Harvinaiset-verkosto ja Suomen yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit kannattavat muutoksia nykyiseen toisiolakiin. Yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärit ovat allekirjoittaneet vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, ja Harvinaiset-verkosto on ottanut kantaa muutosten puolesta.
Parkinsonliitto edustaa harvinaisia liikehäiriösairauksia, kuten dystoniaa ja Huntingtonin tautia, ja on Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestö. Verkoston jäsenjärjestönä Parkinsonliitto jakaa Harvinaiset-verkoston huolen siitä, että Suomen lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa.
Nykymuotoiseen toisiolakiin liittyy ongelmia, jotka vaikeuttavat ja pahimmillaan estävät vaikeasti sairaiden potilaiden ja harvinaisia sairauksia sairastavien potilasryhmien tutkimuksen ja hoidon kehittämisen. Muutoksilla on kiire, sillä nykylainsäädäntö vaikeuttaa osallistumista eurooppalaisiin harvinaissairauksien osaamisverkostoihin (European Reference Networks, ERN). Kansainvälisellä yhteistyöllä on suuri merkitys harvinaissairauksien tutkimuksessa, diagnostiikan parantamisessa ja hoitojen kehittämisessä. Nykymuotoinen toisiolaki vaarantaa osallistumisen kansainväliseen rekisteritutkimukseen, ja asettaa siten harvinaissairaat epätasa-arvoiseen asemaan verrattuna muihin sairauksiin.
Lue Harvinaiset-verkoston kannanotto ja yliopistollisten sairaaloiden johtajalääkärien vetoomus toisiolain muuttamiseksi täältä: https://harvinaiset.fi/2021/03/vetoomus-toisiolain-muuttamiseksi/
