Liikehäiriösairauksien liitto uudisti strategiansa ja seuraavan kolmen vuoden suunnitelma astuu voimaan vuodenvaihteessa. Arvot lienevät ne työn pohjavirta, jolle kaikki tekeminen perustuu. Liittomme arvot ovat asiantuntemus, osallisuus ja tasavertaisuus.
Asiantuntemus tarkoittaa, että toimintamme pohjautuu tutkittuun tietoon. Potilasjärjestönä haluamme välittää uutta tietoa pureskeltuna jäseniämme, sairastavia ja heidän läheisiään kiinnostavaan muotoon. Työpaikkamme on täynnä osaavia, eri koulutuksen ja kokemuksen omaavia ammattilaisia, jotka tuntevat liikehäiriöitä sairastavien arjen ja sen vaikeudet. Asiantuntemuksen pohjalta tarjoamme voimavaroja lisääviä kursseja, järjestämme tilaisuuksia kasvokkain ja verkossa ja viestimme lehden, uutiskirjeen ja lehtiartikkelien muodossa, sosiaalista mediaa unohtamatta. Koko maan kattava järjestötiimimme tukee jäsenyhdistyksiämme niiden työssä.
Aito osallisuus tavoitteena
Osallisuus on sitä, että kaikessa toiminnassamme pidämme mielessä, ketä varten järjestömme on perustettu. Yhä kattavammin haluamme ottaa sairastavat, läheiset ja terveydenhuoltoalan ammattilaiset mukaan työmme suunnitteluun ja toteuttamiseen. Kirjoitimme rahoitushakemuksia Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselle. Hoksasin, että emme riittävän monessa kohdassa maininneet sairastavien mukanaoloa toimissamme. Palvelut hyödyttävät eniten, jos niitä ovat aidosti suunnittelemassa sairastavat itse. Haluamme myös edistää osallisuutta terveydenhuollossa niin, että liikehäiriösairaat ja heidän läheisensä ovat mukana hoitopolkujen ja oman hoitonsa suunnittelussa. Sitoutuminen on sitä parempaa, mitä tarkemmin kuulemme asianosaisia, heitä, joita asia eniten koskee.
Palvelut hyödyttävät eniten, jos niitä ovat aidosti suunnittelemassa sairastavat itse.
Liittomme nimi muuttui runsas vuosi sitten. Kuitenkin löydän vanhoista suunnitelmista jo parikymmentä vuotta sitten mainintoja liikehäiriösairauksista. Emme ole olleet Parkinsoniin tautiin keskittyvä järjestö pitkään aikaan. Olemme tasavertaisesti järjestäneet tapahtumia dystoniaa, Huntingtonin tautia, essentiaalista vapinaa ja epätyypillisiä parkinsonismeja käsitellen. Ensi vuoden liittohallituksessakin lienee ensimmäistä kertaa historiassa edustus kaikista neljästä isoimmasta sairausryhmästämme.
Liitto palvelee liikehäiriösairaita
Kun tein vuosia Maailman terveysjärjestön kanssa yhteistyötä, opin, että moni asia on ”sekä että”, ei ”joko tai”. Esteettömän Suomen rakentaminen hyödyttää myös jalkansa urheilussa loukannutta. Samalla tavalla työmme liikehäiriösairaiden hyväksi koituu kaikkien niitä sairauksia sairastavien hyväksi. On omaa elämää rikastuttavaa lukea ’sisarsairauden’ kokeneen tarinaa tai esimerkiksi dystoniaa sairastavan Parkinsonin tautiin liittyvistä lääketutkimuksista. Monet liikehäiriöiden oireet ovat osin samanlaisia.
Vakuutan jäsenillemme ja sairastaville, että toimimme liikehäiriösairaiden hyväksi herkällä korvalla ja suurella sydämellä palvellen. Yhdistystoiminnan syvä pohjavire syntyy halusta auttaa muita ja asettua toisen ihmisen asemaan.
Kuva: Kelpopolku-tapahtuma 2016