Dystonia

Harvinaisen sairauden kanssa eläessä vertaistuen merkitys korostuu: aina ei kohdalle osu ammattilaista, joka ymmärtää sairauden erityispiirteitä. Tällöin parhaat, usein kokemukseen perustuvat, neuvot saattaa saada toiselta saman kokeneelta. Vertaisen kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja saada tukea.

Vertaistukea puhelimitse

Dystoniaa sairastavat voivat jutella oman, Liikehäiriösairauksien liiton kouluttaman vertaistukihenkilön kanssa. Puhelimessa voi vaihtaa ajatuksia sairauden kanssa elämisestä, ja jakaa kokemuksia luottamuksellisesti. Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot löytyvät yhteystietosivulta.

Vertaistukea yhdistyksestä

Dystoniaa sairastaville ja heidän läheisilleen on oma yhdistys, Suomen Dystonia-yhdistys ryDystonia-yhdistyksen alla toimii vertaistukiryhmiä ympäri Suomen. Etsi sinua lähinnä oleva ryhmä ja tule mukaan! Löydät ryhmät yhteystietosivulta.

Facebook

Facebook-ryhmät sopivat keskustelemiseen ja yhteydenpitoon ajasta ja paikasta riippumatta:

• Dystarit
• Dystoniaa sairastavien lasten vanhemmat

Osa ryhmistä on salaisia. Jos et löydä niitä Facebookin hakutoiminnolla, kysele liittymisapua Dystonia-yhdistykseltä. Liikehäiriösairauksien liitto ei hallinnoi ryhmiä.

Vertaistukea Toivo-sovelluksen kautta

Toivo-vertaistukisovellus on palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammautuneille ja heidän läheisilleen. Sovelluksen vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisilla taustoilla

Sovellus on maksuton ja sitä voi käyttää myös anonyymisti. Sovellusta voi käyttää puhelimella, tabletilla tai tietokoneella. Se on ladattavissa maksutta sovelluskaupoista tai sitä voi käyttää verkkoselaimella.

Toivo-sovelluksen vertaistukijat ovat luotettavia, koulutettuja ja sitoutuneita vaitioloon myös sen jälkeen, kun lopettavat vertaistukijoina. Palvelu perustuu kahdenkeskiseen vertaistukeen.

Vertaistukea kursseilla ja tuetuilla lomilla

Liikehäiriösairauksien liiton kursseilla tapaat muita liikehäiriösairaita ja heidän läheisiään. Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n järjestämillä tuetuilla lomilla on myös hyvä tilaisuus tavata vertaisia. Kursseilla ja lomilla on mahdollisuus vaihtaa yhteystietoja ja pitää yhteyttä niiden jälkeen. Voit selata niitä palvelut-osiossa.

Työntekijöiden ohjaamat verkkokahvilat

Verkkokahviloissa on mahdollisuus vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sairauden kanssa elämisestä vertaisten kesken. Verkkokahvilat järjestetään Teams-alustalla. Tulevista verkkokahviloista ilmoitetaan ajankohtaista-osiossa. Voit kysellä niistä myös liiton yhteyshenkilöltä Paula Mustoselta.