Dystonia
Tämä on hyvin moninainen sairaus ja vointi vaihtelee päivittäin. Muille puhuminen auttaa.
Olen huomannut, että stressi ja mielialan lasku vaikuttavat dystoniaoireiden voimistumiseen. Kaikkein lähimpien ihmisten tuki ja ymmärrys tuntuvat hyvältä ja saa elämän vaikuttamaan taas paremmalta.
Vuosien saatossa on voinut todeta, että tämä on hyvin moninainen sairaus.
Lasten ja nuorten dystonia
Lapsuus- ja nuoruusiässä alkavat dystoniasairaudet ovat pääasiassa yleistyviä dystonioita. Suuri osa lapsuuden dystoniaoireista liittyy ulkoisten tekijöiden aiheuttamiin syihin, kuten CP-oireyhtymään, metabolisiin sairauksiin, traumaattisiin aivovammoihin ja tulehduksiin.
Usein oire alkaa alaraajoista leviten muualle vartaloon. Oirekuva saattaa myös alkaa muualta kehosta. Kaulan alueen dystonia on harvinaisempaa lapsuusiällä alkavissa dystonioissa. Lapsuudessa alkavat dystoniat ovat usein perinnöllisiä, ja perheessä tai suvussa saattaa olla tiedossa muita, joilla on todettu dystonia ja jopa tiedossa oleva geenimutaatio. Aina tulee kuitenkin arvioida tapauskohtaisesti, onko oireilu samaa sairautta vai jotain muuta.
Yleistyvissä dystoniamuodoissa käytetään usein antikolinergistä lääkitystä, joka helpottaa oirekuvaa merkittävästi. Yleensä kaikilla varhain alkavaa dystoniaa sairastavilla henkilöillä on kokeiltu myös levodopaa, jolla on merkittävä vaste dopa-responsiivisessä dystoniassa. Jos lääkityksellä ei saada riittävää vastetta, on hyvissä ajoin mietittävä myös syväaivostimulaation mahdollisuutta. Tarvittaessa yleistyneissä dystonioissa voidaan käyttää botuliinitoksiini-injektioita paikallisen oireen hoitoon.
Koko perhe tarvitsee tukea
Sairaus voi vaikuttaa merkittävästi lapsen tai nuoren fyysiseen toimintakykyyn. Sairauden aiheuttama henkinen kuormitus voi olla raskas ja vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin niin potilaalla kuin muillakin perheenjäsenillä. Siksi on tärkeää muistaa huomioida kaikki perheenjäsenet ja pyrkiä mahdollisimman laadukkaaseen arkeen kokonaisvaltaisesti. Erilaisuuden hyväksymiselle pitää antaa myös riittävästi aikaa.
Toimintarajoitukset täytyy ottaa huomioon opiskelussa ja harrastuksissa, ja riittävät tukitoimet on järjestettävä. Tarpeen mukaan perheessä voi hakea omahoitajuutta. Lisäksi koulunkäyntiavustaja tai henkilökohtainen avustaja saattaa olla tarpeen tukemaan koulunkäyntiä ja muuta toimintakykyä. Myös muut etuudet, kuten nuoren kuntoutustuki ja vammaistuki tukevat nuoren opintoja. Apuvälineistä ja erilaisista kuntoutusmuodoista, erityisesti fysio- ja toimintaterapiasta, on merkittävä hyöty.
Potilaat ovat pääasiassa lastenneurologin hoidossa, mutta lisäksi sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja auttavat etuisuuksien ja kuntoutuksen kartoittamisessa ja hakemisessa.