Rörelsestörningssjukdomar kan vara förknippade med olika smärtor som kan medföra förändringar i den egna sexualiteten och det egna sexlivet, liksom i ett eventuellt parförhållande eller någon annan intim människorelation. Det vore viktigt att upprätthålla ett öppet diskussionsklimat och modigt våga granska nya synvinklar.
Upplevelserna kring frågor som rör sexualitet är individuella. För någon kan exempelvis termen ”sex” innebära endast penetrativt sex, dvs. samlag, medan det för någon annan kan innebära också annan beröring. När man upplever en kris, till exempel att man insjuknar och drabbas av smärtor, kan upplevelserna förändras.
Vid rörelsestörningssjukdomar kan smärtans former vara till exempel fysiska smärtor som beror på muskelstelhet eller så kallad mental smärta, såsom en stark känsla av skam.
– All smärta är smärta. Men det är en annan sak om det tydligt handlar om smärta i anslutning till sex, såsom till exempel smärta vid samlag, eller något annat, såsom till exempel smärta på grund av att en rörelse är begränsad. Vid rörelsestörningssjukdomar kan det handla om båda. Långvarig försiktighet, rädsla och frustration kan göra att själva sexet blir smärtsamt. Man börjar uppleva genital smärta. Å andra sidan lindrar sexuell tillfredsställelse och njutning också smärta, säger Sanna Aavaluoma, klinisk sexolog.
Smärtan kan bland annat påverka den sjukas självbild, kroppsbild och kroppsförhållande. Man kan känna sig osäker och underlägsen.
– Smärtan kan vara en orsak till att man inte vill vara närvarande i kroppen. Då kan det vara svårt att ge sig hän åt funktionellt sex. Det kan krävas mer för att väcka lusten, nämner Henna Suikki, sexualterapeut på specialnivå.
När smärtan ständigt är närvarande på något sätt är det normalt att den sjukas allmäntillstånd och humör blir sämre. Till exempel provokationströskeln kan bli lägre.
– Man kan bli lättare irriterad av den andras existens, av att hen säger något eller inte säger något. Allmän negativitet och depressivitet kan förekomma. När man känner sig nere drar man sig tillbaka i sitt skal. Allt detta påverkar dynamiken i parförhållandet, berättar Aavaluoma.
Aavaluoma poängterar att en sjukdom är en gemensam sak för de båda parterna i ett förhållande, för de förändringar sjukdomen medför och anpassningen till dem gäller båda på lika villkor.
– I en del relationer är det naturligt att hjälpa och behöva hjälp. I andra relationer upplever man det viktigt att klara sig utan hjälp. Det är viktigt att förstå sjukdomen som parförhållandets gemensamma utmaning, och fundera på hur man kan hantera det tillsammans, förklarar Aavaluoma.
Reflexion och kommunikation är viktigt
Det är viktigt att se till att smärtan inte förstör det goda som man har byggt upp i sin parrelation eller i någon annan intim mänsklig relation.
– Hurdant har förhållandet varit tidigare? Hur sensitiva är man i förhållande till varandra? Finns det medlidande för sjukdom, smärta och tillfälligt behov av hjälp i förhållandet? Hur klarar den ena av att den andra har ont? Det är bra att stanna upp och fundera över dessa frågor tillsammans, menar Aavaluoma.
Det lönar sig också att på ett mångsidigt sätt reflektera över den egna sexualiteten och hur man förverkligar den. Det är bra att vara helt ärligt mot sig själv när man reflekterar.
– Hurdan är jag som sexuell aktör? Hur fungerar min kropp nu eller när sjukdomen framskrider? Hur vågar jag vara närvarande i det intima umgänget? Vid behov kan man fundera på eventuella hjälpmedel som stöd för det funktionella sexet, berättar Suikki.
Fysisk smärta kan skapa konkreta utmaningar särskilt i fråga om funktionellt sex. Det kan till exempel vara svårt att hitta en lämplig ställning.
– Kuddar eller rullade täcken kan vara till hjälp för att hitta en avslappnad och skön ställning. Om man försöker glömma sin smärta för att behaga den andra, kan det ha förödande effekter i det långa loppet. Kommunikation är viktigt, råder Aavaluoma.
En människa som upplever smärta kan avvisa den närhet som en annan person vill ge. Då kan den andra till och med sluta försöka.
– Det är viktigt att förstå att bara för att en människa som upplever smärta avvisar ett förslag just nu, betyder det inte att hen aldrig mer skulle vilja göra saken i fråga. Det handlar om att hen inte vill det just i det ögonblicket. Dessutom kan den andra parten bli försiktig då hen är rädd för att orsaka sin partner ännu mer smärta, påpekar Aavaluoma.
Även om de förändringar som smärtan medför kan kännas utmanande och svåra, vore det bra att försöka se saken också på ett positivt sätt.
– Jag skulle önska att man kunde tänka sig att dessa förändringar på sätt och vis ger en lov att utforska nya sätt att njuta. Allt är verkligen inte förlorat, om man bara modigt vågar ge sig in i det, uppmuntrar Suikki.
Terapi med låg tröskel
Ibland kan sjukdomen och smärtan ge upphov till så kallade lås, varvid kommunikationen försvagas eller bryts helt. Då kan det vara nödvändigt att söka utomstående hjälp.
– Båda måste vilja förbättra kommunikationen och vara beredda på att utforska sig själva. Man behöver ett tryggt utrymme att prata. Målet är att hitta knepen för ett så bra gemensamt liv som möjligt, trots sjukdomen och smärtan, konstaterar Aavaluoma.
Det finns också hjälp att få för motgångar och utmaningar i anslutning till sexualiteten. Problemen beror många gånger på att de bekanta rutinerna inte längre fungerar som förr. Det kan kännas som att det är lättast att ge upp och till exempel helt sluta ha sex med sin partner.
– Om beslutet om att sluta inte är gemensamt bryts ett visst känslomässigt band. Med hjälp av terapi kan man hitta nya metoder för funktionellt sex och för att njuta av sin sexualitet. Många berättar att förhållandet blivit bättre då man har lärt sig nya saker om både sig själv och partnern, berättar Suikki.
Många upplever att allt som hör till relationer och sex är något helt privat som man inte talar om med andra. Därför kan det kännas som ett misslyckande att be om hjälp.
– Stigmat och tabut kring terapi skulle få försvinna. Om terapi har man ofta den uppfattningen, att man måste vara synnerligen sönder för att söka sig dit. Så är inte fallet. Många drar nytta av terapin för att få nya synvinklar. Man borde se möjligheterna med terapin, inte bara hotbilderna. Med Tabermanns ord: ”Hur mycket mod vågar du låta bli att använda idag?” Det är bara att ta mod till sig och söka sig till terapi, oberoende av ålder och situation, uppmanar Suikki.
När man talar om sexualitet vänds blickarna ofta mot dem som lever i ett förhållande. Suikki betonar att det också är viktigt att beakta dem som lever ensamma.
– Om man känner sig ensam och upplever att det är utmanande att skapa mänskliga relationer, ska man modigt söka hjälp. Annars kan man drabbas av relaterade psykiska symtom, såsom depression. Det är värt att minnas att man tillsammans med en sexualterapeut också kan fundera på hur man kan genomföra solosex. På så sätt kan man till exempel slippa eventuella skamkänslor. Detta å sin sida gör det också lättare att närma sig en eventuell partner sexuellt, förtydligar Suikki.
Sex och sexualitet:
• Till sexualiteten hör också upplevelsen av kön, upplevelsen av sexuell läggning, drömmar, fantasier, erotiska tankar, kroppsrelation och identitet. Sexualitet är allt som stärker upplevelsen av det egna sexuella jaget och som ger njutning.
• Sex är sexualitetens funktionella uttrycksform. Sex inkluderar allt som man gör antingen ensam eller tillsammans med andra personer.
• Sexuell njutning är allt där man känner njutning av sin egen kroppslighet. Sexuell njutning är en del av sexualhälsan, som var och har rätt till.
• På din egen hälsostation eller hos en par- eller sexualterapeut kan du få hjälp med de tankar och utmaningar som du möter.
• På webbplatsen www.selkoseks.fi/ilmaismateriaalit/ kan du gratis ladda ner den multidisciplinärt genomförda guiden Pitkittynyt kipu ja seksuaalisuus.
Illustration: Anna Aalto Översättning: Maria Vikman
Hermolla 2/2024
