Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Harvinaissairauksiin liittyvä monitasoinen tieto, osaaminen ja toiminta ovat haastavia kokonaisuuksia hallittavaksi. Eri tahojen tavoitteellinen yhteistyö edellyttää koordinointia. Kansallisen koordinaation avulla voidaan edistää muun muassa harvinaissairaiden palvelupolkujen kehittämistä ja jalkauttamista myös perusterveydenhuoltoon, mikä auttaisi yhtenäisten toimintakäytänteiden muodostamista. Koordinointi on edellytys harvinaissairaiden alueellisen yhdenvertaisuuden toteutumiselle.
Harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon tulee osoittaa riittävä rahoitus.
Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen kansallisen koordinaation rahoituksen turvaamiseksi. Vetoomus on toimitettu eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle, jonka toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin. Lue vetoomus Harvinaiset-verkoston sivulta.
Liikehäiriösairauksien liitto on osa Harvinaiset-verkostoa. Liitto edustaa useita harvinaisia liikehäiriösairauksia, joita ovat muun muassa erilaiset dystoniat, Huntingtonin tauti ja epätyypilliset parkinsonismit.
