Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Päivän tavoitteena on tehdä harvinaisuutta näkyväksi.
Vuoden 2025 harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen teema on ”Enemmän kuin osaat kuvitella”. Sillä halutaan kuvata harvinaissairauksien moninaisuuden lisäksi niitä sairastavien ihmisten erilaisia elämäntilanteita, haasteita, toiveita ja haaveita, ja siten kunnioittaa jokaisen omaa, ainutlaatuista elämää. Diagnoosi on vain yksi, vaikkakin tärkeä osa harvinaissairaan arkea.
Harvinaiset-verkosto järjestää perjantaina 28.2.2025 tallennettavan webinaarin, jossa ääneen pääsevät harvinaissairaat sekä palveluja tuottavat ja päätöksiä tekevät tahot. Webinaaria voi seurata Harvinaiset-verkoston sivuilta tai osallistua verkoston jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n kanssa yhteistyönä järjestettäviin alueellisiin tapahtumiin.
Lisätietoa tapahtumista sekä webinaarin tarkempi ohjelma julkistaan tammikuun aikana Harvinaiset-verkoston sivuilla, linkki sivuille aukeaa tästä: Harvinaiset-verkosto
rarediseaseday.org/
harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2025/
Katso myös harvinaisten sairauksien päivän tapahtumavinkkejä osoitteessa: https://harso.fi/hsp2025/ (HARSO ry on Suomen ensimmäinen harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestö.)
