Tervehdys! Olen Marjo Lehtinen ja aloitin 1.4. suunnittelijana Parkinsonliiton Essi-hankkeessa
(v. 2020–2023). Essi-hanke tarjoaa erityisesti työikäisille essentiaalista vapinaa sairastaville tietoa, voimavaroja ja vertaistukea. Parkinsonliitto edustaa nimestään huolimatta kaikkia liikehäiriösairauksia, joihin tämäkin kuuluu.
Koulutustaustaltani olen kasvatustieteiden maisteri. Olen työskennellyt aiemmin mm. Omaishoitajaliitossa ja Suomen Punaisella Ristillä. Omaishoitajien jaksamisen tukeminen ja vapaaehtoistoiminnan kehittäminen ovat olleet keskeisiä teemoja työtehtävissäni.
Monenlaisia aallokkoja on mahtunut elämään vuosien varrella ja olen löytänyt hyviä työkaluja, jotka ovat mukana arjessa ja auttavat ylläpitämään sisäistä rauhaa ulkoisista olosuhteista huolimatta. Jooga, läsnäoloharjoitukset, NLP ja luonto ovat hyviä myös tällä hetkellä, kun elämme erikoista aikaa. Mielelläni jaan saamaani hyvää eteenpäin muillekin. Vaikka emme voi aina vaikuttaa siihen, mitä tapahtuu, voimme vaikuttamaan omaan mieleen ja siihen, mihin sen suuntaamme.
Tietoa, voimavaroja ja vertaistukea
Toimin Essi-hankkeessa eräänlaisena palapelin kokoajana: kerään ja välitän tietoa essentiaalisesta vapinasta, sen hoitomuodoista ja itsehoidosta sairastaville, ammattilaisille ja Parkinsonliiton ohjaus- ja neuvontatyöhön. Autan luomaan verkostoja ja toimintamuotoja, joissa essentiaalista vapinaa sairastavat voivat jakaa ja kokea vertaisuutta. Toimintamuotoina on mm. vertaistapaamisia, vertaisverkkotapaamisia ja voimavaralähtöisiä valmennuksia sekä tietopäiviä sairastaville ja ammattilaisille.
Vertaistoiminta antaa voimia ja iloa sekä auttaa näkemään valoa silloin, kun itse kulkee hämärässä. Vertaisilta löytyy usein paljon tietoa ja kokemuksia sekä selviytymis- ja hoitokeinoja oman sairautensa kanssa. Sairastuneet ovat eri kohdassa omalla polullaan ja jokainen käy läpi omaa prosessiaan.
Selvitysten mukaan*essentiaalista vapinaa sairastavat kaipaavat monenlaista tukea fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisissa tilanteissa. Vapinaan liittyvä häpeä voi estää osallistumisen sosiaalisiin tilanteisiin ja johtaa eristäytymiseen tai aiheuttaa masennusta. Moni kokee olevansa yksin. Stressi ja jännitys voivat lisätä vapinaa, joten erilaiset rentoutuskeinot ja itsesäätelykeinot ovat avuksi lääkehoidon tai muun hoidon ohessa.
Essi-hankkeessa kehitetään voimavaralähtöisiä valmennuksia yhdessä Mielenterveyden Keskusliiton ja Vireä Mieli Oy:n kanssa. Ehkäpä tulevilla voimavarapäivillä mietimme yhdessä essentiaalista vapinaa sairastavien kanssa, mihin kaikkeen voimme oman mielemme ohjata sekä miten voimme vahvistaa parempaa oloa, sairauden hyväksyntää ja selviytymis- ja rentoutuskeinoja arjessa, vapinasta huolimatta.
Kolmevuotinen hanke
Essi-hanke kestää kolme vuotta (2020–2023), jonka jälkeen toiminta jatkuu mm. osana Parkinsonliiton ohjaus-, neuvonta- ja kuntoutustyötä. Ensimmäisenä vuonna kehitetään ja tarkennetaan hankkeen sisältöä yhteistyössä essentiaalista vapinaa sairastavien kanssa, kerätään tietoa sairaudesta, avataan yhteydet terveydenhuollon toimijoihin sekä järjestetään ensimmäinen vertaisverkkotapaaminen sairastaville.
Toisena vuonna toteutetaan kaksi voimavaraviikonloppua yhdessä Mielenterveyden keskusliiton ja Vireä Mieli Oy:n kanssa sekä järjestetään kaksi vertaistapaamista ja kaksi vertaisverkkotapaamista. Lisäksi tuotetaan video essentiaalisesta vapinasta ja opas itsehoidosta sekä tehdään viestinnän avulla asiaa tunnetummaksi.
Kolmantena vuonna jatketaan vertais- ja vertaisverkkotapaamisia, voimavaraviikonloppuja sekä järjestetään tietopäivät sairastaville ja ammattilaisille. Tiedollista materiaalia tuotetaan oppaan muodossa essentiaalisen vapinan lääketieteellisestä hoidosta sekä videona essentiaalisen vapinan itsehoidosta yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Kaikki materiaalit ovat jatkossa myös terveydenhuollon käytössä ja helpottamassa siten palveluiden ja tuen piiriin ohjaamisessa.
Tule mukaan!
Haluaisin kuulla lisää essentiaalista vapinaa sairastavien omia toiveita: millaista vertaistoimintaa, ohjausta ja tukea te kaipaatte? Mitä asioita haluatte käsitellä vertaistapaamisissa?
Olen innoissani ja kiitollinen saadessani olla luomassa uutta toimintaa ja tukemassa sairastuneita. Toivon, että hankkeen myötä tavoitamme paremmin essentiaalista vapinaa sairastavia ja voimme tarjota tietoa ja välineitä arkeen, jotka helpottavat sairauden kanssa elämistä.
Hanke on juuri alkanut ja sen etenemisestä tiedotetaan myös tässä lehdessä. Kutsun mukaan muutamia aktiivisia vapaaehtoisia essentiaalista vapinaa sairastavia eri asiantuntijoista koostuvaan ohjausryhmään, joka seuraa ja ohjaa hankkeen etenemistä. Voimme tehdä yhteistyötä monin eri tavoin. Koetko sinä, että sinulla olisi annettavaa ja jaettavaa oman kokemuksen kautta? Ota rohkeasti yhteyttä!
Terveydenhuollossa työskenteleville ja essentiaalista vapinaa sairastavia kohtaaville ammattilaisille toivon, että vinkkaatte jo nyt hankkeesta asiakkaillenne.
Tehdään essentiaalista vapinaa yhdessä tunnetummaksi hankkeen aikana! Lopuksi toivon hyvää oloa ja rauhaisaa mieltä kaikille.
Essi-hanke – essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi (2020–2023)
- tietoa, voimavaroja ja vertaistukea
- erityisesti työikäisille essentiaalista vapinaa sairastaville
- vertaistapaamisia verkossa ja livenä
- tieto- ja voimavarapäiviä
- lisätään tietoa ja tietoisuutta essentiaalista vapinaa sairastavien tavoittamiseksi, sairauden tunnistamiseksi ja sairastavien ohjaamiseksi tuen piiriin
- tuotetaan oppaita ja videoita essentiaalisesta vapinasta, sen hoitomuodoista ja itsehoidosta
- yhteistyötä sairastavien, terveydenhuollon ja Parkinsonliiton ohjaus- ja neuvontatyön kanssa
- rahoittajana STEA
- hankitaan asiantuntijuutta Mielenterveyden keskusliitosta ja Vireä Mieli Oy:stä
Ota yhteyttä: marjo.lehtinen@liikehairio.fi tai puh. 044 757 8967
facebook: Essi Marjo Parkinsonliitto ja essentiaalinen vapina -facebook-ryhmä
Lähteet:
Essentiaalinen vapina -kysely terveydenhuollon ammattilaisille. 2019. Parkinsonliitto. (N=21)
Essentiaalinen vapina -kysely essentiaalista vapinaa sairastaville. 2019. Parkinsonliitto. (N=30)
Kaakkola, S. 2018. Essentiaalinen vapina -esite. Suomen Parkinson-liitto ry.
Karppinen, M. & Kovalainen,S. 2019. Essentiaalista vapinaa sairastavien ihmisten tuen tarpeet. Kirjallisuuskatsaus, Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Rantakari, E. & Rautiainen, J. 2019. Essentiaalista vapinaa sairastavien tuen tarve. Opinnäytetyö, Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Julkaistu hermolla-lehdessä 2/2020
Kuva: Emmi Nuppula
