Läheisille

Yhden ihmisen sairaus koskettaa aina koko perhettä. Läheisillä on tärkeä rooli sairastavan tukemisessa. Läheinen saattaa joutua tilanteeseen, jossa sekä sairastavan tukeminen että arjen pyörittäminen on yhä enemmän hänen vastuullaan. Arki muuttuu, asioita pitää tehdä toisella tavalla ja moni asia voi tuoda huolta elämään.

Läheinen tarvitsee tukea omassa roolissaan. Tietoa tukikanavista saa liiton julkaisemasta tietolehtisestä läheisille sekä oman kunnan viranomaisilta. Läheisten tukena on myös Omaishoitajaliitto ja sen paikallisyhdistykset. Ne järjestävät mm. Ovet-valmennusta, jossa tuetaan omaishoitajien vahvuuksia ja uusien voimavarojen löytämistä yhdessä toisten omaishoitajien kanssa.

Tietoa omaistoiminnasta, vertaistuesta ja mm. ryhmien yhteystietoja löytyy myös liiton julkaisemasta Parkinsonin tautia sairastavien omaiset ja läheiset -infolehtisestä.

Vertaistukea yhdistyksistä ja kerhoista

Kaikissa yhdistyksissä, kerhoissa ja vertaistukiryhmissä on mukana myös läheisiä. Kannattaa siis tulla mukaan yhdistystoimintaan. Yhdistykset löydät yhteystietosivulta.

Facebook

Facebook-ryhmät sopivat yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta.

Läheisille löytyy muun muassa seuraavia ryhmiä:

• Parkinson läheiset
• Alkuvaiheen Parkinson omaiset
• Parkinson plus (MSA, PSP, CBD)
• Huntington-puolisoiden vertaistukiryhmä
• Huntingtonin taudin riskissä elävien ryhmä
• Geenitestissä negatiivisen tuloksen saaneiden ryhmä (Huntington)
• Dystoniaa sairastavien lasten vanhemmat

Osa ryhmistä toimii yhteistyössä Liikehäiriösairauksien liiton kanssa. Ryhmien ylläpitäjät ovat vertaisia.

Vertaistukea Toivo-sovelluksen kautta

Toivo-vertaistukisovellus on palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammautuneille ja heidän läheisilleen. Sovelluksen vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisilla taustoilla

Sovellus on maksuton ja sitä voi käyttää myös anonyymisti. Sovellusta voi käyttää puhelimella, tabletilla tai tietokoneella. Se on ladattavissa maksutta sovelluskaupoista tai sitä voi käyttää verkkoselaimella.

Toivo-sovelluksen vertaistukijat ovat luotettavia, koulutettuja ja sitoutuneita vaitioloon myös sen jälkeen, kun lopettavat vertaistukijoina. Palvelu perustuu kahdenkeskiseen vertaistukeen.

Vertaistukea kursseilla ja tuetuilla lomilla

Sairastaville ja heidän läheisilleen Liikehäiriösairauksien liitto järjestää eri paikkakunnilla sopeutumista tukevaa kurssitoimintaa. Läheiset pääsevät näillä kursseilla jakamaan kokemuksiaan ja saamaan toisiltaan vertaistukea.

Myös Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n tarjoamilla tuetuilla lomilla on mahdollisuus tavata vertaisia ja vaihtaa ajatuksia heidän kanssaan.

Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Löydät niistä tietoa palvelut-osiossa.

Myös Kela järjestää kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja omaishoitajille yksin tai parikurssina yhdessä hoidettavan kanssa eri puolilla Suomea. Tiedot niistä löydät Kelan sivuilta.

Vertaistukihenkilöt

Liikehäiriösairauksien liitolla on koulutettuja vertaistukihenkilöitä Parkinson-läheisille. Heidän kanssaan voi jutella luottamuksella. Heidän yhteystietonsa löytyvät yhteystietosivulta. Parkinsonin tautia sairastavien läheisille löytyy myös vertaistukiryhmiä monelta paikkakunnalla.

Työntekijöiden ohjaamat läheisneuvolat verkossa

Läheisille on tarjolla omia Läheisneuvola-tilaisuuksia, joissa on alustus ennalta ilmoitettuun aiheeseen ja sen jälkeen mahdollisuus vaihtaa ajatuksia vertaisten kesken. Läheisneuvolat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista tapaamisista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa.