Omaisten ja läheisten rooli sairauden kohdatessa tunnistetaan nykyään yleisesti. Koska kaikilla ei ole omaisia, on hyvä laajentaa käsitettä omaisista läheisiin.
Liikehäiriösairaudet ovat neurologisia, yksilöllisesti eteneviä pitkäaikaissairauksia. Ne koettelevat paitsi sairastunutta, myös hänen läheisiään. Terveydenhoito ei kuitenkaan aina tunnista sairastuneen läheisten osuutta sairauden myötä muuttuneessa arjessa.
Kun ihminen saa diagnoosin liikehäiriösairaudesta (Parkinsonin tauti, dystonia, essentiaalinen vapina, Huntingtonin tauti tai epätyypillinen parkinsonismi), hänelle määrätään hoito ja annetaan muita suosituksia esimerkiksi kuntoutuksesta. Sairaus kuitenkin muuttaa arkea monella muullakin elämään vaikuttavalla tavalla. Eteen tulevista käytännön ongelmista on luontevaa puhua saman tilanteen kokeneen kanssa. Potilasjärjestöjen roolina on tukea sairastavia ja heidän läheisiään muuttuneen elämäntilanteen moninaisissa vaiheissa.
Läheisen kannustava suhtautuminen edesauttaa toimintakyvyn säilymistä.
Läheisen rooli on ratkaiseva etenkin motivoinnissa itsehoitoon. Sopiva liikunta ja lääkkeitten otto oikeaan aikaan parantavat sairastavan oloa. Läheisen kannustava suhtautuminen edesauttaa toimintakyvyn säilymistä. Sairaudella on vaikutusta myös mielialaan. Liikehäiriösairauksiin liittyy usein masennus ja monet mielenterveyden haasteet. Ei ole helppo suhtautua asioihin positiivisesti, kun oma tilanne huononee ja ennen sujuneet päivittäiset toimet vaikeutuvat. Läheinen voi tällöin tsempata ja kannustaa.
Muuttunut arki ei saisi kuitenkaan tarpeettomasti kuormittaa lähipiiriä. Sairastuneen on tietyissä tapauksissa mahdollista päästä kotihoidosta intervallijaksolle hoitolaitokseen. Tämä antaa läheiselle kaivatun hengähdystauon. Pahimmillaan väliaikaishoidossa ei kuitenkaan toteudu tärkeä lääkkeen saannin yksilöllinen oikea-aikaisuus, mikä vaikuttaa sairastuneen kuntoon ja toimintakykyyn välittömästi. Tällöin kotiin palaa entistä huonompikuntoinen sairastava ja läheisen kuorma kasvaa.
Muuttunut arki ei saisi kuitenkaan tarpeettomasti kuormittaa lähipiiriä.
Potilasjärjestöt, mukaan lukien Liikehäiriösairauksien liitto ry., järjestää sopeutumista tukevia kursseja, joille osin voivat sairastuneiden lisäksi osallistua läheiset. Kursseilla käsitellään avoimesti sairauden mukanaan tuomia arjen ongelmia.
Läheisten toteuttaman hoidon tiedetään säästävän yhteiskunnan kustannuksia. Ikääntyvässä Suomessa läheisten rooli kotona asuvien pitkäaikaissairaiden arjen hoivaajina korostuu. Läheiselle on tärkeä varmistaa mahdollisuus kuulla lisää sairaudesta ja sen vaikutuksista. Jotkut muutokset kun mullistavat arjen yllättävällä tavalla. Etenkin persoonaa muuttavat psyykkiset oireet voivat pahimmillaan syöstä koko lähipiirin ongelmiin.
Liikehäiriösairauksien oireita voidaan lievittää, mutta parantavia keinoja ei ole. Näitä sairauksia ei voi ennaltaehkäistä, joten terveellisetkään elintavat eivät suojaa sairastumiselta. Diagnoosin jälkeen on silti tärkeää huolehtia liikunnallisesta arjesta, syödä säännöllisesti ja terveellisesti sekä varata riittävä aika lepoon.
Terveydenhuolto keskittyy sairastuneen oireiden lievittämiseen. Sairastuneen arkeen kohdistuu kuitenkin muutoksia, joissa auttavat potilasjärjestön tieto, oppaat ja neuvonta sekä vertaiskeskustelut. Ihmistä ei määrittele hänen sairautensa. Moni haluaakin jatkaa normaalia elämää ja tehdä itselle mieluisia asioita. Toisaalta potilasjärjestöt todistavat usein tilanteita, joissa sairastava ja hänen läheisensä yllättyvät, kuinka helpottavaa on puhua toisen sairastavan ja hänen läheisensä kanssa. Vertaistuki on vertaansa vailla olevaa kokemusten vaihtamista. Vain saman kokenut tietää oudotkin oireet.
Parhaimmillaan uusi tilanne sairauden kanssa järjestyy selkeän hoitopolun avulla, ottamalla käyttöön potilasjärjestöjen tuki ja aidosti osallistamalla sairastunut ja hänen läheisensä hoidon suunnitteluun.
Omaishoitajien viikkoa vietettiin 27.11.–3.12. teemalla Yhteisö tuo turvaa. Yhteenkuuluvuuden tunne on olennaista ihmisen hyvinvoinnille ja turvallisuuden tunteelle. Liikehäiriösairauksien liitto edustaa sekä sairastavia että heidän läheisiään.
Kirjoittaja Johanna Reiman on Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtaja