Fysioterapia on monella dystoniaa sairastavalla oleellinen osa sairauden hoitoa. Sillä voidaan lieventää oireita ja tukea muita hoitomuotoja. Asiakkaan kuunteleminen on tärkeää oireiden ymmärtämiseksi.

– Fysioterapialla hoidetaan sekä dystonisia lihaksia että dystonian aiheuttamia välillisiä lieveilmiöitä, fysioterapeutti Mirjami Mustonen selittää.

Lyhyesti sanottuna fysioterapia tähtää mahdollisimman vähäisiin oireisiin. Mustosen mukaan moni on todella kipeä tullessaan vastaanotolle.

– Lähtökohtaisesti yleensä aina on jotain, mitä voidaan tehdä. Annan ihmisen kertoa, mitä hän tulee hakemaan ja tavoitteeksi otetaan vähintään yksi keino, jolla voisi saada olon paremmaksi.

Dystonia on haasteellinen sairaus, sillä se oireilee niin eri tavoin ja olotila voi vaihdella.

– Jos ajattelet, että nyt päästään jyvälle tekemisestä, parin viikon päästä asia ei olekaan niin ja etukäteen tehty suunnitelma pitää unohtaa. Pitää kokeilla eri asioita, ei pidä lannistua.

Mustonen kannustaa kaikkia vähintään hakemaan fysioterapeutilta harjoitteet, joilla voi treenata kehon optimaalista asentoa.

– Keho tottuu pikkuhiljaa dystonian aiheuttamaan virheasentoon ja kuukausien jälkeen tilanne voi olla pahempi ilman, että sairastava itse edes huomaa sitä.

Puhuminen auttaa fysioterapiassakin

Mustosen mukaan dystonisia oireita voi provosoida moni asia ja siksi on hyvä, jos asiakas uskaltaa puhua fysioterapeutille vointiinsa vaikuttavista asioista. Varsinkin pitkissä hoitosuhteissa oppii, miten asiakkaalla on tapana reagoida eri asioihin.

– Puhuminen on hyvä juttu, minulle itselleni se on tosi iso luottamuksen osoitus. Ei voi rentoutua, jos mielen päällä on joku juttu.

Fysioterapeutin onkin tarpeen osata lukea ihmisestä, millainen päivä tällä on ja miten paljon tämä jaksaa kuunnella ja omaksua asioita.

– Missään tapauksessa ei ole pakko kertoa asioistaan, mutta fyssari kyllä haistelee onko tänään sellainen päivä että treenataan täysillä vai ei. Jotkut puolestaan kertovat tosi avoimesti asioita. Tavoitteena on kevyempi ja onnellisempi olo mikä siihen ikinä auttaakaan.

Fysioterapia tukee myös muuta hoitoa

Fysioterapian keinoja dystonian hoidossa on mm. yliaktiivisten lihasten rentouttaminen, ei-dystonisten lihasten vahvistaminen ja kompensoivien lihasten käsitteleminen.

– Jos dystonia ilmenee niin, että dystoniseen lihakseen ei voi koskea ilman että se provosoituu, voi yrittää vaikuttaa vastalihaksen kautta vahvistamalla sitä. Heti ensimmäisestä hoitokerrasta lähtien tulee myös miettiä, mitä lieveilmiöitä dystonia synnyttää ja miten niihin voidaan pureutua, Mustonen kertoo.

Fysioterapialla voidaan tukea myös muun hoidon vaikutusta. Dystoniassa tavallinen hoitomuoto on botuliini-pistokset, joilla pyritään vaientamaan yliaktiivisten lihasten toimintaa.

– Fysioterapialla pyritään tukemaan pistosten vaikutusta ja autetaan hakemaan oikeat pistospaikat. Fysioterapeutti tapaa asiakkaan säännöllisesti, yleensä kerran viikossa ja näkee parhaiten pistosten vaikutuksen.

Fysioterapeutti pitää myös kirjaa oireista, sillä botuliinin vaikutusta pitää seurata.

– Fysioterapeutti seuraa botuliinin vaikutusta koko jakson aikana, kun neurologi tapaa potilaan noin kolmen kuukauden välein, Mustonen tietää kertoa.

Fysioterapeutti voi antaa neurologikäynnille mukaan suosituksia, mutta viime kädessä päätökset ja vastuu on neurologilla. Valitettavasti kaikki pistoksilla käyvät eivät käy fysioterapiassa ja neurologin vastaanotolla voi olla kiire.

– Pistokset pitää antaa sen hetkisten oireiden mukaan asiakasta kuunnellen, ei automaattisesti edellisen pistoskartan mukaan. Ihanteellista olisi, jos vastaanotolla pistämiseen ja haastatteluun sekä asiakkaan kohtaamiseen olisi riittävästi aikaa.

Fysioterapeutin ja neurologin yhteistyö on tehokasta

Mustosen mukaan fysioterapeutin ja neurologin yhteistyö on todella tärkeää etenkin dystoniassa. Näin tehdään lääkäriasemalla, jossa Mustonen käy pitämässä vastaanottoja.

– Kun tulee pattitilanne, otamme neurologi Nina Suvanto-Collanin kanssa yhteisvastaanoton ja pohdimme asiakkaan tilannetta yhdessä. Ruotsissa se on tavallista ja olisi ihanteellista täälläkin.

Mustonen on tehnyt ennenkin yhteistyötä neurologin kanssa. Hän sai fysioterapeutin alkutaipaleellaan opastusta dystoniaan neurologi Hanna Erjannilta, joka puolestaan kuunteli Mustosen ehdotuksia.

– Fysioterapeutti katsoo asioita hiukan eri näkökulmasta, meillä toiminnallisuus on ykkösenä. Mutta yhteistyö on tehokkainta. Olen tosi kiitollinen näille neurologeille siitä yhteistyöstä, jota olen saanut heidän kanssaan tehdä.

Dystonia-fysioterapiaan ei ole olemassa erikoistumiskoulutusta, vaan siihen erikoistutaan kokemuksen ja täydentävien koulutusten kautta. Kun Mustonen valmistui ammattiin joulukuussa 2011, tammikuussa 2012 hän aloitti jo työt dystoniaa sairastavien parissa.

– Nykyään minulla käy joka viikko dystonia-asiakkaita ja edelleen opin uutta, Mustonen nauraa.

Harvinaisena sairautena dystonia ei mitenkään voi olla tuttu kaikille fysioterapeuteille. Mustonen haluaa kannustaa heitä silti kokeilemaan.

– Ei kannata antaa diagnoosin säikäyttää. Pitää tietää, että kyseessä on neurologinen sairaus, mutta ottaa ihminen ihmisenä eikä diagnoosina vastaan. Kannattaa kuunnella, mitä hän itse kertoo. Jos olo muuttuu paremmaksi ja tavoitteita saavutetaan, ollaan siellä missä pitääkin. Asiantuntijakin tarvitse aikaa tutustua sairauteen.

Fysioterapia dystonian hoidossa

• dystonia aiheuttaa mm. kehon virheasentoja ja kivuliaita lihasvääntöjä
• fysioterapialla voidaan hoitaa dystonisia lihaksia ja dystonian aiheuttamia lieveilmiöitä
• tavoitteena lievittää oireita ja tukea muita hoitomuotoja
• jollakin dystoninen lihas provosoituu kosketuksesta
• tärkeää kuunnella asiakasta ja ymmärtää juuri sen hetkisiä oireita, sillä dystonian aiheuttamat oireet vaihtelevat
• säännöllinen fysioterapia auttaa myös oireiden seurannassa
• neurologin ja fysioterapeutin yhteistyö on tärkeää, etenkin jos dystonisia lihaksia hoidetaan botuliinipistoksilla
• jokaisen on hyvä hakea fysioterapeutilta vähintään kotiharjoitteet kehon oikean asennon treenaamiseen

 

”Ilman fysiota lihakset jäykistyvät”

– Kun kuusi vuotta sitten sain diagnoosin servikaalisesta dystoniasta, neurologi antoi minulle fysioterapeutin käyntikortin. Olen käynyt säännöllisesti fysioterapiassa siitä lähtien, Kaija Piiroinen kertoo.

Fysioterapeutti, jonka käyntikortin Piiroinen sai, oli dystoniaan erikoistunut Mirjami Mustonen.

– Ilman fysiota lihakset jäykistyvät. Ne vaikuttavat niin pieniltä ja mitättömiltä ne liikkeet joita tehdään, mutta silti ne vaan on ihmeellisen tehokkaita. Ollaan videoitukin liikkeitä ja Mirjami näyttää kuvasta, millainen asentoni on ja millaiseen asentoon pitäisi pyrkiä.

Hyviä hoitotuloksia

Piiroinen käy Mustosella fysioterapiassa pääsääntöisesti viikoittain. Tapaaminen alkaa keskustelulla. Mustonen kyselee, miten viikko on mennyt ja kuinka monta hyvää päivää viikon aikana on ollut. He keskustelevat oireista ja analysoivat, mistä ne milloinkin johtuvat.

– Mirjami on positiivinen. Vaikka olisi ollut huonoja päiviä, hän löytää aina jotain kannustavaa sanottavaa.

Fysioterapiassa etsitään ja käsitellään kipeät lihakset. Mustonen pystyy antamaan myös ohjeet neurologille botuliini-pistoksia varten.

– Menen vastaanotolle pienen lapun kanssa, lääkäri tunnustelee lihakset ja toteaa olevansa samaa mieltä Mirjamin kanssa, Piiroinen nauraa.

Piiroinen käy dystoniaan erikoistuneella neurologilla yksityisellä puolella. Botuliini-pistokset annetaan kolmen kuukauden välein ja hoitotulokset ovat alkaneet tasaantua.

– Nykyään hoitojen väliin mahtuu jo 60–75 normaalipäivää. Viime aikoina silmä on alkanut mennä kiinni, mutta sekin pysyy paremmin auki kun saa niskaan piikit.

Stressi pahentaa oireita

Kramppaavien lihasten lisäksi Piiroinen kärsii vapinasta, migreenistä ja asentohuomauksesta. Asentohuimaus on itsessään vaaraton, mutta ikävä vaiva.

– Kun ensimmäisen kerran huimaus iski, huone pyöri silmissä enkä päässyt mihinkään.

Piiroinen kävi kolmella lääkärillä, ennen kuin sai tiedon, mikä kohtaus hänellä oli ollut. Asentohuimaus on sisäkorvaperäinen ja vaikuttaa tasapainoon. Samalla hän sai ohjeet miten toimia sen iskiessä seuraavan kerran.

– Sain ohjeet, missä asennossa olla ja miten käännellä päätä. Se auttaa, mutta on se inhottava vaiva.

Dystonia aiheuttaa Piiroiselle myös aurallista migreeniä. Hän ei tarkalleen tiedä, milloin ja miksi migreeni iskee, mutta sen hän on huomannut, että stressi pahentaa kaikkia oireita ja provosoi dystoniaa.

– Olen ennen ollut sosiaalinen. Meillä on käynyt paljon vieraita ja olen kestinnyt muita. Mutta nykyään teen sen helpomman kautta ja mieluummin ostan tarjoilut. Olen oppinut itsekkäämmäksi ja osaan myös sanoa ei.

Ikävä vertaistukiryhmää

Piiroinen on käynyt Mustosen vetämässä dystoniaa sairastaville suunnatussa rentoutusryhmässä, joka on korona-aikana toiminut etäyhteyksin.

– Aloitamme hengitysharjoituksilla. Ensimmäisellä kerralla en osannut edes hengittää oikein, mutta nykyään harjoittelen oikeanlaista hengitystekniikkaa kotonakin.

Etäyhteydellä kyllä näkee muita, mutta se ei korvaa ihmisten tapaamista. Sauvossa asuva Piiroinen sanookin kaipaavansa Salossa toimivaa dystonia-vertaistukiryhmää, joka on joutunut olemaan tauolla koronan vuoksi.

– Ryhmässä kerrotaan hassuja tapauksia ja kokeillaan erilaisia asioita. Välillä itketään, välillä nauretaan. Se on sellaista tunteiden vuoristorataa. Osallistujilla on eri dystonian muotoja, myös blefarospasmia ja meigeä, mutta toisiltaan saa silti vertaistukea, Piironen summaa.

Julkaistu Hermolla-lehdessä 2/2021