Kuukausi: marraskuu 2024

Varsinais-Suomi on neljän valtakunnallisen neurologisen järjestön koti. Lihastautiliitto, Liikehäiriösairauksien liitto, Neuroliitto ja Aivoliitto toimivat kukin oman kohderyhmänsä pitkäaikaissairaiden arjen tukena.

Ihmisen sairastuessa elämä mullistuu monella tavalla. Mieleen nousee kysymyksiä: miten voi jatkaa työssä, miten arjen toiminnot sujuvat, miten sairaus vaikuttaa lähipiiriin ja millaisiin harrastuksiin kykenee jatkossa. Järjestöt tukevat sairastuneita muuttuneessa arjessa, terveydenhuollon työtä täydentäen.

Yksi vammais- ja potilasjärjestöjen tärkeä toimintamuoto on vertaistuen koordinointi. Vertaistuki on samaa sairautta sairastavan tukea ja kanssakulkijuutta. Vertaisen kanssa voi pohtia muuttuneita outojakin oireita ja löytää ratkaisuja arjen ongelmiin. Järjestöt kouluttavat vertaistukijat vastuulliseen tehtäväänsä ja koordinoivat monenlaista vertaisuutta sisältävää toimintaa. Esimerkiksi sairauskohtaiset erisisältöiset tapahtumat mahdollistavat aina myös vertaistapaamiset ja vertaiskeskustelut. Vertaistuki on tärkeää sairauden eri vaiheissa, ja joskus sitä on helpompi ottaa vastaan vasta, kun sairauden kanssa on tullut enemmän sinuiksi.

Järjestöt kouluttavat vertaistukijat vastuulliseen tehtäväänsä ja koordinoivat monenlaista vertaisuutta sisältävää toimintaa.

Järjestöjen yksi ydintehtävä on asiantuntijatiedon välittäminen mahdollisimman monikanavaisesti. Sairastavat tarvitsevat luotettavaa, ehdottoman oikeaa tietoa tutkimuksista, omaa sairautta koskevista asioista sekä muiden samaa sairautta sairastavien kokemuksista. Järjestöviestinnässä korostuu painetun lehden lisäksi läsnäolo sosiaalisessa mediassa. Järjestöt tekevät viestinnällistä yhteistyötä korkeakoulujen ja yritysten kanssa.

Järjestöt tuottavat tietopainotteisia oppaita. Suosittuja ovat sekä vastasairastuneen että pitkään sairastaneen oppaat. Webinaareista on tullut tärkeä osa tiedon jakamista kaikkialla Suomessa asuvien sairaiden ja vammaisten ihmisten hyväksi. Lisäksi järjestöt tarjoavat henkilökohtaista neuvontaa sairastaville mm. sosiaaliturvaan ja työelämän sopeutuksiin liittyen. Nämä neuvonnan ja ohjauksen toiminnot sekä muut järjestöjen tehtävät ovat nyt vaarassa sovittujen ja suunnitelmissa olevien järjestörahoituksen leikkausten takia.

Lihastautiliitto, Liikehäiriösairauksien liitto ja Neuroliitto järjestävät myös sopeutumista tukevia kursseja. Esimerkiksi Parkinsonin tautia sairastavien kursseilla keskitytään puheen vaikeuksiin, mielen voimavarojen vahvistamiseen ja liikuntaan. Kursseja järjestetään kasvokkain ja verkossa. Kurssit saavat erinomaista palautetta etenkin läsnäolosta ja ammattitaidosta. Järjestöjen asiantuntijat kohtaavat sairastavat heidän moninaisiin kysymyksiinsä keskittyen.

Lihastautiliitto, Liikehäiriösairauksien liitto ja Neuroliitto ovat sosiaali- ja terveydenhuollon kumppaneita. Näiden kolmen valtakunnallisen järjestön kohderyhmänä on yhteensä yli 110 000 sairastavaa suomalaista ja heidän läheisiään.

Lihastautiliiton, Liikehäiriösairauksien liiton ja Neuroliiton yhteensä 60 jäsenyhdistyksen jäsenmäärä on 19 000 suomalaista. Kolmessa järjestössä ja niiden jäsenyhdistyksissä toimii yli 700 vapaaehtoista. Jäsenyhdistyksissä toteutuu aito kansalaisyhteiskunta jäsenten itse suunnitteleman toiminnan kautta. Lihastautiliitto, Liikehäiriösairauksien liitto ja Neuroliitto hoitavat vuodessa yli 5000 neuvonnan ja ohjauksen henkilökohtaista kontaktia. Kolmen neurologisen järjestön kotisivuilla on lähes 500 000 käyntiä vuodessa.

Vahva ja osaava järjestökenttä on suomalaisen yhteiskunnan vahvuus. Rahoitusleikkaukset voivat tulla pitkällä aikavälillä kalliiksi sairastavien ongelmien kuormittaessa jo entisestäänkin ruuhkautuneita hyvinvointialueita. Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan neurologiset sairaudet ovat suurin sairauden ja vamman aiheuttaja maailmassa. Potilasjärjestöt tekevät työtä sairaitten ja vammaisten ihmisten arjen voimavarojen lisäämiseksi. Neurologisten järjestöjen työ tukee kymmenien tuhansien suomalaisten hyvinvointia.

Kirjoittajat: Sari Kuosmanen on Lihastautiliiton ja Johanna Reiman Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtaja, Helena Ylikylä-Leiva on Neuroliiton toimitusjohtaja

Teksti on julkaistu Turun Sanomien aliokirjoituksena 12.11.2024

Minulla on aina ollut luottamus suomalaiseen yhteiskuntaan ja kansalaisiin. Olemme Sauli Niinistön sanoin pääosin tolkun ihmisiä. Tulevien vuosien järjestösäästöjä mietitään nyt kuitenkin prosessissa, joka on vähintään omalaatuinen.
Järjestöt saivat täytettäväkseen ministeri Kaisa Juuson nimeämän selvityshenkilön kyselyn. Se on tarkoitushakuinen ja ei sovi vaikeita neurologisia liikehäiriösairauksia sairastaville. Kysely vaatii laittamaan järjestykseen ennakoivan, ehkäisevän ja korjaavan yleishyödyllisen toiminnan.

Liikehäiriösairauksia ei voi ennaltaehkäistä ja niitä ei voi parantaa. Vain oireita voidaan lievittää. Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan neurologiset sairaudet – joihin liikehäiriösairaudetkin kuuluvat – ovat suurin sairauden ja vamman aiheuttaja maailmassa.

Erikoinen selvitystyö meneillään

Edustuksellinen demokratia tarkoittaa, että valitsemme kansanedustajat päättämään yhteisistä asioistamme eduskunnassa. Nyt meneillään olevan selvitystyön tuloksena syntyy ehdotus. Päättäjät joko huomioivat sen tai eivät.

Leikkaukset pitää toteuttaa oikeudenmukaisesti siten, että pitkäaikaissairaiden ihmisten elämä ei kohtuuttomasti vaikeudu.

Suurin huoleni on, että päätökset tehdään heppoisin perustein. Leikkaukset pitää toteuttaa oikeudenmukaisesti siten, että pitkäaikaissairaiden ihmisten elämä ei kohtuuttomasti vaikeudu.

Vaikeat päätökset vaativat harkintaa

Olin aiemmin toiminnanjohtaja terveyden edistämisen kansainvälistä työtä tekevässä järjestössä. Meillä oli kerran hyvin koskettava hallituskokous. Mukana oli ihmisiä, jotka olivat istuneet eduskunnassa 1990-luvun laman aikaan. Kun valtion rahat olivat loppumassa päivänä minä hyvänsä, päätöksiä tarvittiin nopeasti. Osasta leikkauksia tiedettiin, että ne tulevat kalliiksi pitkässä juoksussa. Pakko oli silti tehdä kipeitä ratkaisuja.

Emme kai nyt ole aivan samanlaisessa tilanteessa? Jos päätökset eivät ole tarkkaan punnittuja, on taas vaara, että leikataan vääristä asioista.

Näennäisesti osallistavasta prosessista ei ole hyötyä kenellekään. Kaikkein vähiten se auttaa niitä sairaita ihmisiä ja heidän läheisiään, joiden arjen tukena järjestöt Suomessa toimivat.