossa silmiä ympäröivien lihasten liikatoiminta aiheuttaa silmien pakonomaista räpyttelyä tai silmien täydellisen sulkeutumisen. Usein yhdestä silmästä alkanut oire leviää myöhemmin myös toiseen silmään. Jos oirekuva säilyy toispuoleisena, syynä voi blefarospasmin sijaan olla hemifasiaalispasmi, jonka syynä on kasvohermon ärsytystila.
Voimakkaat silmien sulkeutumiskrampit voivat aiheuttaa toiminnallisen sokeuden, joka rajoittaa toimintakykyä. Kirkkaat valot, lukeminen ja tv:n katselu sekä väsymys ja jännitys pahentavat oireita.
Oromandibulaarinen dystonia
Oromandibulaarisessa dystoniassa toimintahäiriö kohdistuu kasvojen alaosan lihaksiin. Oirekuva voi olla suuta sulkeva, avaava tai jauhava. Lihasten liiallisen toiminnan seurauksena voi syntyä purentaa häiritseviä virheasentoja ja kipuja leukaniveliin. Oire pahenee toiminnan, esimerkiksi syömisen, aikana.
Meigen syndrooma
Blefarospasmin ja oromandibulaarisen dystonian yhdistelmästä käytetään nimitystä Meigen syndrooma.
Sairastavien tukena on Suomen Dystonia-yhdistys ry, joka on Liikehäiriösairauksien liiton jäsenyhdistys. Lisätietoja www.liikehairio.fi ja www.dystoniayhdistys.com.
Julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2023
Kuva: Emmi Nuppula
